Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Día PoliomielitisLa poliomielitis “no impidió cumplir mis sueños”, relata el periodista Nino OlmedaLa poliomielitis, erradicada en gran parte del mundo excepto en algunos países de África, provocó más de 2.000 casos anuales en España en 1960 hasta descender a los 62 en 1965. Ese año llegó la vacuna pero no a todos los niños, lo que causó graves secuelas al 2% de la población española
SaludAfectados por la poliomielitis denuncian olvido e incomprensiónCon motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la poliomielitis, este martes las entidades representativas de las personas afectadas por la enfermedad, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denuncian el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
CronicidadLa POP presenta Crobi, el primer test para medir el impacto de la cronicidad en los enfermosLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presentó este lunes el proyecto Crobi (acrónimo de Cronicidad y Bienestar), la primera escala validada para medir el impacto de la enfermedad crónica en el ámbito psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral de las personas con enfermedad crónica
SaludAfectados por la poliomielitis denuncian olvido e incomprensiónCon motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la polio y síndrome postpolio, el 24 de octubre, las entidades representativas de las personas afectadas por la poliomielitis, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denunciaron este lunes el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Enfermedades rarasLos afectados por 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" para poder curar sus heridas abiertasLos afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
DiscapacidadEnfermos de ELA lanzan una canción solidaria que es un canto de amor a la vidaEnfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
SaludMédicos, nutricionistas y pacientes reclaman más inversión para la esofagitis eosinofílicaMás de 1.100 personas asisten este sábado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona al IV Congreso de Esofagitis Eosinofílica (EoE). Especialistas y pacientes reclaman más inversión y atención para el tratamiento de esta alergia alimentaria considerada una “enfermedad de la era moderna”
SaludNace la primera Alianza por la Epilepsia en EspañaLa Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) presentó este viernes la Alianza por la Epilepsia. Esta es la primera iniciativa a nivel mundial y se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
SolidaridadEcovidrio instalará contenedores rosas en 14 municipios por la lucha contra el cáncer de mamaEcovidrio, entidad sin ánimo de lucro encargada de la gestión del reciclado de residuos de envases de vidrio en España, colocará 38 contenedores rosas en las próximas semanas en 14 municipios de la Comunidad de Madrid en apoyo a la investigación contra el cáncer de maman y el reciclaje de vidrio
Fundación ONCESalamanca acoge el VI Congreso Internacional Universidad y Discapacidad de Fundación ONCEMás de 400 expertos de 17 países se darán cita en el VI Congreso Internacional Universidad y Discapacidad, que tendrá lugar en la Universidad de Salamanca los días 25, 26 y 27 de octubre organizado por Fundación ONCE con el objetivo de hacer de la educación superior un espacio accesible, diverso e inclusivo
La Asociación Española de Vacunología (AEV) organiza su XI Simposio para repasar las últimas novedades sobre vacunas e inmunización. Será en Palma de Mallorca, del 9 al 11 de noviembre
Más de 400 expertos de 20 países se dan cita desde este miércoles en el VI Congreso Internacional Universidad y Discapacidad, que se celebra en la Universidad de Salamanca hasta el próximo viernes, 27 de octubre, organizado por Fundación ONCE con el objetivo de hacer de la educación superior un espacio accesible, diverso e inclusivo
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
El PSOE y Sumar han acordado modificar la actual regulación de los despidos y de los descuelgues para reforzar los derechos de los trabajadores, según recoge el pacto firmado este martes por ambas formaciones políticas para poder reeditar el Gobierno de coalición
La poliomielitis, erradicada en gran parte del mundo excepto en algunos países de África, provocó más de 2.000 casos anuales en España en 1960 hasta descender a los 62 en 1965. Ese año llegó la vacuna pero no a todos los niños, lo que causó graves secuelas al 2% de la población española
La Fundación Abracadabra de Magos Solidarios y la Fundació TU i NOS han sido las instituciones ganadoras de la II edición de los premios ‘Cerca de los que están cerca’, promovidos por la Fundación Aequitas y la Fundación Notariado, con la colaboración de la Plataforma de Mayores y Pensionistas
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la poliomielitis, este martes las entidades representativas de las personas afectadas por la enfermedad, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denuncian el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la polio y síndrome postpolio, el 24 de octubre, las entidades representativas de las personas afectadas por la poliomielitis, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denunciaron este lunes el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
La mejor forma de salvar a las jirafas y mantener sanas y prósperas sus poblaciones es acabar con la caza furtiva con una aplicación eficaz de la ley que protege a esos animales de la actividad cinegética
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Los afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
Enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
Más de 500 profesionales y familias de personas con discapacidad reclamaron "un servicio de atención temprana público, universal y gratuito", y exigieron "una regulación estatal que acabe con los distintos criterios que ahora existen en las diferentes comunidades autónomas"
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) presentó este viernes la Alianza por la Epilepsia. Esta es la primera iniciativa a nivel mundial y se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Ecovidrio, entidad sin ánimo de lucro encargada de la gestión del reciclado de residuos de envases de vidrio en España, colocará 38 contenedores rosas en las próximas semanas en 14 municipios de la Comunidad de Madrid en apoyo a la investigación contra el cáncer de maman y el reciclaje de vidrio
La compañía farmacéutica Novartis, junto a asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, lanzó este viernes las nuevas ‘Guías de Ejercicio Físico, Nutrición, Sexualidad y Cuidado Personal’ destinadas personas con cáncer de mama
Más de 400 expertos de 17 países se darán cita en el VI Congreso Internacional Universidad y Discapacidad, que tendrá lugar en la Universidad de Salamanca los días 25, 26 y 27 de octubre organizado por Fundación ONCE con el objetivo de hacer de la educación superior un espacio accesible, diverso e inclusivo
