SaludHabilitan la primera reserva mundial de vacunas contra el ébolaEl Grupo de Coordinación Internacional sobre Provisión de Vacunas, que incluye a la Organización Mundial de la salud (OMS), la agencia de la ONU para la Infancia (Unicef), la Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja (IFRC) y Médicos Sin Fronteras (MSF), anunció este martes el establecimiento de la primera reserva mundial de vacunas contra el ébola para hacer frente a futuros brotes
Enfermedades rarasEl 20% de las personas con enfermedades raras espera más de 10 años para recibir un diagnósticoLa mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo, según señaló este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludEl Programa Impulso facilitará terapias a 3.000 menores con enfermedades raras este añoEl Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que está dotado con 200.000 euros anuales, proporcionará gratuitamente las terapias y productos de ortopedia que mejoran la calidad de vida de 3.000 niños
Enfermedades RarasFeder hace un llamamiento a personas con enfermedades raras a participar en un estudio sobre la demora diagnóstica en EspañaInvestigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patologías hacen un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en España que lanza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal a la Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
PandemiaEl 70% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas las terapias de rehabilitación durante el confinamientoLa Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (Feder) ha advertido de que “las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social”, ya que el 70% de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes “han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo”
DiscapacidadExpertas reclaman reforzar la investigación científica sobre las enfermedades que afectan a las mujeresVarias expertas del ámbito sanitario coincidieron este miércoles en reclamar que se refuerce la investigación acerca de la salud de las mujeres y niñas, así como de las enfermedades que les afectan, puesto que la población masculina ha copado mayoritariamente los estudios científicos, pese a que son ellas las que sufren en mayor medida circunstancias como el dolor crónico
EducaciónLa Federación de Enfermedades Raras recomienda 20 propuestas para que niños con estas patologías continúen su educaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) publicó este miércoles, con el patrocinio de Janssen, sus ‘Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021’, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia
Los Reyes inician una semana con una agenda cargada de actos institucionalesLos Reyes inician este lunes una semana cargada de actos institucionales en su agenda tras pasar en agosto unos días en Mallorca, desde donde regresaron a Madrid el 18 de ese mes, aunque doña Letizia ya tuvo un encuentro con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) el pasado miércoles y el Rey se reunió el viernes con la fiscal general del Estado, Dolores Delgado, que le entregó la Memoria de la Fiscalía, que anualmente es el acto previo a apertura del Año Judicial
Los Reyes inician una semana con una agenda cargada de actos institucionalesLos Reyes inician mañana, lunes, una semana cargada de actos institucionales en su agenda tras pasar en agosto unos días en Mallorca, desde donde regresaron a Madrid el 18 de ese mes, aunque doña Letizia ya tuvo un encuentro con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) el pasado miércoles y el Rey se reunió el viernes con la fiscal general del Estado, Dolores Delgado, que le entregó la Memoria de la Fiscalía, que anualmente es el acto previo a apertura del Año Judicial
SaludFeder defiende ante la Reina impulsar la telemedicina "más allá de la pandemia"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
Enfermedades RarasLa Reina se reúne hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer el impacto de Covid-19La reina Letizia se reunirá este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
Enfermedades RarasLa Reina se reunirá con la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer el impacto de Covid-19La reina Letizia se reunirá mañana, miércoles, con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
Enfermedades RarasLa Reina se reunirá con la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer el impacto de Covid-19La reina Letizia se reunirá este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
Enfermedades rarasFeder traslada su “apoyo” a las personas con Síndrome de Retinitis Exudativa en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este lunes su “apoyo” a las personas que conviven con el Síndrome de Coats, también conocido como Síndrome de Retinitis Exudativa, y subrayó la “importancia” de “impulsar la transformación social” en torno a esta patología y “visibilizar” esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
El Grupo de Coordinación Internacional sobre Provisión de Vacunas, que incluye a la Organización Mundial de la salud (OMS), la agencia de la ONU para la Infancia (Unicef), la Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja (IFRC) y Médicos Sin Fronteras (MSF), anunció este martes el establecimiento de la primera reserva mundial de vacunas contra el ébola para hacer frente a futuros brotes
La ONCE dedicará 22 millones de cupones para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, correspondientes a los sorteos de los días 11, 12, 13 y 14 de enero de 2021
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) hace un llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar del alumnado con enfermedades raras, "un colectivo especialmente vulnerable", ofreciéndoles participar de forma virtual en sus iniciativas de concienciación sobre la problemática que conllevan las patologías poco frecuentes
Voluntarios de Fundación ONCE se han sumado a una campaña de sensibilización impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes en los colegios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama información "clara" frente a la incertidumbre del inicio del curso escolar, pues los menores con estas dolencias o sin diagnóstico "necesitan medidas urgentes de seguridad y garantías en la 'vuelta al cole'"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
La reina Letizia se reunirá este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
