Atrofia muscular espinalLa “magnífica” Sofía traspasa fronteras como “influencer de la positividad” con atrofia muscular espinalSofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
Enfermedades rarasAfectados por enfermedades raras logran incluir a las personas sin diagnóstico en la Resolución de la ONULa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
SolidaridadLa Gala Inocente, Inocente 2023 recauda más de dos millones de eurosLa Gala Inocente, Inocente, emitida anoche en La 1, recaudó más de dos millones de euros que irán destinados a ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias
Terapia celularAstraZeneca adquiere Gracell para ampliar la terapia celular en oncologíaAstraZeneca ha llegado a un acuerdo definitivo para la adquisición de Gracell Biotechnologies Inc., una compañía biofarmacéutica global en fase clínica que desarrolla terapias celulares para el tratamiento del cáncer y las enfermedades autoinmunes
Salud públicaSanidad reactiva la Agencia de Salud Pública por ser “una prioridad para el próximo año”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
SanidadMónica García quiere garantizar una atención de calidad sobre todo en patologías crónicas y limitantesLa ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que su compromiso es garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y equitativa para todos los ciudadanos, “especialmente para aquellos que se enfrentan a desafíos de salud crónicos y limitantes”
SanidadSanidad destina 206 millones en proyectos de alta especialización, ampliar cartera genómica y personas con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
FarmacéuticosEl presidente de los farmacéuticos pide apoyarse en la farmacia para fortalecer el sistema sanitarioEl presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), Jesús Aguilar, pidió apoyarse en la farmacia para fortalecer el Sistema Nacional de Salud (SNS), una petición que hizo durante la tradicional gala de entrega de los Premios Panorama que reconocen a los medicamentos más innovadores y las Medallas de la Profesión Farmacéutica
Premios farmacéuticosFeder y un fármaco contra el VRS, entre los galardonados con los premios del Consejo de FarmacéuticosEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregó este martes sus Medallas de la Profesión y los Premios Panorama a los medicamentos más innovadores del año, entre los que destacaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el fármaco ‘nirsevimab’ contra el virus respiratorio sincitial (VRS) desarrollado por AstraZeneca
SanidadAprobado el reparto de 2,5 millones de euros para la obtención de plasmaEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), en una reunión extraordinaria y telemática que tuvo lugar este jueves, acordó el reparto de 2,5 millones de euros entre las comunidades y ciudades autónomas destinados a la obtención de plasma a través de plasmaféresis en el marco de la Estrategia Nacional para la Autosuficiencia en Plasma
MadridTres de cada cuatro peticiones de ayudas al Plan Rehabilita del Ayuntamiento de Madrid son para accesibilidadEl 76% de las solicitudes de subvenciones para obras de mejora en edificios presentadas al Plan Rehabilita del Ayuntamiento de Madrid tienen que ver con mejoras en la accesibilidad, según indicó la directora general de Políticas de Vivienda y Rehabilitación del Consistorio, Isabel Calzas, en el diálogo sobre los 'Retos de la accesibilidad en el edificio’, organizado por Fundación Mutua de Propietarios junto a la agencia de noticias Servimedia
Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
Enfermedades rarasFeder insta a España a liderar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este lunes a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas
Enfermedades rarasLa Federación de Enfermedades Raras pide en el Congreso un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
PremiosHoy se entregan los Premios Merco-Observatorio de SaludEste lunes se celebrará la I Edición de los Premios Merco-Observatorio de Salud (Merco-Ods), en la que se premiará a los médicos e instituciones del sector sanitario con mejor reputación en España. La gala tendrá lugar en el Auditorio Mutua Madrileña de Madrid y contará con la asistencia de personalidades del sector sanitario, científico, farmacéutico y empresarial, según informó Merco
La concentración motera de Pingüinos 2024, que se celebra cada año en Valladolid, colabora con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet para financiar una beca de investigación
La concentración motera de Pingüinos 2024, que se celebra cada año en Valladolid, colabora con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet para financiar una beca de investigación
Sofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
La Gala Inocente, Inocente, emitida anoche en La 1, recaudó más de dos millones de euros que irán destinados a ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias
AstraZeneca ha llegado a un acuerdo definitivo para la adquisición de Gracell Biotechnologies Inc., una compañía biofarmacéutica global en fase clínica que desarrolla terapias celulares para el tratamiento del cáncer y las enfermedades autoinmunes
La 'Gala Inocente, Inocente', que se celebrará este jueves, ayudará a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, afirmó este miércoles que en el Ejecutivo están "estudiando" la situación para dar "respuesta" a los pacientes de ELA y de otras enfermedades raras "en los próximos meses"
La Gala Inocente, Inocente ayudará mañana, 28 de diciembre, a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que su compromiso es garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y equitativa para todos los ciudadanos, “especialmente para aquellos que se enfrentan a desafíos de salud crónicos y limitantes”
Fundación Mapfre celebra este domingo en el Hotel Wellington de Madrid su mercadillo solidario, que en esta décima edición destinará la recaudación de sus puestos a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou
Fundación Mapfre celebrará el próximo 17 de diciembre en el Hotel Wellington de Madrid su mercadillo solidario, que en esta décima edición destinará la recaudación de sus puestos a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou
El presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), Jesús Aguilar, pidió apoyarse en la farmacia para fortalecer el Sistema Nacional de Salud (SNS), una petición que hizo durante la tradicional gala de entrega de los Premios Panorama que reconocen a los medicamentos más innovadores y las Medallas de la Profesión Farmacéutica
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregó este martes sus Medallas de la Profesión y los Premios Panorama a los medicamentos más innovadores del año, entre los que destacaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el fármaco ‘nirsevimab’ contra el virus respiratorio sincitial (VRS) desarrollado por AstraZeneca
El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, aseguró este lunes que los poderes públicos deben estar “en la vanguardia” de la investigación sobre enfermedades raras
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), en una reunión extraordinaria y telemática que tuvo lugar este jueves, acordó el reparto de 2,5 millones de euros entre las comunidades y ciudades autónomas destinados a la obtención de plasma a través de plasmaféresis en el marco de la Estrategia Nacional para la Autosuficiencia en Plasma
El 76% de las solicitudes de subvenciones para obras de mejora en edificios presentadas al Plan Rehabilita del Ayuntamiento de Madrid tienen que ver con mejoras en la accesibilidad, según indicó la directora general de Políticas de Vivienda y Rehabilitación del Consistorio, Isabel Calzas, en el diálogo sobre los 'Retos de la accesibilidad en el edificio’, organizado por Fundación Mutua de Propietarios junto a la agencia de noticias Servimedia
Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
Los IX Premios Somos Pacientes, promovidos por la comunidad 'online' Somos pacientes y la Fundación Farmaindustria, celebrados este jueves en Madrid, reconocieron proyectos relacionados con la salud mental, el cáncer y las enfermedades neurológicas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este lunes a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas
La Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
