SaludEl 94% de los pacientes de ELA no puede contratar un cuidadorEl 94,4% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no puede contratar un cuidador, ya que el coste medio anual de estos profesionales ronda los 40.000 euros, por lo que la Fundación Luzón ha organizado un concierto benéfico de Ainhoa Arteta para financiar proyectos que mejoren la calidad de vida de estas personas
SaludUn exoesqueleto de rodilla que acelera la rehabilitación comienza un ensayo clínicoUn ensayo clínico, que tendrá una duración de tres meses, ha dado comienzo con 20 pacientes españoles e italianos para probar un exoesqueleto de rodilla que acelera la rehabilitación y que está indicado, entre otros casos, en ligamentos cruzados o tras una intervención de rótula
SaludEl Gobierno destina 2.818.070 euros a enfermedades raras y neurodegenerativasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes un presupuesto de 2.818.070 euros destinado a desarrollar actuaciones de vigilancia de la salud e iniciativas en la Estrategias en enfermedades raras y neurodegenerativas, incluida la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
Patricia Lacruz considera “insustituible” la participación de los pacientes en la medición de resultados en salud, una demanda de todos los agentes sanitariosLa directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Patricia Lacruz, aseguró durante la celebración de una nueva edición de los 'Desayunos POP' que “la voz del paciente en la medición de resultados en salud es insustituible, principalmente en el impacto que tiene en su calidad de vida. Esta medición de resultados era una demanda manifiesta tanto de profesionales sanitarios, como de pacientes e incluso de la sociedad”
SaludPacientes con ELA denuncian que a veces, las ayudas llegan cuando ya han fallecidoLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se quejó este jueves de que los plazos para obtener ayudas y prestaciones por esta enfermedad se alargan tanto que, en algunas ocasiones, llegan cuando el paciente ha fallecido o ya no se adaptan a sus necesidades
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará el lunes 30 de septiembre en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
SaludEl Consejo de Farmacéuticos presenta su nueva imagen ‘Somos Farmacéuticos’El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) presentó este jueves su nueva estrategia corporativa que se basará en tres ejes: ’Somos asistenciales’, ‘Somos sociales’, ‘Somos Digitales', los tres ejes que marcan el futuro y la evolución de la profesión farmacéutica con una nueva imagen: ‘Somos farmacéuticos’
Alcorcón se suma a la lucha contra la ELALa concejala de Servicios Sociales, Mayores y Salud Pública de Alcorcón, Victoria Meléndez, llamó este viernes a sumarse a la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y conocer las “dificultades” que atraviesan las personas que sufren esta enfermedad
SaludEnfermería reclama unidades especializadas en ELA con enfermeras gestoras de casosEl Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
Día Mundial de la ELALa fisioterapia minimiza las consecuencias de la pérdida de movilidad en los enfermos de ELAEl tratamiento con fisioterapia contribuye a minimizar las consecuencias de la pérdida de movilidad producidas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al tiempo que trabaja por mantener el mayor grado posible de autonomía en las personas afectadas, según indica el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra el 21 de junio
Día Mundial de la ELALos farmacéuticos conciencian sobre la Esclerosis Lateral AmiotróficaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña'. Estos profesionales defienden que su implicación es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
SaludAfectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientesLa Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
Día Internacional ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
MadridValdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELAMúsica, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
SaludLas farmacias lanzan una campaña para sensibilizar sobre la ELAEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’ presentaron este miércoles una campaña para sensibilizar a la ciudadanía sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en todas las farmacias del país que quieran sumarse y bajo el lema ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’
Un afectado de ELA ayuda a un amigo a coronar la cima de la Antártida para visibilizar la enfermedadPablo Olmos, afectado de ELA, ha ayudado de forma virtual a su amigo Unai a coronar el monte Vinson, la cima más alta de la Antártida, para visibilizar esta enfermedad y la proeza será difundida a través del primer documental editado a beneficio de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que verá la luz este jueves 24 de enero
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
La Fundación Luzón celebrará el 18 de febrero en el Auditorio Nacional de Música de Madrid un concierto benéfico con la soprano Ainhoa Arteta para financiar proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) e impulsar la investigación
Un ensayo clínico, que tendrá una duración de tres meses, ha dado comienzo con 20 pacientes españoles e italianos para probar un exoesqueleto de rodilla que acelera la rehabilitación y que está indicado, entre otros casos, en ligamentos cruzados o tras una intervención de rótula
La directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Patricia Lacruz, aseguró durante la celebración de una nueva edición de los 'Desayunos POP' que “la voz del paciente en la medición de resultados en salud es insustituible, principalmente en el impacto que tiene en su calidad de vida. Esta medición de resultados era una demanda manifiesta tanto de profesionales sanitarios, como de pacientes e incluso de la sociedad”
La Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
La Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará el lunes 30 de septiembre en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom) y la Fundación Luzón han suscrito un acuerdo de colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña'. Estos profesionales defienden que su implicación es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
El grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
