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  • Consejo de Ministros Más de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamiento El Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea Noticia pública
  • Salud El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares Noticia pública
  • Salud Pacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones Pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario Noticia pública
  • Discapacidad Unanimidad en el Congreso para que todos los semáforos tengan avisadores sonoros para las personas con discapacidad visual El Congreso de los Diputados aprobó este miércoles varias proposiciones no de ley encaminadas a mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, entre las que está una iniciativa que pide al Gobierno generalizar la instalación de avisadores sonoros en los semáforos Noticia pública
  • Salud La detección precoz del alzhéimer, el gran reto del congreso inaugurado por la reina Sofía El gran desafío de los investigadores implicados en el alzhéimer es contar con un diagnóstico precoz que permitiría avanzar en la prevención y control de su evolución, según se puso de manifiesto en el VI Congreso de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien) que fue inaugurado este miércoles por la reina Sofía en Santiago de Compostela Noticia pública
  • CASA REAL La reina Sofía preside el congreso de investigación en enfermedad neurodegenerativa La reina Sofía presidirá este miercoles en Santiago de Compostela el VI Congreso de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien), que reunirá a más de un centenar de expertos internacionales Noticia pública
  • CASA REAL La reina Sofía presidirá el congreso de investigación en enfermedad neurodegenerativa La reina Sofía presidirá este miercoles, 19 de septiembre, en Santiago de Compostela el VI Congreso de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien), que reunirá a más de un centenar de expertos internacionales Noticia pública
  • Salud España participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales sobre ELA España participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según destacaron este viernes los expertos en la mesa redonda ‘Investigación Clínica y Asistencia, dos pilares inseparables para el avance contra la ELA’ celebrada en el Primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado en Madrid por la Fundación Francisco Luzón Noticia pública
  • Salud España sólo cuenta con 31 unidades de referencia de ELA en 12 comunidades autónomas España sólo cuenta con 31 unidades de referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) repartidas por 12 comunidades autónomas, según subrayaron este martes los expertos durante la presentación del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Francisco Luzón y que tendrá lugar entre el 13 y 14 de septiembre Noticia pública
  • Salud Las enfermeras reclaman más apoyos para los cuidadores de pacientes de ELA El Consejo General de Enfermería reclamó este jueves más apoyos para los cuidadores de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para dotarles de más recursos que les ayuden a sobrellevar la carga económica y emocional Noticia pública
  • Salud Fundación Luzón invita a iluminar hoy España de verde por la esclerosis lateral amiotrófica La Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña Noticia pública
  • Salud Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que desarrollará uno de cada 800 españoles a lo largo de su vida. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás de la demencia y el párkinson, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • Salud Uno de cada 800 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vida Uno de cada 800 españoles desarrollará a lo largo de su vida Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás de la demencia y el párkinson, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • Salud Fundación Luzón invita a iluminar mañana España de verde por la esclerosis lateral amiotrófica La Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña Noticia pública
  • Salud Fundación Luzón invita a iluminar España de verde por la Esclerosis Lateral Amiotrófica La Fundación Luzón pide que el próximo jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Madrid Madrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente Noticia pública
  • Salud Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves Noticia pública
  • Salud Un paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigación Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad Noticia pública
  • Salud Un paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigación Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad Noticia pública
  • Dependencia Feder pide suprimir las “listas cerradas de enfermedades” en las evaluaciones del grado de discapacidad y dependencia El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves suprimir “las listas cerradas de 'numerus clausus'” a la hora de establecer los grados de discapacidad o de dependencia, puesto que hay “una gran cantidad de enfermedades que se quedan fuera, por no hablar de las personas que ni siquiera disponen de un diagnóstico” Noticia pública
  • Salud Padres de niños con enfermedad neurológica piden al Gobierno terapias con células madres La Plataforma de padres con niños afectados por patologías neurológicas pedirá la próxima semana en el Congreso de los Diputados que se revise el marco legislativo actual sobre terapia con células madres para que personas con autismo, epilepsia y parálisis cerebral puedan acceder a ella en España sin necesidad de tener que acudir a otros países Noticia pública
  • Esclerosis lateral amiotrófica Un paciente de ELA 'baila' un tango para recaudar fondos La Fundación Luzón–Unidos Contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha puesto en marcha la iniciativa ‘#StartTheDance’, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que tienen esta enfermedad reciban la asistencia sociosanitaria que necesitan Noticia pública