Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Feder: "Gracias al apoyo de la Reina se nos han abierto muchas puertas"Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades rarasEl Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
RSC. Citroën y emov ponen en marcha 'Kilómetros que importan' para luchar contra las enfermedades rarasCitroën y la empresa de 'car sharing' emov pondrán en marcha el 28 de febrero en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la iniciativa 'Kilómetros que importan', a través de la cual los kilómetros que recorran los ciudadanos en los 500 Citroën C-Zero de emov durante esa jornada se convertirán en euros destinados a proyectos de investigación sobre enfermedades raras
Nuria Espert, madrina del proyecto ‘Inspira2’ de apoyo a las personas con enfermedades rarasLa actriz Nuria Expert es la madrina este año del proyecto ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina a artistas de diferentes disciplinas y personas que conviven con patologías poco frecuentes, que desarrollan la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Inquietarte
Feder pide que la investigación sea actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del EstadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero
El gerente de Down España dice que hubo un "error estratégico" en la aprobación de la Ley de DependenciaEl gerente de Down España, Agustín Matía Amor, dijo hoy en relación a la la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia que hubo “un error estratégico en su aprobación que se mantiene en la actualidad porque la mejora del desarrollo de las personas a las que concierne demuestra ser un fracaso”
En España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una enfermedad raraLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este miércoles de que en España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una patología poco frecuente, por lo que aboga por una estrategia nacional que contemple las recomendaciones internacionales sobre los casos sin diagnóstico para reducir estos tiempos
El PSOE reclama apoyo en el tratamiento y atención de los pacientes con piel de mariposaEl Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso informó este lunes que mañana registrará una proposición no de ley en apoyo de las personas con epidermólisis bullosa o piel de mariposa y sus familias en el tratamiento y atención de esta enfermedad rara, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de esta patología
Los pediatras alertan de que al no reconocer sus especialidades se pone en riesgo el modelo sanitarioLa Asociación Española de Pediatría (AEP) alertó este miércoles de que el hecho de que existen profesionales pediátricos especializados en diversas disciplinas de la medicina que trabajan a diario sin un reconocimiento oficial a su formación por parte de las autoridades competentes está poniendo en riesgo el actual modelo de atención sanitaria infantil
Solo el 10% de los 10.000 niños con enfermedades raras recibe los cuidados requeridosEn España hay alrededor de 10.000 niños con enfermedades raras en fase avanzada que necesitan cuidados especializados para poder tratar el dolor y los síntomas, pero únicamente el 10% los recibe, por falta de unidades especializadas, según denunció este miércoles la Fundación Vianorte Laguna
Fedaes reclama una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó este lunes, con motivo del Día Internacional de la Ataxia que se conmemora el próximo domingo, una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxias, que implican la pérdida de la coordinación
Uno de cada 13 niños hasta los seis años necesita rehabilitación por problemas en su desarrolloUno de cada 13 niños de entre 0 y 6 años necesita rehabilitación o atención temprana por dificultades en su desarrollo físico o cognitivo y que conllevan problemas en su capacidad de expresarse, en el rendimiento escolar o el desarrollo motriz, según afirmó este martes el doctor Juan Ignacio Marín, responsable médico del Servicio de Rehabilitación Infantil del Hospital Aita Menni, de Bilbao
RSC. Efron Consulting, con las enfermedades raras en su IV Ruta SolidariaEfron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla
Feder y Fundación ONCE impulsan un proyecto de 'respiro familiar' para cuidadores de personas con enfermedades rarasFundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado un proyecto de respiro familiar que permitirá poner en marcha cerca de medio centenar de talleres por toda la geografía española dirigidos a los familiares que cuidan y dedican su tiempo a personas con este tipo de enfermedades, para que puedan disponer de un tiempo libre que dedicar a ellos mismos
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
Fundación ONCE ha lanzado una convocatoria de ayudas destinada a entidades del mundo asociativo que trabajan con personas con discapacidad, cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la inserción sociolaboral y la contratación de este colectivo
