ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
El Rey hablará por primera vez ante la Asamblea General de la ONULos Reyes viajarán este lunes a Nueva York y permanecerán allí hasta el 24 de septiembre, día en el que Felipe VI hablará por primera vez ante la Asamblea General de la ONU. Además, también participará en la Cumbre del Clima y asistirá con la Reina a la recepción que el presidente de Estados Unidos, Barack Obama, ofrece a los Jefes de Estado que asisten a la Asamblea General de Naciones Unidas
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
Feder se suma al Día Mundial del Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet celebra hoy, por primera vez, el Día Internacional del Síndrome de Dravet, al que se suma la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de concienciar a la sociedad acerca de la existencia de esta enfermedad y de las dificultades por las que pasan quienes la tienen
Fundación ONCE 'corre' por la esperanza en la V Carrera por las personas con Enfermedades RarasFundación ONCE se sumó este domingo a la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada en Madrid por Feder bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es unir a todos por una misma causa y dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
La Casa de Campo de Madrid acoge hoy la V Carrera por las Personas con Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Shire, Grupo Dia, KIA y Fundación ONCE, ha organizado para este domingo la V Carrera por las Personas con Enfermedades Raras, una iniciativa que pretende dar esperanza a los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes y que se celebrará en la Casa de Campo de Madrid
Fundación ONCE participa en la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebra el próximo 16 de marzo en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es unir a todos por una misma causa y dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias
Madrid acoge el domingo la V Carrera por las Personas con Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Shire, Grupo Dia, KIA y Fundación ONCE, ha organizado para este domingo la V Carrera por las Personas con Enfermedades Raras, una iniciativa que pretende dar esperanza a los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes y que se celebrará en la Casa de Campo de Madrid
Madrid acogerá la V Carrera por las Personas con Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Shire, Grupo Dia, KIA y Fundación ONCE, ha organizado la V Carrera por las Personas con Enfermedades Raras, una iniciativa que pretende dar esperanza a los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes y que se celebrará en la Casa de Campo de Madrid el domingo 16 de marzo
El PSOE refuerza su compromiso con las personas con enfermedades rarasEl Partido Socialista se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el objetivo de concienciar a la población de la existencia y necesidades de los afectados por este tipo de problemas de salud, unos tres millones de ciudadanos en toda España
El PSOE refuerza su compromiso con las personas con enfermedades rarasEl Partido Socialista se sumó este jueves a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana con el objetivo de concienciar a la población de la existencia y necesidades de los afectados por este tipo de problemas de salud, unos tres millones de ciudadanos en toda España
El PP reconoce que hay que mejorar la integración de las personas con discapacidadLa Secretaría Nacional de Sanidad y Asuntos Sociales del Partido Popular reconoció este jueves que hay que "fortalecer los esfuerzos" para lograr "una inclusión real y efectiva de los colectivos más vulnerables, como es el caso de las personas con discapacidad"
Feder denuncia que el actual modelo educativo deja fuera las necesidades de los niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
El Senado aprueba impulsar la Estrategia en Enfermedades RarasEl Senado aprobó este miércoles instar al Gobierno para la puesta en funcionamiento de una Estrategia de Enfermedades Raras, estrategia que anunció el año pasado la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Más de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Fundación ONCE se sumó este domingo a la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada en Madrid por Feder bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es unir a todos por una misma causa y dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Fundación ONCE presentó este jueves, en el Aeropuerto de Madrid-Barajas, la Pancarta Solidaria más larga de España en favor de las personas con enfermedades raras, una iniciativa promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que han colaborado más de 5.000 personas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
