Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Día EpilepsiaPacientes con síndrome de Dravet reclaman un tratamiento integralLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este miércoles un tratamiento multidisciplinar e integral para las personas con esta epilepsia rara, sobre todo niños, así como dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades a las que se enfrentan los pacientes
Día de la EsquizofreniaLos afectados de esquizofrenia "no somos un diagnóstico, sino personas con una enfermedad”Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
Ensayos clínicosEspaña puso en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicosEn España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC). Esta cifra va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó Farmaindustria
Ensayos clínicosEspaña pone en marcha más de 900 ensayos clínicos en un añoEn España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), una cifra que va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó este jueves Farmaindustria
DiscapacidadAspaym desarrollará cuatro proyectos estatales en 2023 gracias a la X Solidaria y al Impuesto de SociedadesLa Federación Nacional Aspaym llevará a cabo cuatro proyectos de ámbito estatal dirigidos a mejorar la calidad de vida de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas en 2023, gracias a la subvención concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto de Sociedades
SaludLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufre desnutrición, según un estudioLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
CáncerAmpliaciónEl Gobierno reformará la ley para garantizar el derecho al olvido oncológico antes de junioEl presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, trasladó este sábado el compromiso de modificar antes de junio la legislación para implantar el derecho al olvido oncológico a los representantes de distintas entidades y asociaciones ligadas a la lucha contra el cáncer, con las que se reunió en la Delegación del Gobierno en Andalucía
Niño HospitalizadoLos pediatras reivindican que se oficialice el Día del Niño Hospitalizado para garantizar los derechos de los menoresLa Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS) reivindicó este jueves el reconocimiento institucional del Día Nacional del Niño Hospitalizado el 13 de mayo, fecha en la que el Parlamento Europeo aprobó en 1986 la Carta Europea sobre los Derechos de los Niños Hospitalizados, y así avanzar en la humanización de los hospitales infantiles y en el cumplimiento de sus derechos
Día MundialUna familia mexicana se muda a España para el tratamiento de la enfermedad rara de su hijoIrving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
MadridUnidas Podemos promete una Ley del Juego que cerraría nueve de cada diez casas de apuestasLa candidata de Unidas Podemos a la Presidencia de la Comunidad de Madrid, Alejandra Jacinto, anunció este jueves que, si gobierna tras las elecciones del 28 de mayo, promoverá una Ley del Juego que impedirá que haya casas de apuestas situadas a menos de 500 metros de centros educativos o juveniles y entre sí, lo cual cerraría a 9 de cada 10 actualmente instaladas
TurquíaAmnistía denuncia "el abandono" de las personas con discapacidad víctimas de los terremotos de TurquíaRefugios inaccesibles, letrinas sin adaptar, falta de artículos básicos y dificultades para acceder a la ayuda alimentaria y de emergencia. Amnistía Internacional (AI) denunció este jueves “el abandono” que las personas con discapacidad víctimas de los terremotos de Turquía sufren en la respuesta humanitaria desplegada tras el desastre
SaludAlrededor de 700.000 niños mueren al año por neumoníaUnos 700.000 niños fallecen cada año como por neumonía (2.000 diarios), siendo tres de cada cuatro de esos óbitos de bebés menores de un año. Casi todos los fallecimientos tuvieron lugar en países de ingresos bajos y medianos, y son fácilmente prevenibles
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
La Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este miércoles un tratamiento multidisciplinar e integral para las personas con esta epilepsia rara, sobre todo niños, así como dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades a las que se enfrentan los pacientes
Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
La Fundación Atlético de Madrid y el exfutbolista Fernando Torres se han sumado a la campaña ‘En el partido de la epilepsia, #EstásConvocado’, que tiene como objetivo buscar la implicación de la ciudadanía en el apoyo a los niños que tienen esta enfermedad
El asma ha aumentado en los últimos años hasta un 12,6% entre las personas de mediana edad y las mujeres y afecta a en torno el 10 y 13% de los adolescentes españoles
Los pediatras alergólogos de la Sociedad Española de Inmunoterapia y Alergia Pediátrica (Seicap) recomendaron este sábado la introducción precoz de los alimentos en niños entre cuatro y seis meses de vida para prevenir la alergia alimentaria, en el marco del del XLVII Congreso de la Seicap celebrado este sábado
En España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC). Esta cifra va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó Farmaindustria
En España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), una cifra que va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó este jueves Farmaindustria
La Federación Nacional Aspaym llevará a cabo cuatro proyectos de ámbito estatal dirigidos a mejorar la calidad de vida de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas en 2023, gracias a la subvención concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto de Sociedades
La mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, trasladó este sábado el compromiso de modificar antes de junio la legislación para implantar el derecho al olvido oncológico a los representantes de distintas entidades y asociaciones ligadas a la lucha contra el cáncer, con las que se reunió en la Delegación del Gobierno en Andalucía
La Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten advirtió este viernes de que siete de cada diez personas celíacas “aún están sin diagnosticar” y de que el 70% de los diagnósticos se produce en mayores de 20 años
La Fundación ANAR atendió un total de 1.275 casos de intentos de suicidios de menores de edad en 2022, una cifra que representó un 3.543% más que en 2012. Del mismo modo, ayudó a 3.279 chavales que tenían ideas suicidas, un 3.316% más que diez años antes
Irving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
La portavoz de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Inés Arrimadas, propuso este jueves que las empresas no tengan que pagar cotizaciones sociales cuando contraten a padres o madres con un hijo menor de 3 años o de dos hijos menores de 12 años, una medida que hará que tener hijos no "penalice” la carrera profesional
La candidata de Unidas Podemos a la Presidencia de la Comunidad de Madrid, Alejandra Jacinto, anunció este jueves que, si gobierna tras las elecciones del 28 de mayo, promoverá una Ley del Juego que impedirá que haya casas de apuestas situadas a menos de 500 metros de centros educativos o juveniles y entre sí, lo cual cerraría a 9 de cada 10 actualmente instaladas
La Xunta de Galicia reivindicó este miércoles el uso de la tecnología para mejorar la atención a las personas con discapacidad, ya que de esta forma ganan en autonomía y pueden desarrollar sus vidas con mayor libertad
Refugios inaccesibles, letrinas sin adaptar, falta de artículos básicos y dificultades para acceder a la ayuda alimentaria y de emergencia. Amnistía Internacional (AI) denunció este jueves “el abandono” que las personas con discapacidad víctimas de los terremotos de Turquía sufren en la respuesta humanitaria desplegada tras el desastre
