Carcedo insiste en que el medicamento que reclaman los padres de Izan carece de “evidencia científica”La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, explicó este miércoles que el medicamento que reclaman los padres de Izan, un niño navarro con síndrome de Duchenne, no está en la cartera básica de servicios porque, de momento, los ensayos clínicos no aportan “evidencia científica” de su efectividad
SaludLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
SaludLa Reina se reunirá mañana con FederLa Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
Europa aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en 2017La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en el año anterior, ademas, una de cada cuatro opiniones positivas de la EMA correspondió a tratamientos para patologías poco frecuentes, según informó este miércoles Farmaindustria
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
Se buscan enfermeros para acoger a menores tutelados con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
DiscapacidadEl 70% de los afectados por esclerosis múltiple son mujeresMañana, 18 de diciembre, se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que actualmente en España existen unos 47.000 afectados por esta enfermedad, de los cuales el 70% (32.900) son mujeres
DiscapacidadSeis personas con discapacidad reciben el ‘Premio Resiliencia’ por su “actitud positiva”El Instituto Español de Resiliencia (IER) entregó el ‘Premio Resilencia’ a seis personas con discapacidad por su capacidad para “superar la adversidad con una actitud positiva frente a la vida”. El premio ha sido entregado durante la IV Jornada de Divulgación Científica ‘Neurociencia y Resiliencia: La Resiliencia se aprende’, celebrada en la sede de la Fundación Areces hoy
SaludMédicos y pacientes reclaman mayor visibilidad de los tumores neuroendocrinosLa Asociación de Pacientes de Tumores Neuroendocrinos, NET España, junto con profesionales sanitarios reclamaron este sábado una mayor visibilidad de esta enfermedad con la campaña ‘Change the color of NET’, que ha contado con la presencia de dos cebras gigantes de 5x6 metros situadas en el parque del Retiro de Madrid y el parque de la Ciudadela de Barcelona
Garrido ofrece “una atención integral” a los pacientes de enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, que inauguró este miércoles el primer simposio extraordinario de la Fundación Querer, dijo que el Ejecutivo regional trabaja para ofrecer “una atención integral” a los pacientes que padecen alguna enfermedad rara y “para apoyar a cuidadores y familiares en la labor que afrontan cada día”
SaludCasi 200.000 firmas exigen en Change.org un medicamento para un niño con síndrome de DuchenneEste martes se entregarán en el Registro de la Consejería de Salud de Cataluña las 199.000 firmas recogidas en la plataforma Change.org para exigir un medicamento para César, un niño de 11 años diagnosticado hace cinco con el síndrome de Duchenne, que no tiene cura, es degenerativo y produce debilidad muscular progresiva y atrofia. La tasa de supervivencia apenas supera los 30 años
SaludFundaluce apuesta por la investigación para combatir enfermedades raras de la vista, sin cura y hereditariasLa Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce) y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) celebran este viernes la XX Jornada de Investigación Fundaluce 2018, una jornada que persigue promover la investigación sobre las distrofias hereditarias de retina, un grupo de más de 100 enfermedades distintas de la vista consideradas raras, sin cura, degenerativas y hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de la visión
Enfermedades rarasLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de 'crowfunding' para afectados por esta enfermedadLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comenzará con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre
Enfermedades rarasLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de 'crowfunding' para afectados por esta enfermedadLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comienza con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre
Salud200 familias participan desde hoy en la I Conferencia Internacional sobre Síndrome de Phelan-McDermidEl Hospital Universitario La Paz de Madrid acoge desde hoy hasta el domingo la I Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética rara que produce un retraso en el desarrollo y de la que hay 136 casos diagnosticados en España de los 2.000 registrados en todo el mundo
SaludManu Guix compone ‘Seremos Aire’, una canción para concienciar sobre la Fibrosis PulmonarLa canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
Más de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática en EspañaMás de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España, según datos recordados en la presentación de la campaña ‘#EscuchaMisPulmones’, puesta en marcha con el objetivo de fomentar el conocimiento de los síntomas de esta enfermedad entre la población general y los profesionales sanitarios. La iniciativa se enmarca dentro de la Semana Internacional de la FPI, que se celebra del 15 al 23 de septiembre
SaludPacientes con colangitis biliar lanzan la campaña #AlzatusmanosporlaCBPLa Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI España) ha puesto en marcha la campaña #AlzatusmanosporlaCBP para sensibilizar sobre la colangitis biliar primaria, una enfermedad hepática rara que celebra su Día Mundial este domingo
SaludCOMJuntos, una aplicación para mejorar la vida de los niños con enfermedades rarasLa Universitat Oberta de Cataluña (UOC) y la Universidad Pompeu Fabra (UPF) han creado la app-web 'COMJuntos', que pretende mejorar la comunicación entre las familias que tienen un hijo con una enfermedad rara con los profesionales de la salud
Metro de Madrid dedicará los días solidarios del mes de febrero a las enfermedades raras, a la lucha contra el cáncer infantil y a las personas mayores, dentro de la campaña por el centenario de la compañía con la que está dando visibilidad a distintas causas sociales
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
El Instituto Español de Resiliencia (IER) entregó el ‘Premio Resilencia’ a seis personas con discapacidad por su capacidad para “superar la adversidad con una actitud positiva frente a la vida”. El premio ha sido entregado durante la IV Jornada de Divulgación Científica ‘Neurociencia y Resiliencia: La Resiliencia se aprende’, celebrada en la sede de la Fundación Areces hoy
La Asociación de Pacientes de Tumores Neuroendocrinos, NET España, junto con profesionales sanitarios reclamaron este sábado una mayor visibilidad de esta enfermedad con la campaña ‘Change the color of NET’, que ha contado con la presencia de dos cebras gigantes de 5x6 metros situadas en el parque del Retiro de Madrid y el parque de la Ciudadela de Barcelona
La Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, NET España, ha puesto en marcha la campaña ‘Change the color of NETs’ que contará con el símbolo internacional de esta patología: una cebra gigante de 5X6 metros que se situará mañana, sábado, en el acceso al parque del Retiro desde la Puerta de Alcalá
Un equipo internacional, liderado por investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), ha identificado el análogo de la hormona tiroidea como posible tratamiento en el síndrome de Allan-Hemdon-Dudley
La canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
Más de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España, según datos recordados en la presentación de la campaña ‘#EscuchaMisPulmones’, puesta en marcha con el objetivo de fomentar el conocimiento de los síntomas de esta enfermedad entre la población general y los profesionales sanitarios. La iniciativa se enmarca dentro de la Semana Internacional de la FPI, que se celebra del 15 al 23 de septiembre
La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI España) ha puesto en marcha la campaña #AlzatusmanosporlaCBP para sensibilizar sobre la colangitis biliar primaria, una enfermedad hepática rara que celebra su Día Mundial este domingo
