Día Enfermedades RarasLa Federación de Enfermedades Neuromusculares defiende la investigación para avanzar en tratamientos, paralizados por la Covid-19La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participará el próximo domingo, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la décima edición de la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
SaludLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares reconoce la labor de Ciberer y ConcemfeEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) han sido galardonados con el Premio ASEM 2019, que otorga la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) para reconocer el compromiso de personas y entidades con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y su entorno
SanidadSatse pide apoyo a los pacientes para su ley de ratiosEl sindicato de enfermería Satse informó este miércoles de que próximamente se reunirá con asociaciones de pacientes, usuarios y consumidores para que apoyen la ley propuesta por la organización, que pretende garantizar un número máximo de pacientes por cada profesional de enfermería
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en EspañaEl 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de DuchenneUno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La 'Carrera Popular a Teror' celebrará su 19ª edición volcándose con FederLa 'Carrera Popular a Teror’, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos recaudados con este evento solidario irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con alguna de estas enfermedades
Garcés llama a no quedarse “impasible” ante las enfermedades rarasEl secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, animó este miércoles a no quedarse “impasible” frente a las enfermedades raras, durante la clausura del simposio ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares fomenta la autonomía de personas afectadasLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) desarrollará durante 2017 el proyecto 'Vida Autónoma, Vida Independiente' (VAVI) para fomentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular en España a través de la atención domiciliaria
Feder profesionaliza la atención y protección a los menores con enfermedades raras de MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a través del proyecto 'AcogER' para el acogimiento familiar de menores con estas patologías, ha empezado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de Madrid
Cadenas humanas hoy en ciudades españolas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán hoy el Día de las Enfermedades Neuromusculares con la formación de cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Cadenas humanas mañana en ciudades españolas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán mañana el Día de las Enfermedades Neuromusculares con la formación de cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Convocan cadenas humanas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán el próximo martes 15 de noviembre el Día de las Enfermedades Neuromusculares con la formación de cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Cadenas humanas en ciudades españolas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán el próximo 15 de noviembre el Día de las Enfermedades Neuromusculares con cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
El 70% de las personas con enfermedades neuromusculares degenerativas recibe cuidados sólo de familiares y amigosEl 70% de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares degenerativas "recibe su cuidado sólo de familiares y amigos”, según revela el informe ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares’ que este miércoles presentaron en la sede de Servimedia el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
68 personas participan en el proyecto de vida autónoma de la Federación de Enfermedades NeuromuscularesUn total de 68 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular participarán en el proyecto ‘Vida Autónoma, Vida Independiente’ de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), cuyo objetivo de mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas a través de la atención domiciliaria
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y raras
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) han sido galardonados con el Premio ASEM 2019, que otorga la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) para reconocer el compromiso de personas y entidades con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y su entorno
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
El 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a través del proyecto 'AcogER' para el acogimiento familiar de menores con estas patologías, ha empezado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de Madrid
El 70% de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares degenerativas "recibe su cuidado sólo de familiares y amigos”, según revela el informe ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares’ que este miércoles presentaron en la sede de Servimedia el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
El ministro en funciones de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reconoció este jueves el trabajo del grupo empresarial ILUNION, que supone una esperanza para los miles de personas que quieren que la inclusión sea efectiva”
