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  • Discapacidad. La atención personalizada beneficia a 427 personas con leucodistrofía y sus familiares El proyecto RAIL de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA) ya ha beneficiado a 427 personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares con atención personalizada y asesoramiento psicológico, que gestiona la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) Noticia pública
  • Discapacidad. El Centro de Enfermedades Neurológicas adquiere material para mejorar el tratamiento de más de 200 personas El Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN), gestionado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ha renovado y ampliado su material de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para ofrecer mejores servicios a más de 200 personas afectadas por patologías como esclerosis múltiple, párkinson, ELA o parálisis cerebral infantil Noticia pública
  • Discapacidad. Andalucía acoge desde hoy varias jornadas sobre control del ordenador con la mirada La empresa Irisbond presenta esta semana en varios actos convocados en Andalucía su tecnología para mejorar la calidad de vida de personas con diversas afecciones, mediante el control del ordenador con la mirada de modo muy sencillo y preciso Noticia pública
  • Discapacidad. Andalucía acoge varias jornadas sobre control del ordenador con la mirada La empresa Irisbond presentará esta semana en varios actos convocados en Andalucía su tecnología para mejorar la calidad de vida de personas con diversas afecciones, mediante el control del ordenador con la mirada de modo muy sencillo y preciso Noticia pública
  • Famma reclama más investigación para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe) destacó este martes que es vital potenciar la labor científica e investigadora sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA Noticia pública
  • Enfermos de ELA piden igual trato en todas las CCAA La asociación adEla, miembro de Cocemfe, solicitó hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), "el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas comunidades autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias en los pacientes con esta patología" Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afectará a una de cada 400 personas en España a lo largo de su vida, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • España participa en un ensayo clínico internacional contra la ELA Un total de 382 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), 140 españoles, participaránn en un ensayo clínico internacional que concliuirá a finales de este año con una molécula denomida Masitinib, que ha demostrado en estudios preclínicos retrasar el deterioro de la capacidad vital respiratoria de los pacientes que la tomaron Noticia pública
  • Andalucía. Aquilino Alonso apuesta por una estructura estatal de investigación para acabar con la ELA El consejero de Salud de Andalucía, Aquilino Alonso, declaró este lunes en el I Congreso Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que apuesta por conseguir una estructura estable de investigación a nivel estatal para avanzar en su erradicación Noticia pública
  • RSC. Renfe y Fundela firman un convenio para el desplazamiento de enfermos de ELA a los hospitales Renfe y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) firmaron este lunes un acuerdo de colaboración por el cual se facilitarán billetes con un 90% de descuento para que los enfermos de ELA puedan desplazarse a hospitales de Madrid o Barcelona con el fin de participar en trabajos de investigación y tratamientos experimentales Noticia pública
  • Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) dadas a conocer con motivo del día internacional dedicado a esta patología, que se celebra mañana, martes Noticia pública
  • Discapacidad. Hernán Castro, un enfermo de ELA que escribe libros con los ojos Hernán Aldo Castro es una persona diagnosticada de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que destruye en pocos meses las neuronas motoras, las encargadas de transmitir la señal de movimiento a los músculos voluntarios. Abogado de profesión, actualmente está jubilado, “por cuestiones obvias”, y se dedica a la escritura gracias a una herramienta que le permite utilizar y controlar el ordenador mediante la mirada Noticia pública
  • Sanidad y las comunidades aprueban la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas han aprobado este miércoles la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, que tiene como principales líneas de actuación mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas Noticia pública
