La infanta Elena muestra su "solidaridad" y "afecto" a las personas con enfermedades rarasLa infanta Elena manifestó este jueves su "solidaridad" y "afecto" a los casi tres millones de personas que padecen alguno de los 900 tipos de enfermedades raras en España, donde, dijo, "en muchas ocasiones" las familias con miembros con estas afecciones se encuentran con dificultades para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
La Fundación Farmaindustria premia la trayectoria personal de Josep CarrerasEl tenor Josep Carreras ha sido distinguido con el reconocimiento extraordinario a la trayectoria personal de los “Premios 2009 a las mejores iniciativas de servicio al paciente” que convoca la Fundación Farmaindustria, y que este año alcanzan su quinta edición
GALICIA Y PORTUGAL IMPULSAN UN PROYECTO EUROPEO DE INNOVACIÓN EN ENERGÍAS RENOVABLESLa alianza entre tres organizaciones gallegas y una portuguesa permite la puesta en marcha de Er-innova, un proyecto europeo de innovación que acaba de iniciarse con el objetivo de mejorar la competitividad de las pymes del sector de las energías renovables de la eurorregión Galicia-Norte de Portugal a través de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC)
HOY SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISHoy se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectara diversas partes del cuerpo
MAÑANA SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISMañana, martes, se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar a diversas partes del cuerpo
PEDRO SANZ AFIRMA QUE LOS ASUNTOS PENDIENTES CON EL MINISTERIO DE CULTURA "SON FRUTO DE UNA CIERTA DEJADEZ"El presidente de La Rioja, Pedro Sanz, afirmó hoy que ciertas cuestiones que el Ministerio de Cultura tiene pendientes con La Rioja "son fruto de una cierta dejadez por parte del Ministerio en su día" y que "los asuntos se comenzaron pero luego se abandonaron, y esa es una muestra clara de que las cosas por ese camino no pueden ir"
EL PERIÓDICO "CERMI.ES" ANALIZA LOS EFECTOS DE LA CRISIS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADEl periódico de la discapacidad 'cermi.es', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), publica en su número 77 el contenido de una mesa redonda celebrada bajo el título "Ante la crisis, un frente social amplio", donde se analiza la repercusión de la actual crisis en la situación de las personas con discapacidad
La cadena de supermercados Día ha apostado en 2010 por mejorar la información y la sensibilización sobre las enfermedades raras, con el objetivo de reducir el impacto de estas patologías en las familias españolas
