SaludLa Asociación para la Distrofia Muscular de EEUU financia una investigación de la UGRLa Asociación para la Distrofia Muscular de Estados Unidos ha concedido financiación de 289.865 dólares para los próximos tres años a una investigación del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada (UGR) que pretende crear una terapia “efectiva” a medio plazo en enfermedades causadas por la deficiencia en diferentes grados de la coenzima Q
InvestigaciónEl Ciberer identifica 88 nuevos genes causantes de enfermedades rarasLos grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
Logopedas presentan herramientas de integración social para personas con trastornos de la comunicaciónProfesionales de la logopedia expondrán hoy en Madrid los beneficios de los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC), herramientas que permiten una mayor integración social y calidad de vida de las personas con trastornos de la comunicación. La jornada se enmarca en el Día Europeo de la Logopedia, que se celebra este martes
Logopedas presentan herramientas de integración social para personas con trastornos de la comunicaciónProfesionales de la logopedia expondrán mañana en Madrid los beneficios de los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC), herramientas que permiten una mayor integración social y calidad de vida de las personas con trastornos de la comunicación. La jornada se enmarca en el Día Europeo de la Logopedia, que se celebra este martes
Día de las Enfermedades RarasFundación Mapfre lanza una campaña para ayudar a menores con laminopatíaFundación Mapfre se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de un vídeo que pretende dar a conocer la Fundación Andrés Marcio, organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal encontrar la cura definitiva para la laminopatía, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas
Indra y Fundación Universia impulsan tres proyectos para mejorar la comunicación y movilidad de las personas con discapacidadUna herramienta que permite comunicarse a personas con discapacidad motora severa, una aplicación para mejorar la expresión oral y escrita de adultos con autismo y una solución para guiar a personas ciegas en edificios son las tres propuestas que han sido elegidas en la II Convocatoria de ayudas a proyectos de investigación aplicada al desarrollo de Tecnologías Accesibles, lanzada por Indra y Fundación Universia el pasado mes de septiembre
Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de DuchenneUno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Isabel Gemio, Premio Benito Menni por su apoyo a las personas con enfermedades rarasLa periodista de Onda Cero Isabel Gemio ha sido galardonada con el III Premio Extraordinario C.H. Benito Menni, de la Congregación Hermanas Hospitalarias, por el trabajo que desarrolla la Fundación Isabel Gemio en favor de las personas con enfermedades raras
Denuncian el difícil acceso al tratamiento para la distrofia muscular en tres autonomíasLa Asociación Duchenne Parent Project España denunció este martes que en España hay niños con distrofia muscular de Duchenne que tienen serias dificultades para acceder al tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en Madrid, País Vasco y Castilla y León
El Carlos III investigará sobre un tipo de distrofia muscularEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) investigará sobre un tipo de distrofia muscular, la laminopatía, una enfermedad genética rara para la que no existe cura, gracias a un acuerdo firmado con la Fundación Andrés Marcio, que aporta 150.000 euros para esta investigación
(REPORTAJE)Discapacidad. Jillian Mercado, una modelo sin barrerasJillian Mercado debutó como modelo en una campaña de la firma de ropa vaquera Diesel Jeans hace dos años, superando una importante barrera: la que supone tener una discapacidad en el mundo de la moda. Desde entonces, esta estadounidense con raíces dominicanas se ha convertido en un rostro habitual en las campañas de destacados anunciantes en Estados Unidos
Ptrimero Mayo. Personas con discapacidad a la búsqueda de trabajoAcceder al mercado laboral no es tarea fácil y las personas con discapacidad tienen que afrontar y superar barreras añadidas. En el Día Internacional del Trabajo algunas relatan a Servimedia su experiencia, auténticos ejemplos de superación
(ENTREVISTA)Discapacidad. "La tecnología tiene capacidad de respuesta para incluir a las personas con discapacidad de forma activa y en igualdad de condiciones"Francisco Román, el presidente de la Fundación Vodafone España, es partidario de apostar por la inclusión de las personas con discapacidad y de las personas mayores aprovechando el generoso potencial de las nuevas tecnologías. Su prioridad: familia y amigos, pero su responsabilidad vital trasciende lo personal, y así anhela, pide y participa en la cocreación de "un mundo más inclusivo, tolerante, mejor". Para ello, se nutre, entre otras, de la sapiencia y experiencia de entidades del movimiento, significando al Cermi como el "mejor ejemplo". Lo ha contado en 'cermi.es semanal'
Alejandro Sanz, Buenafuente y Sabina donan sus obras para recaudar fondos para las enfermedades rarasUna veintena de rostros conocidos del mundo de la música, la televisión o el cine exponen desde este lunes en la exposición solidaria 'Artistas con duende', que organiza la Fundación Isabel Gemio. La muestra, que contará con obras de Alejandro Sanz, Andreu Buenafuente y Joaquín Sabina, entre otros, destinará lo recaudado a financiar proyectos de investigación sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras
La exposición solidaria 'Artistas con duende' recauda fondos para las enfermedades rarasMañana, lunes, se inaugurará en Madrid la exposición solidaria 'Artistas con duende', organizada por la Fundación Isabel Gemio con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre enfermedades poco frecuentes, que en España afectan a unos tres millones de personas
La Asociación para la Distrofia Muscular de Estados Unidos ha concedido financiación de 289.865 dólares para los próximos tres años a una investigación del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada (UGR) que pretende crear una terapia “efectiva” a medio plazo en enfermedades causadas por la deficiencia en diferentes grados de la coenzima Q
Los grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
Más de 750 personas presenciaron el concierto solidario Rock-Choir ‘Good Vibrations’ en el Teatro Buero Vallejo de Alcorcón con el objetivo de recaudar fondos para la enfermedad de Duchenne
El Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN), gestionado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ha renovado y ampliado su material de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para ofrecer mejores servicios a más de 200 personas afectadas por patologías como esclerosis múltiple, párkinson, ELA o parálisis cerebral infantil
La XV Edición de los Premios de la Asociación de Ayuda a las Personas con Discapacidad de Caspe y Comarca (Asadicc) se convirtieron este viernes en una gran celebración tras el anuncio del Gobierno de Aragón de conceder la administración del tratamiento Ataluren a tres niños con distrofia muscular de Duchene
Jillian Mercado debutó como modelo en una campaña de la firma de ropa vaquera Diesel Jeans hace dos años, superando una importante barrera: la que supone tener una discapacidad en el mundo de la moda. Desde entonces, esta estadounidense con raíces dominicanas se ha convertido en un rostro habitual en las campañas de destacados anunciantes en Estados Unidos
Acceder al mercado laboral no es tarea fácil y las personas con discapacidad tienen que afrontar y superar barreras añadidas. En el Día Internacional del Trabajo algunas relatan a Servimedia su experiencia, auténticos ejemplos de superación
Francisco Román, el presidente de la Fundación Vodafone España, es partidario de apostar por la inclusión de las personas con discapacidad y de las personas mayores aprovechando el generoso potencial de las nuevas tecnologías. Su prioridad: familia y amigos, pero su responsabilidad vital trasciende lo personal, y así anhela, pide y participa en la cocreación de "un mundo más inclusivo, tolerante, mejor". Para ello, se nutre, entre otras, de la sapiencia y experiencia de entidades del movimiento, significando al Cermi como el "mejor ejemplo". Lo ha contado en 'cermi.es semanal'