  • Un nuevo fármaco retarda la progresión de la ELA La compañía farmacéutica francesa AB Science ha informado en una nota de prensa de los resultados positivos de un ensayo clínico doble ciego de su fármaco Masitinib en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en un análisis intermedio de datos. El ensayo, actualmente aún activo, concluirá a final del 2016 si no se decidiera antes su suspensión Noticia pública
  • Las enfermedades neurodegenerativas cuestan más de 32.000 millones de euros al año en España Las enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer y otras demencias, el párkinson, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las patologías neuromusculares suponen un coste total de 32.372 millones de euros anuales en España, donde viven con este tipo de problemas 988.000 personas, el 2,08% de la población Noticia pública
  • Discapacidad. Barcelona acoge hoy la II Caminata por la ELA Barcelona acoge este sábado la II Caminata por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que comenzará a las 12.00 horas en el Moll de la Fusta y seguirá un recorrido que llegará hasta el Parc Ciudatella, donde se leerá el Manifiesto de la Caminata. Esta iniciativa cuenta con el apoyo de importantes investigadores españoles y entidades como el RCD Espanyol Noticia pública
  • Discapacidad. Barcelona acoge mañana la II Caminata por la ELA Barcelona acogerá mañana, sábado, la II Caminata por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que comenzará a las 12.00 horas en el Moll de la Fusta y seguirá un recorrido que llegará hasta el Parc Ciudatella, donde se leerá el Manifiesto de la Caminata. Esta iniciativa cuenta con el apoyo de importantes investigadores españoles y entidades como el RCD Espanyol Noticia pública
  • Irisbond entrega 21 dispositivos de control de ordenador con los ojos a un ayuntamiento de Chile La empresa donostiarra Irisbond ha hecho entrega de los 21 equipos adquiridos por el ayuntamiento chileno de La Pintana, localidad situada en la zona sur de Santiago de Chile, destinados a otras tantas personas que tienen síndrome de enclaustramiento y que ya han comenzado a comunicarse a través del movimiento de sus ojos, ya que los equipos entregados permiten controlar el ordenador con la vista Noticia pública
  • Discapacidad. Jóvenes reclamarán hoy a las administraciones públicas más ayuda e investigación para enfermos de ELA La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) celebra este sábado su X Fiesta de la Juventud, en la que los jóvenes aprovecharán para reclamar más ayuda e investigación por parte de las administraciones públicas Noticia pública
  • Discapacidad. Jóvenes reclaman a las administraciones públicas más ayuda e investigación para enfermos de ELA La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) celebrará mañana, sábado, su X Fiesta de la Juventud, en la que los jóvenes aprovecharán para reclamar más ayuda e investigación por parte de las administraciones públicas Noticia pública
  • Discapacidad. Jóvenes reclaman a las administraciones públicas más ayuda e investigación para enfermos de ELA La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) celebrará el próximo sábado 28 de noviembre su X Fiesta de la Juventud, en la que los jóvenes aprovecharán para reclamar más ayuda e investigación por parte de las administraciones públicas Noticia pública
  • La Sociedad Española de Cuidados Paliativos denuncia que “casi la mitad de los españoles mueren mal” Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, denunció este miércoles que “casi la mitad de los españoles mueren mal”, denunciando así las carencias que existen en el número de unidades de cuidados paliativos, que llegan a poco más del 50% de la población española en sus últimos días de vida. Gándara realizó esta denuncia en una rueda de prensa en la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) Noticia pública
  • Hoy es el Día Mundial de la ELA, una enfermedad que afecta en España a unas 4.000 personas Hoy se conmemora el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral que causa una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis y que afecta a unas 4.000 personas en España, donde cada año se diagnostican alrededor de 900 casos nuevos Noticia pública
  • El cupón de la ONCE también “se moja” por la ELA El cupón de la ONCE de este domingo, 21 de junio, está dedicado a la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, que celebra su día mundial esta misma fecha. Un total de cinco millones de boletos de la Organización Nacional de Ciegos Españoles llevarán esta enfermedad por todo el país Noticia pública
  • Científicos españoles creen que la ELA puede estar provocada por hongos Un grupo de investigación del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, perteneciente a la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha descrito la posible etiología de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y ha concluido que la causa de la enfermedad puede deberse a la infección con especies de hongos Noticia pública