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  • Solidaridad Madrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Madrid Madrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente Noticia pública
  • Salud Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves Noticia pública
  • Salud Padres de niños con enfermedad neurológica piden al Gobierno terapias con células madres La Plataforma de padres con niños afectados por patologías neurológicas pedirá la próxima semana en el Congreso de los Diputados que se revise el marco legislativo actual sobre terapia con células madres para que personas con autismo, epilepsia y parálisis cerebral puedan acceder a ella en España sin necesidad de tener que acudir a otros países Noticia pública
  • Esclerosis lateral amiotrófica Las farmacias y la Fundación Luzón firman un convenio para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica El presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, suscribieron este lunes un convenio de colaboración entre ambas organizaciones para promover acciones de información, formación, sensibilización y concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dirigidas a los farmacéuticos comunitarios y a la población Noticia pública
  • Sanidad y CCAA acuerdan incentivar a los MIR para paliar la falta de especialistas El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) acordó este miércoles incentivar económica y laboralmente a los MIR que quieran trabajar en zonas rurales o ciudades donde hay escasez de personal sanitario en el sistema público, entre ellos, médicos de familia y enfermeros Noticia pública
  • RSC. La Caixa y Fundación Luzón destinan 3 millones de euros a investigación de la ELA La Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón han presentado este jueves un acuerdo por el que destinarán en los próximos cinco años un total de tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 4.000 personas en España Noticia pública
  • 90 kilómetros a nado para luchar contra la ELA El nadador donostiarra de larga distancia en aguas abiertas Jaime Caballero se ha propuesto cubrir a nado entre hoy y mañana los 90 kilómetros que separan el trayecto de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, con el objetivo de luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • Jaime Caballero recorrerá 90 kilómetros a nado para luchar contra la ELA El nadador donostiarra de larga distancia en aguas abiertas Jaime Caballero recorrerá los próximos 4 y 5 de agosto un total de 90 kilómetros que separan el trayecto de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella con el objetivo de luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • Madrid. La Asamblea aprueba una PNL de apoyo a los pacientes de ELA El Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó hoy por unanimidad una proposición no de ley en la que insta al Gobierno regional a “impulsar programas de investigación específicos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), especialmente la investigación aplicada, así como la coordinación de los grupos de investigación con las unidades hospitalarias que atienden a los afectados” Noticia pública
  • Montserrat envía un "mensaje de esperanza" a los enfermos de ELA La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, anunció este miércoles que su departamento presentará en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que se celebra este miércoles en Madrid, la primera estrategia nacional de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y aprovechó para enviar un "mensaje de esperanza" a los afectados y a sus familias, ya que hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad Noticia pública
  • La Fundación Luzón pide un Plan Nacional de la ELA La Fundación Francisco Luzón ha pedido al Gobierno que consensúe y ponga en marcha un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para responder a las necesidades asistenciales de los afectados por esta patología en España, unas 4.000 personas, así como un Plan Nacional de Investigación sobre esta enfermedad Noticia pública
  • Montserrat preside su primer Consejo Interterritorial de Salud La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, presidirá hoy su primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se celebrará por la mañana, tras 14 meses sin que el Ministerio se haya reunido con las comunidades y tras dos aplazamientos de la convocatoria Noticia pública
  • Montserrat presidirá mañana su primer Consejo Interterritorial de Salud La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, presidirá mañana su primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se celebrará por la mañana, tras 14 meses sin que el Ministerio se haya reunido con las comunidades y tras dos aplazamientos de la convocatoria Noticia pública
  • Discapacidad. Unas gafas para astronautas ayudan a mejorar la comunicación de personas con discapacidad Un estudio de la Agencia Espacial Europea (ESA, por sus siglas en inglés) sobre la necesidad de encontrar nuevos sistemas de visualización para los paseos espaciales de los astronautas llevó a la creación de unas gafas de realidad virtual que en 2015 se adaptaron para mejorar la comunicación de personas con discapacidad Noticia pública
  • Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELA La presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras Noticia pública
  • El 54,2% de los pacientes de ELA no ha recibido ninguna prestación en el último año El 54,2% de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España no ha recibido ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y de los que sí la recibieron, el 63% logró ayudas de menos de 6.000 euros Noticia pública
  • La Obra Social ‘la Caixa’ se une a la Fundación Francisco Luzón para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA El director general de la Fundación Bancaria ‘la Caixa’, Jaume Giró, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han firmado un acuerdo de colaboración de ámbito estatal para impulsar diferentes actuaciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • Discapacidad. La atención personalizada beneficia a 427 personas con leucodistrofía y sus familiares El proyecto RAIL de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA) ya ha beneficiado a 427 personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares con atención personalizada y asesoramiento psicológico, que gestiona la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) Noticia pública
  • Discapacidad. El Centro de Enfermedades Neurológicas adquiere material para mejorar el tratamiento de más de 200 personas El Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN), gestionado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ha renovado y ampliado su material de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para ofrecer mejores servicios a más de 200 personas afectadas por patologías como esclerosis múltiple, párkinson, ELA o parálisis cerebral infantil Noticia pública
  • Hoy se presenta un libro cuyos beneficios irán a investigar la enfermedad de Niemann Pick C El Ateneo de Madrid acogerá esta tarde la presentación del libro infantil 'Los colores de Natalia', de Mari Luz Bravo, editado por Palabras de Agua en español y en inglés y cuyos beneficios por ventas irán destinados íntegramente a la investigación de la enfermedad rara de Niemann Pick C, que afecta a Natalia Martínez Alarcón, una niña murciana de siete años Noticia pública
  • La vasca Irisbond presenta desde hoy en Canadá su sistema de control de ordenador y dispositivos móviles con la mirada La empresa donostiarra Irisbond presenta esta semana su nuevo desarrollo tecnológico, que permite el control del ordenador y de dispositivos móviles con la mirada, en la Conferencia Bianual de la ISAAC (Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa), que se celebra en Toronto (Canadá) desde este lunes hasta el jueves 11 de agosto Noticia pública
  • Irisbond presenta esta semana en Canadá su sistema de control de ordenador y dispositivos móviles con la mirada La empresa donostiarra Irisbond presentará esta semana su nuevo desarrollo tecnológico, que permite el control del ordenador y de dispositivos móviles con la mirada, en la Conferencia Bianual de la ISAAC (Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa), que se celebrará en Toronto (Canadá) del 8 al 11 de agosto Noticia pública