SaludMurcia mantiene un sistema para conocer el impacto real de las enfermedades rarasEl Gobierno de la Región de Murcia cuenta con un sistema de información que permite conocer el impacto real de las enfermedades raras en la comunidad y que pone a disposición de los profesionales y de las asociaciones de pacientes información epidemiológica actualizada de esas patologías y su evolución a lo largo de los años en el territorio murciano
CienciaDesde gusanos hasta cerdos: los animales clave para investigar las enfermedades rarasEl estudio sobre animales es clave para la investigación de las enfermedades raras, según expusieron este viernes los científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ambos del Instituto de Salud Carlos III, que emplean desde gusanos hasta cerdos para buscar terapias
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Día Enfermedades RarasLa Federación de Enfermedades Neuromusculares defiende la investigación para avanzar en tratamientos, paralizados por la Covid-19La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participará el próximo domingo, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la décima edición de la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores
Enfermedades rarasEl 20% de los ensayos clínicos está focalizados en enfermedades raras, según FarmaindustriaEn España hay en marcha cerca de 700 ensayos clínicos, el 20% de ellos son para potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, según datos de Farmaindustria. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
InfanciaUna treintena de enfermeras acogen a menores tutelados con enfermedades rarasUna treintena de enfermeras españolas y sus familias acogen ya a menores tutelados con enfermedades raras con el programa ‘AcogER’, impulsado por el Consejo General de Enfermería para que niños y niñas enfermos en centros de menores pudieran tener un hogar y recibir cuidados acordes con sus patologías
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración el próximo domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según destacó este jueves la Sociedad Española de Neurología (SEN) que añadió que más de tres millones de españoles tienen una patología poco frecuente
Comparecencia SánchezCasado reclama a Sánchez un Debate del estado de la Nación antes del veranoEl líder del Partido Popular, Pablo Casado, exigió este miércoles al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, que celebre “después de tres años” el Debate del estado de la Nación, y que lo haga antes del periodo estival
MujerLa Comunidad de Madrid galardona con los Reconocimientos 8 de Marzo a siete mujeres comprometidas con la igualdadEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles la concesión de sus Reconocimientos 8 de Marzo para galardonar las trayectorias personales y profesionales de siete mujeres comprometidas con la igualdad por sus méritos y capacidades con motivo del Día Internacional de la Mujer, según señaló su portavoz, Ignacio Aguado, quien indicó que los premios han recaído este año en Cruz Sánchez de Lara, Susanna Griso, Jennifer Hermoso, Coral Bistuer, María José Arregui, Isabel Sola y a las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl
CoronavirusUno de cada cinco pacientes con Covid-19 presenta pérdida de olfato como primer síntomaUno de cada cinco pacientes diagnosticados con Covid-19 presenta pérdida de olfato como primer síntoma de la enfermedad, por lo que puede ser un signo de sospecha de contagio, según advirtió este miércoles la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) con motivo del Día Mundial de la Anosmia, que se conmemora el 27 de febrero
OftalmologíaLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según destacaron los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
Bolsas y mercadosEl Ibex arranca la semana con un descenso del 0,48%El Ibex-35 arrancó hoy la semana con un descenso del 0,48% en una jornada de repliegue generalizado en las grandes bolsas mundiales ante la ausencia de referencias claras que ayudasen a marcar el paso
MedicamentosSolo cuatro de cada diez medicamentos huérfanos están financiados en EspañaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
El Gobierno de la Región de Murcia cuenta con un sistema de información que permite conocer el impacto real de las enfermedades raras en la comunidad y que pone a disposición de los profesionales y de las asociaciones de pacientes información epidemiológica actualizada de esas patologías y su evolución a lo largo de los años en el territorio murciano
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Boehringer Ingelheim lanza la acción de sensibilización 'Esto no es raro' en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que aglutina más de 385 entidades de pacientes
La Asociación de Empresarios Mayoristas de Pescados de Madrid protagoniza el cupón de la ONCE de este martes, 23 de febrero. Cinco millones y medio de cupones difundirán la labor de este organismo
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
