Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
Enfermedades rarasLa Fundación Inocente, Inocente apoya a los niños con enfermedades rarasLa Fundación Inocente, Inocente entregó este jueves ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, en un acto celebrado en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y al que acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas
SaludEl párkinson es la enfermedad neurológica que más aumenta en prevalencia, mortalidad y discapacidadEl párkinson es la enfermedad neurológica que más rápido está aumentando su prevalencia, hasta el punto de que se prevé que en 2050 afectará a alrededor de 20 millones de personas; en mortalidad, como lo corrobora que los fallecimientos causados por ella se hayan duplicado desde el año 2000; y en discapacidad, como lo evidencia que los casos vinculados a ella hayan aumentado en más de un 80%
Ingreso mínimoLos proyectos piloto vinculados al IMV alcanzan a más de 76.000 personasMás de 76.000 personas vulnerables (180.000 si se tienen en cuenta sus entornos familiares) participaron en los 34 proyectos piloto vinculados al Ingreso Mínimo Vital (IMV) puestos en marcha por el Laboratorio de Políticas de Inclusión, que habrían alcanzado así al 5% de la población en situación de pobreza severa
InfanciaAumentan un 55,1% las agresiones sexuales en la infancia en los últimos cinco añosLas agresiones sexuales a menores de edad aumentaron un 55,1% en España en el periodo de tiempo comprendido entre 2019 y 2023. En estos casos, el 78,7% de las víctimas son niñas y su edad media es de 12,5 años; y en el 28,3% de las situaciones no denuncian ni están dispuestas a hacerlo
VacunasLos pediatras aconsejan no retrasar las vacunas infantiles aunque el niño reciba inmunización por alergiasLa Asociación Española de Pediatría (AEP) aconsejó no retrasar la administración de ninguna vacuna infantil aunque el niño reciba inmunización por alergias, ya que hay que descartar la falsa creencia de interferencias entre ambos tratamientos, tal y como se puso de manifiesto en las XV Jornadas de Inmunizaciones de la AEP que se celebra estos días en Girona
Enfermedades rarasFamilias piden un “protocolo” para abordar las epilepsias ligadas a ciertas enfermedades rarasLa Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
Plan tabacoLas enfermeras piden a las comunidades que no se opongan al plan antitabacoEl Consejo General de Enfermería (CGE) pidió este viernes a las comunidades autónomas que no se opongan a las medidas del Plan Integral de Prevención y Control del Tabaquismo y consideró “intolerable y un ataque a la salud pública” la postura de algunos consejeros de sanidad de no apoyarlo “por motivos meramente políticos”
AerolíneasVueling lanza una guía de consejos para las familias que viajan junto a niños con TEAVueling lanzó este martes una guía para viajar con niños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), elaborada junto a Lovaas Foundation, organización sin ánimo de lucro que ofrece tratamientos intensivos y conductuales a familias y niños dentro del TEA
InvestigaciónLa Universidad de Granada diseña una aplicación de IA para niños con TDAH y dislexiaInvestigadoras del Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento de la Universidad de Granada (UGR), trabajan en el diseño de una herramienta lúdica basada en inteligencia artificial (IA) y aprendizaje automático o ‘machine learning’, que permitirá ayudar mediante una aplicación a niños con TDAH, dislexia y con trastorno comórbido (TDAH+Dislexia)
SaludEl asociacionismo de los pacientes con diabetes puede reducir el gasto sanitario en un 25%La Federación Española de Diabetes (FEDE) presentó este martes campaña ‘Prescribe asociacionismo en diabetes’ para animar a los sanitarios a “prescribir asociacionismo” entre los pacientes para reducir del gasto sanitario anual, que actualmente se eleva a 5.809 millones de euros, un 8,2% del presupuesto sanitario anual. El asociacionismo podría reducir las visitas a los Servicios de Atención Primaria y Urgencias cerca de un 25%, según datos extraídos de la experiencia en Reino Unido y aplicados al contexto español por la Federación
SaludEl CGE alerta del peligro que supone el uso abusivo de las pantallas durante las vacacionesEl Consejo General de Enfermería (CGE) recuerda la importancia utilizar con moderación las pantallas para prevenir problemas de visión en el futuro como la miopía. La institución que regula la profesión de los más de 335.000 enfermeros y enfermeras de España insta a autocontrolar el uso excesivo de estas pantallas, sobre todo entre los más pequeños y en fechas de vacaciones como esta semana, donde el consumo aumenta considerablemente y puede conllevar riesgos para la vista en el futuro
Día tuberculosisLos epidemiólogos alertan de la tendencia ascendente de los casos de tuberculosisLa Sociedad Española de Epidemiología (SEE) y la Fundación Unidad de Investigación en Tuberculosis de Barcelona (fuiTB) alertaron de la actual tendencia ascendente de los casos de tuberculosis tras el descenso sostenido de los últimos años
SanidadLa sanidad pública madrileña lleva la voz de menores a la investigación clínicaEl Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el grupo KIDS Madrid, que llevará la voz de los niños y adolescentes al ámbito de los ensayos clínicos, con el objetivo de resaltar el papel de la investigación en el área de Pediatría e involucrar a los más jóvenes para que la sociedad tome conciencia de su importancia
MatrimoniosMás del 50% de los matrimonios en España se acaban separando, según un estudioAlgo más del 50% de los matrimonios se acaban separando en España, según un estudio elaborado por el Observatorio Demográfico CEU, adscrito al Centro de Estudios, Formación y Análisis Social (CEU-Cefas). Más de un tercio se separa antes de los 20 años de casados; uno de cada cinco, en los primeros diez años; y uno de cada ocho lo hace en los primeros siete años de matrimonio
