CoronavirusFeder pide al Gobierno que los ERTE no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades gravesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este viernes al Gobierno a establecer que los Expedientes de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) no supongan el fin de la prestación por cuidado de un menor con esta patología para aquellos familiares que se vean inmersos en ellos a causa de la crisis del coronavirus
Feder destinará más de 1,1 millones de euros al apoyo de familias con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinará en 2020 más de 1,1 millones de euros para garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, en el marco de la Convocatoria de Ayudas que la federación tiene para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que la conforman. Esta dotación se ha multiplicado por 20 durante la última década
Enfermedades rarasLa reina Letizia destaca el trabajo de las asociaciones de pacientes en la investigación sobre enfermedades rarasLa reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
El estudio genético de enfermedades raras en España "funciona" para diagnosticar a los pacientesEl estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
Enfermedades RarasLas familias piden más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades rarasLa Asociación Luchadores Ava pide más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Con el objetivo de concienciar en la mejora de la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos, la entidad lanza la campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’
Uno de cada cinco pacientes diagnosticados por cáncer tiene un tumor infrecuenteUno de cada cinco pacientes diagnosticados cada día por cáncer tiene un tumor de tipo infrecuente, según datos recordados por el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
MadridLa Comunidad de Madrid se implica en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentesEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, expresó este jueves “la absoluta implicación” de su departamento en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes de la región, preservando la igualdad de derechos y oportunidades de los aproximadamente 400.000 madrileños que padecen una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico
El Instituto de Salud Carlos III publica un mapa interactivo de mortalidad por enfermedades raras en EspañaEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo
Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
SaludCompromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades rarasEl senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
InvestigaciónExpertos reclaman más atención a las enfermedades raras de la visiónLas enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
Enfermedades rarasLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reunirá este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace años mantiene una estrecha relación de trabajo
Enfermedades rarasLa Reina se reúne mañana con FederLa Reina se reunirá mañana 9 de enero con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace 11 años mantiene una estrecha relación de trabajo
InvestiduraSánchez promete devolver el derecho a la atención sanitaria a los familiares de inmigrantes reagrupadosEl candidato socialista a la Presidencia del Gobierno, Pedro Sánchez, prometió este sábado, durante el debate de investidura, que si revalida el cargo los familiares de inmigrantes que están de forma legal en España por procesos de reagrupación recuperarán el derecho a la atención sanitaria pública
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este viernes al Gobierno a establecer que los Expedientes de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) no supongan el fin de la prestación por cuidado de un menor con esta patología para aquellos familiares que se vean inmersos en ellos a causa de la crisis del coronavirus
El ministro de Sanidad, Salvador Illa, aseguró este sábado que su departamento pondrá en marcha "en breve" fondos económicos para que las personas con enfermedades raras puedan acceder a los fármacos que necesitan
‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo
El senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
Las enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
El Registro Nacional de Enfermedades Colestásicas y Autoinmunes Hepáticas (ColHai), puesto en marcha por la Asociación Española para el Estudio del Hígado, cuenta ya con la participación de 54 unidades hospitalarias en España y 3.469 pacientes registrados
