Fundación ONCE acoge desde hoy una exposición fotográfica sobre el síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará hoy, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacidos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará mañana, miércoles 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presenta el próximo miércoles, 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Impulso solidario a la investigación sobre microtiaLa Asociación de Microtia de España (AME) ha donado 10.000 euros a un proyecto de investigación impulsado por el Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) para tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta malformación, unos 5.000 en España
Fundación ONCE e ILUNION apoyan el proyecto de emprendimiento social MOBBY de AnesvadFundación ONCE y el Grupo ILUNION llevarán a cabo, durante los próximos días, distintas acciones de apoyo a la iniciativa MOBBY impulsada por Anesvad en Bombay (India). MOBBY es un proyecto de emprendimiento social dedicado a la fabricación de calzado especial preventivo de las malformaciones que puede causar la lepra
Talidomida. El Supremo confía en que la Administración “tome conciencia” de la situación y ayude a los afectadosLa Sala Primera de lo Civil del Tribunal Supremo, que desestimó los recursos planteados por la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) y confirmó la sentencia de la Audiencia Provincial de Madrid, asegura en la sentencia que esta decisión, “sin embargo, no anula una eventual expectativa de que la Administración tome conciencia de situaciones como la acontecida y le haga frente, como ya hizo en 2009”
Gobierno y comunidades piden a Grünenthal que indemnice a las víctimas españolas de la talidomidaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y los consejeros autonómicos del área de Servicios Sociales adoptaron este miércoles en Madrid un posicionamiento común en favor de los afectados españoles por la talidomida, que pasa por pedir a la farmacéutica alemana Grünenthal que les indemnice, al margen de lo establecido por los tribunales
Alonso: "Causa estupor que los afectados por la talidomida no hayan recibido compensación de Grünenthal"El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, afirmó este miércoles en el Congreso de los Diputados que "causa estupor que los afectados españoles por la talidomida no hayan recibido compensación económica de los laboratorios Grünenthal", que fabricaban este medicamento y que provocó que miles de niños europeos nacieran con malformaciones que les impiden ser independientes. El laboratorio ha compensado a todos los afectados, salvo a los españoles
Avite felicita con ironía a Grünentahl por “volver a pisotear” a los afectados españoles de la talidomidaLa Asociación de Víctimas de la Talidomida de España (Avite) considera que debe “felicitar” de nuevo a Grünenthal, el laboratorio farmacéutico que comercializó la talidomida a finales de los años 50 y principios de los 60, por “volver a pisotear” a los afectados españoles por este medicamento y por eso ha recuperado el vídeo que elaboró en 2014 con el mismo fin
Un triple campeón paralímpico afectado por talidomida: “Nuestra situación no prescribe”Ángel Marín, afectado por talidomida y triple campeón paralímpico en pruebas de fondo y medio fondo de atletismo, señaló este miércoles que las personas perjudicadas por este fármaco que sus madres tomaron durante el embarazo deben “seguir luchando” porque su situación “no prescribe”, pese a que el Tribunal Supremo ha resuelto dejarlas sin indemnización
El PSOE seguirá “apoyando en el futuro” a los afectados por la talidomidaEl secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, manifestó este miércoles su respaldo a las personas afectadas por la talidomida después de que el Tribunal Supremo haya rechazado los recursos planteados por la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) y confirmado la sentencia de la Audiencia Provincial de Madrid
Los afectados por la talidomida califican de "rocambolesca" la sentencia que les niega la indemnizaciónEl presidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite), Rafael Basterrechea, calificó hoy de "rocambolesca e inexplicable" la decisión del Tribunal Supremo de dejar sin indemnización a los afectados por este medicamento que sus madres tomaron durante el embarazo y que les provocó malformaciones porque considera que el derecho a ser indemnizados ha prescrito
AmpliaciónEl Supremo rechaza indemnizar a las víctimas de la Talidomida por considerar prescritos los hechosLa Sala Primera de lo Civil del Tribunal Supremo ha desestimado los recursos planteados por la Asociacion de afectados por la Talidomida (Avite) y confirma la sentencia de la Audiencia Provincial de Madrid. La decisión se ha adoptado por ocho votos a uno y el magistrado que se ha quedado en minoría ha anunciado voto particular
Las víctimas de la Talidomida confían en un fallo favorable del Supremo para ser indemnizadasLa asociación que representa a las víctimas de la Talidomida en España, Avite, recordó este lunes que el próximo 23 de septiembre se debatirá en el pleno del Tribunal Supremo sobre las posibles indemnizaciones por parte de la farmacéutica alemana, Grünenthal, a los damnificados. Este fallo se dará tras años de lucha por parte de las víctimas de la Talidomida, fármaco que causó graves malformaciones en centenares de fetos entre los años 50 y 60
Descubren la causa de la microftalmia, responsable del 11% de los casos de ceguera infantilExpertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan en favor de los afectados por el síndrome de Treacher CollinsPaco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995
La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará hoy, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacidos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará mañana, miércoles 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
La delegación andaluza de la Asociación de Víctimas de la Talidomida (Avite) ha sido galardonada con el Premio Andaluz a las Buenas Prácticas en la Atención a las Personas con Discapacidad, en la modalidad de Apoyo Social
La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presenta el próximo miércoles, 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Fundación ONCE y el Grupo ILUNION llevarán a cabo, durante los próximos días, distintas acciones de apoyo a la iniciativa MOBBY impulsada por Anesvad en Bombay (India). MOBBY es un proyecto de emprendimiento social dedicado a la fabricación de calzado especial preventivo de las malformaciones que puede causar la lepra
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y los consejeros autonómicos del área de Servicios Sociales adoptaron este miércoles en Madrid un posicionamiento común en favor de los afectados españoles por la talidomida, que pasa por pedir a la farmacéutica alemana Grünenthal que les indemnice, al margen de lo establecido por los tribunales
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, afirmó este miércoles en el Congreso de los Diputados que "causa estupor que los afectados españoles por la talidomida no hayan recibido compensación económica de los laboratorios Grünenthal", que fabricaban este medicamento y que provocó que miles de niños europeos nacieran con malformaciones que les impiden ser independientes. El laboratorio ha compensado a todos los afectados, salvo a los españoles
La Sala Primera de lo Civil del Tribunal Supremo ha desestimado los recursos planteados por la Asociacion de afectados por la Talidomida (Avite) y confirma la sentencia de la Audiencia Provincial de Madrid. La decisión se ha adoptado por ocho votos a uno y el magistrado que se ha quedado en minoría ha anunciado voto particular
Expertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