Día tuberculosisLos epidemiólogos alertan de la tendencia ascendente de los casos de tuberculosisLa Sociedad Española de Epidemiología (SEE) y la Fundación Unidad de Investigación en Tuberculosis de Barcelona (fuiTB) alertaron de la actual tendencia ascendente de los casos de tuberculosis tras el descenso sostenido de los últimos años
SaludUno de cada mil niños padece una enfermedad reumática en EspañaUno de cada mil menores españoles padece una enfermedad reumática, según la Sociedad Española de Reumatología (SER), por lo que la entidad lanzó este lunes una campaña de sensibilización, con la colaboración del ilustrador @Javirroyo. Además, casi la mitad de los niños con enfermedades reumáticas requiere seguir un tratamiento en la edad adulta
Consumo saludableLa Red de escuelas hacia la sostenibilidad, Premio Estrategia NAOS de especial reconocimientoLa Red de escuelas hacia la sostenibilidad (ESenRED) ha sido distinguida con el Premio Estrategia NAOS de especial reconocimiento en la decimoséptima edición de estos premios auspiciados por la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (Aesan), adscrita al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, correspondientes al año 2023
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
La española Ana Céspedes, directora de Operaciones de IAVI, organización de investigación científica sin fines de lucro que desarrolla vacunas y anticuerpos para el VIH, la tuberculosis y las enfermedades infecciosas emergentes, reconoce que la vacuna contra el sida es “compleja” porque el virus “se esconde muy bien y rápido" y, en realidad, "son muchos tipos de virus”
La vacuna contra la tuberculosis “es posible” y, además, “muy necesaria”, dado que la enfermedad “no está controlada”. Una de ellas, que se llama Mtbvac, podría estar disponible en 2028
La Fundación Inocente, Inocente entregó este jueves ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, en un acto celebrado en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y al que acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas
El párkinson es la enfermedad neurológica que más rápido está aumentando su prevalencia, hasta el punto de que se prevé que en 2050 afectará a alrededor de 20 millones de personas; en mortalidad, como lo corrobora que los fallecimientos causados por ella se hayan duplicado desde el año 2000; y en discapacidad, como lo evidencia que los casos vinculados a ella hayan aumentado en más de un 80%
Las nuevas terapias para abordar la hemofilia permiten alcanzar hasta un 70% de sangrado cero en las personas con esta enfermedad y se confía en que con los tratamientos que están por llegar se logre una “normalización total” de la hemostasia
Samsung ha anunciado el lanzamiento de 'Impulse', una aplicación basada en la Inteligencia Artificial que pretende mejorar el día a día de personas con trastornos del habla como la tartamudez
Las agresiones sexuales a menores de edad aumentaron un 55,1% en España en el periodo de tiempo comprendido entre 2019 y 2023. En estos casos, el 78,7% de las víctimas son niñas y su edad media es de 12,5 años; y en el 28,3% de las situaciones no denuncian ni están dispuestas a hacerlo
La Fundación Síndrome de Dravet organizará el próximo domingo 19 de mayo, a las 9.00 horas en Madrid, la I Carrera RetoDravet para concienciar sobre esta enfermedad rara y recaudar fondos para combatirla
La Asociación Española de Pediatría (AEP) aconsejó no retrasar la administración de ninguna vacuna infantil aunque el niño reciba inmunización por alergias, ya que hay que descartar la falsa creencia de interferencias entre ambos tratamientos, tal y como se puso de manifiesto en las XV Jornadas de Inmunizaciones de la AEP que se celebra estos días en Girona
La Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
Vueling lanzó este martes una guía para viajar con niños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), elaborada junto a Lovaas Foundation, organización sin ánimo de lucro que ofrece tratamientos intensivos y conductuales a familias y niños dentro del TEA
Investigadoras del Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento de la Universidad de Granada (UGR), trabajan en el diseño de una herramienta lúdica basada en inteligencia artificial (IA) y aprendizaje automático o ‘machine learning’, que permitirá ayudar mediante una aplicación a niños con TDAH, dislexia y con trastorno comórbido (TDAH+Dislexia)
El Consejo General de Enfermería (CGE) recuerda la importancia utilizar con moderación las pantallas para prevenir problemas de visión en el futuro como la miopía. La institución que regula la profesión de los más de 335.000 enfermeros y enfermeras de España insta a autocontrolar el uso excesivo de estas pantallas, sobre todo entre los más pequeños y en fechas de vacaciones como esta semana, donde el consumo aumenta considerablemente y puede conllevar riesgos para la vista en el futuro
Algo más del 50% de los matrimonios se acaban separando en España, según un estudio elaborado por el Observatorio Demográfico CEU, adscrito al Centro de Estudios, Formación y Análisis Social (CEU-Cefas). Más de un tercio se separa antes de los 20 años de casados; uno de cada cinco, en los primeros diez años; y uno de cada ocho lo hace en los primeros siete años de matrimonio
La consejería de Salud y Políticas Sociales del Gobierno de La Rioja financiará a partir de ahora el tratamiento de rehabilitación para aquellas personas que deban someterse a un segundo implante coclear, ampliando así el contrato de logopedia que hasta el momento cubría la terapia únicamente tras la colocación de un primer dispositivo
Uno de cada mil menores españoles padece una enfermedad reumática, según la Sociedad Española de Reumatología (SER), por lo que la entidad lanzó este lunes una campaña de sensibilización, con la colaboración del ilustrador @Javirroyo. Además, casi la mitad de los niños con enfermedades reumáticas requiere seguir un tratamiento en la edad adulta
