Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
Pacientes con distrofia muscular piden mejor atención médicaLa Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia hoy su tratamientoSidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, inicia este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia mañana su tratamientoSidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, iniciará este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Madrid. La Comunidad facilitará el medicamento al niño que padece el síndrome de DuchenneLa Comunidad de Madrid señaló hoy que va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne. La administración de este fármaco se realiza una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor
(REPORTAJE)Cinco clubes se dan cita en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas EléctricaEl CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades rarasLa Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
C. Valenciana. El Cermi CV aplaude una sentencia que obliga a cumplir la Ley de Propiedad Horizontal en GandíaEl Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (Cermi CV) aplaude una sentencia que obliga a la parte demandada a cumplir la Ley de Propiedad Horizontal en Gandía, ya que estima que con este fallo se adaptan los principios que establece la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad
EL SEXO DEL SEGUNDO HIJO DE LOS PRINCIPES DE ASTURIAS SE PUEDE CONOCER EN EL TERCER MES DE EMBARAZOEl sexo del segundo hijo de los Príncipes de Asturias se puede conocer en el tercer mes de embarazo si la ecografía la realiza un "ecógrafo experto y si los progenitores desean saberlo de antemano", aseguró a Servimedia el profesor Joaquín Calaf, jefe del servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona
EL HOSPITAL SEVILLANO VÍRGEN DEL ROCÍO HA VALORADO YA A 28 PAREJAS PARA EL DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTATORIOLa Unidad de Genética y Reproducción Humana Asistida del Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla, ha valorado a un total de 28 parejas para la realización del diagnóstico genético preimplantatorio, desde que esta técnica se puso en marcha en octubre de 2005. Del total, se han iniciado ciclos de reproducción en 13 y ya se han conseguido dos embarazos
EL HOSPITAL VIRGEN DEL ROCÍO (SEVILLA) LOGRA EL PRIMER EMBARAZO LIBRE DE UNA ENFERMEDAD HEREDITARIAEl hospital Virgen del Rocío de Sevilla ha conseguido el primer embarazo libre de una enfermedad hereditaria, convirtiéndose, de este modo, en el primer hospital público que concluye con éxito esta operación médica en España, según confirmó a Servimedia un portavoz de la Consejería andaluza de Sanidad
EL HOSPITAL VIRGEN DEL ROCÍO (SEVILLA) LOGRA EL PRIMER EMBARAZO LIBRE DE UNA ENFERMEDAD HEREDITARIAEl hospital Virgen del Rocío de Sevilla ha conseguido el primer embarazo libre de una enfermedad hereditaria. Este logro ha sido posible gracias a la utilización del diagnóstico genético preimplantatorio, una técnica que permite a los padres con enfermedades hereditarias tener hijos sanos, libres de la carga genética que les transmitiría la enfermedad, según informó hoy la Junta de Andalucía
FRANCIA DESIGNA A 67 HOSPITALES COMO CENTROS DE REFERENCIA PARA EL DIAGNOSTICO DE ENFERMEDADES RARASFrancia ha designado como centros de referencia para el diagnóstico de enfermedades raras a 67 hospitales, según ha anunciado el Ministerio de Sanidad galo al hacer balance de los resultados del primer año de funcionamiento del plan lanzado en 2005 para la mejora de la atención que reciben estos enfermos
El Gobierno madrileño ha lanzado una nueva edición de la 'Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras'
La Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
El CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
