Cerca de 10.000 personas sufren miastenia gravis en EspañaEste jueves se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad que afecta a cerca de 10.000 personas en España, considerada rara de origen desconocido, crónica y autoinmune y que se caracteriza por fatiga y debilidad múscular
Guardiola, Busquets y Mengual apoyan la carrera solidaria a favor de la microtiaPep Guardiola, Alex Corretja, Gemma Mengual, Sergi Busquets, Jorge Lorenzo, Martina Klein y Susana Griso son algunos de los deportistas y famosos que apoyan desde las redes sociales la carrera solidaria a favor de la microtia, una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella. La carrera se celebrará el próximo 12 de junio en Sant Cugat del Vallés
RSC. Efron Consulting, con las enfermedades raras en su IV Ruta SolidariaEfron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla
La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a MadridLa Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Madrid. La Asamblea aprueba elaborar un plan de atención a los afectados por el síndrome de WilliamsLa diputada socialista en la Asamblea de Madrid Isabel Ardid defendió hoy en el Pleno parlamentario una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno regional a “elaborar un plan específico de atención a los afectados por la enfermedad rara del síndrome de Williams, en colaboración con el Gobierno de España, en el marco de sus competencias, que incluya un plan de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome”
Madrid. Feder celebra hoy la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Madrid. Feder celebra mañana la Carrera por la Esperanza en la Casa de CampoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Madrid. Feder celebrará el domingo la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Cada año se diagnostican en España 2.500 cánceres rarosSi ser diagnosticado de una enfermedad rara ya supone un cataclismo familiar por lo que conllevan este tipo de patologías, ser diagnosticado de un cáncer raro es todavía peor porque el cáncer no entiende de esperas y si el tumor es de los denominados infrecuentes, el diagnóstico puede llegar demasiado tarde. En España cada año se diagnostican en España 2.500 casos de tumores raros
Fuden exige mayor inversión en enfermedades rarasLa Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) exigió a las administraciones este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que incrementen la inversión destinada a los pacientes que viven con un problema de salud de este tipo, alrededor de tres millones en toda España
Científicos logran el mapa genético de la esclerodermia y abren la puerta a nuevos fármacosCientíficos de la Universidad de Granada y el Instituto de Parasitología y Biomedicina López-Neyra (CSIC) han conseguido realizar el mapa genético más completo logrado hasta la fecha de la esclerosis sistémica o esclerodermia, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 10000 personas en Europa y Norteamérica
La ONCE colabora en un estudio de la Fundación Jiménez Díaz sobre distrofias de retinaLa ONCE colabora en un proyecto del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz que pretende profundizar en las bases genéticas y moleculares de las distrofias de retina sindrómicas de causa desconocida, identificando y caracterizando las mutaciones y genes responsables
El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid premia un proyecto que investiga el tratamiento de la artrosisEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) otorgó su Premio al Mejor Trabajo de Investigación 2015 al fisioterapeuta Josué Fernández por su proyecto 'Mejora en el dolor y la función de la rodilla del anciano mediante punción seca y ejercicio terapéutico basado en la evidencia'
Madrid. Jornada solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West en Bingo RomaBingo Roma celebrará el jueves 17 de diciembre una fiesta benéfica a favor de la Fundación Síndrome de West, cuya labor desde hace más de once años es ayudar a los niños afectados por esta enfermedad poco conocida que afecta a uno de cada 4.000-6.000 recién nacidos
Unos 10 millones de españoles viven con dolorUnos 10 millones de personas viven con dolor en España, donde los especialistas piden más y mejores unidades de tratamiento, ya que las 188 que hay “no son suficientes” y carecen, en muchos casos, de servicios necesarios como el psicológico, el ofrecido por trabajadores sociales o el de terapia ocupacional
Fundación ONCE acoge una exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins inauguró este miércoles, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Fundación ONCE acoge desde hoy una exposición fotográfica sobre el síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará hoy, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacidos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará mañana, miércoles 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Proyecciones especiales de ‘Línea de Meta’ en Fundación SGAELas sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia acogerán esta semana las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya ‘Línea de Meta’, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films para dar a conocer el síndrome de Rett
Un diagnóstico temprano de la fibrosis pulmonar idiopática es clave para mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia de los pacientes, según explicaron expertos este martes en una reunión en la que pidieron preparar a los médicos de familia para que incrementen el conocimiento sobre esta patología
La Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación ONCE han reiterado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y por la defensa de los derechos del colectivo
La ONCE colabora en un proyecto del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz que pretende profundizar en las bases genéticas y moleculares de las distrofias de retina sindrómicas de causa desconocida, identificando y caracterizando las mutaciones y genes responsables
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) otorgó su Premio al Mejor Trabajo de Investigación 2015 al fisioterapeuta Josué Fernández por su proyecto 'Mejora en el dolor y la función de la rodilla del anciano mediante punción seca y ejercicio terapéutico basado en la evidencia'
La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins inauguró este miércoles, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará mañana, miércoles 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
