InfanciaUna treintena de enfermeras acogen a menores tutelados con enfermedades rarasUna treintena de enfermeras españolas y sus familias acogen ya a menores tutelados con enfermedades raras con el programa ‘AcogER’, impulsado por el Consejo General de Enfermería para que niños y niñas enfermos en centros de menores pudieran tener un hogar y recibir cuidados acordes con sus patologías
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración el próximo domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según destacó este jueves la Sociedad Española de Neurología (SEN) que añadió que más de tres millones de españoles tienen una patología poco frecuente
OftalmologíaLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según destacaron los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
Enfermedades rarasExpertos establecen criterios para financiar medicamentos huérfanosUn estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha dado con los criterios que, a su juicio, deberían emplearse a la hora de financiar medicamentos para enfermedades raras, como el alcance sobre la calidad de vida, la gravedad de la enfermedad o la existencia de alternativas terapéuticas
Enfermedades rarasEl 20% de las personas con enfermedades raras espera más de 10 años para recibir un diagnósticoLa mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo, según señaló este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina hoy a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, sube este jueves al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina mañana a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, comenzará mañana una subida al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
SaludLa Fundación Síndrome de Dravet reclama el reconocimiento de la especialidad de Neurología PediátricaLa Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes y familias con este síndrome, reclamó al Ministerio de Sanidad del Gobierno de España la creación y reconocimiento de la especialidad de Neurología Pediátrica, a través de la consulta pública al proyecto de real decreto por el que se regula la formación transversal en las especialidades en ciencias de la salud, así como las áreas de capacitación y procedimiento específicas
SaludDolor, miedo y alteración del sueño, efectos colaterales de la pandemia en niños con raquitismoLa pandemia de Covid-19 ha provocado efectos colaterales como dolor, miedo y alteración del sueño en menores con raquitismo hereditario (XLH), por lo que la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) hizo un llamamiento a las autoridades sanitarias para que estos pacientes no sean olvidados, ya que su atención en edades tempranas es determinante para la evolución de la enfermedad
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad genética del sistema nervioso y cardíacoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y el Hospital Sant Joan de Déu, integrados en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), han descubierto una nueva enfermedad genética rara grave del metabolismo, caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños
DeportesEl triatleta Diego Méntrida explica sus valores: "Saco la fuerza de mi hermano con discapacidad, que da su amor incondicional"El triatleta Diego Méntrida, que ha copado numerosas portadas dentro y fuera de España por ceder el puesto a otro corredor en una competición, explica que su deportividad la ha aprendido en su entorno más directo, especialmente de su hermano Carlos, que tiene Síndrome de West, una enfermedad rara que provoca discapacidad intelectual: "Da una fuerza especial. Es una persona que trasmite amor incondicional"
Debate con FedhemoHoy es el Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica, una enfermedad rara y una "emergencia médica"La Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTTa) es una enfermedad muy rara y una "auténtica emergencia médica", según subrayó el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego, con motivo de la celebración este sábado del Día Mundial de esta patología que afecta, sobre todo, a mujeres en torno a los 50 años de edad
Una treintena de enfermeras españolas y sus familias acogen ya a menores tutelados con enfermedades raras con el programa ‘AcogER’, impulsado por el Consejo General de Enfermería para que niños y niñas enfermos en centros de menores pudieran tener un hogar y recibir cuidados acordes con sus patologías
Boehringer Ingelheim lanza la acción de sensibilización 'Esto no es raro' en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que aglutina más de 385 entidades de pacientes
Los turistas podrían propagar el coronavirus que causa la Covid-19 a gorilas de montaña asilvestrados si se toman selfis con estos mamíferos sin tomar las precauciones necesarias
La ONCE dedicará 22 millones de cupones para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, correspondientes a los sorteos de los días 11, 12, 13 y 14 de enero de 2021
La Fundación Síndrome de Dravet ha creado el Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para esta enfermedad para impulsar la colaboración entre varios laboratorios con el fin de encontrar nuevos tratamientos que tengan el potencial de mejorar la calidad de vida de los pacientes
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña 'La realidad de su piel' para visibilizar cómo duele el día a día de las personas con esta enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad cutánea
Voluntarios de Fundación ONCE se han sumado a una campaña de sensibilización impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes en los colegios
Treacher Collins España ha lanzado una campaña para exigir a los miembros del Congreso de los Diputados que implementen medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad rara, como los implantes auditivos y la ortodoncia
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y el Hospital Sant Joan de Déu, integrados en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), han descubierto una nueva enfermedad genética rara grave del metabolismo, caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños
El triatleta Diego Méntrida, que ha copado numerosas portadas dentro y fuera de España por ceder el puesto a otro corredor en una competición, explica que su deportividad la ha aprendido en su entorno más directo, especialmente de su hermano Carlos, que tiene Síndrome de West, una enfermedad rara que provoca discapacidad intelectual: "Da una fuerza especial. Es una persona que trasmite amor incondicional"
La Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTTa) es una enfermedad muy rara y una "auténtica emergencia médica", según subrayó el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego, con motivo de la celebración este sábado del Día Mundial de esta patología que afecta, sobre todo, a mujeres en torno a los 50 años de edad
