Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
DiscapacidadMédicos españoles salvan a 'niños serpiente' en Chad que pierden la movilidad y se arrastran por el sueloEspecialistas españoles del Hospital Universitario de Fuenlabrada apoyan al Hospital de Saint Joseph de Bébédjia y al Centre de Handicapés de Doba en Chad, gracias al proyecto ‘EnganCHADos’. Han logrado que muchos bebés puedan gatear, y que otros puedan volver a mover brazos o piernas agarrotadas, para dejar de ser ‘niños serpiente’ como dolorosamente se les conoce, ya que se van arrastrando. En estos centros se atiende a más de 6.000 de niños al año y a unos mil pequeños con discapacidad
Esclerosis múltipleLa carrera ‘Corre por la Esclerosis Múltiple’ vuelve el 13 de mayo a la Casa de Campo de MadridLa carrera ‘Corre por la Esclerosis Múltiple’, en su 13 edición, volverá el sábado 13 de mayo a la explanada del Ángel de la Casa de Campo de Madrid para apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias en uno de los eventos de sensibilización social más popular de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM)
Día del LibroReportajeUna autora con una enfermedad ultarrara asegura que “escribir es una terapia efectiva y gratuita”Alba Saskia es una joven con una enfermedad ultarrra y un talento ultarrápido para la escritura. A los 21 años le diagnosticaron un síndrome que la dejó paralizada. Su cuerpo no respondía, pero su mente “tenía que escapar” y decidió ponerse a escribir. Acabó su primera novela en tan solo 15 días y se convirtió en una de las finalistas de los prestigiosos Premios Planeta
Medio ambienteLa ONU llama a “hacer las paces” con la naturalezaEl secretario general de la ONU, António Guterres, llama a los ciudadanos de todo el mundo a que pidan a sus dirigentes que “hagan las paces” con la naturaleza en lugar de “destruirla”
Crisis humanitariaYemen tiene 21,6 millones de personas con “necesidad urgente” de servicios humanitarios y de protecciónLa crisis sanitaria en Yemen provoca que haya 21,6 millones de personas (de las 31,5 que pueblan el país) con necesidad urgente de servicios humanitarios y de protección, tras nueve años de guerra. Además, unos 12,9 millones de personas son objeto de atención médica humanitaria urgente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)
VIHUn proyecto de diagnóstico precoz evita más de 3.500 nuevos casos de VIHUn proyecto de diagnóstico precoz liderado por la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) evita más de 3.500 nuevos casos de VIH, una enfermedad que afecta a 151.387 personas en España mientras que 19.613 desconocen que están infectadas y casi la mitad de los nuevos diagnósticos se hacen de forma tardía
DiabetesEspecialistas en diabetes recomiendan eliminar el consumo de alimentos ultraprocesadosExpertos reunidos con motivo del 34º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes (SED) recomiendan eliminar o reducir al máximo el consumo de alimentos ultraprocesados para controlar la diabetes y la enfermedad del hígado graso no alcohólico (EHGNA)
Día del LibroVivir en silla de ruedas fue “un descanso emocional y psicológico” para el economista y escritor Pablo GilPasar a vivir en silla de ruedas suele ser un trauma para la mayoría de las personas. Pero el economista y analista financiero Pablo Gil admite que en su caso fue “un descanso emocional y psicológico” tras cuatro décadas de caídas accidentales y lesiones físicas por las dificultades para caminar con una enfermedad degenerativa como la atrofia espinal crónica, con la que nació en 1966
HipercolesterolemiaCada año nacen en España 1.600 niños con hipercolesterolemia familiarCada año nacen en España unos 1.600 niños con hipercolesterolemia familiar (HF), una enfermedad genética que se transmite a un 50% de la descendencia y que afecta a unas 200.000 personas, de las que 30.000 son niños, según datos de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), que estos días celebra su 25 aniversario
SaludCeafa subraya la importancia de una planificación anticipada, precoz y proactiva de los cuidados de personas con demenciaAnte el diagnóstico de demencia es importante tener una planificación anticipada, precoz y proactiva de los cuidados de salud. Esta es una de las principales conclusiones del webinar ‘Planificación anticipada para los cuidados de salud de personas con demencia’, organizado por la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) y que contó con la ponencia de la coordinadora del grupo de demencias de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), Belén González Glaría