Enfermedades rarasUna prueba genética identifica a bebés con una enfermedad rara que podrían curarse con cirugíaUna prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
Enfermedades rarasEl idioma limita el acceso de menores con enfermedades raras a ensayos clínicos internacionalesHablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
DependenciaBustinduy espera que el decreto de inversión en dependencia y la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad “coincidan” en el CongresoEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, anunció este martes su “voluntad” de que la convalidación del real decreto ley que incrementará la inversión en dependencia “coincida” en el Congreso de los Diputados con la votación de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, convencido de que “van a suponer el andamiaje jurídico para esa transformación profunda de nuestro sistema de cuidados”
Cáncer infantilAbiertas las inscripciones de la IV Carrera CRIS Contra el Cáncer, ‘Si corres, curas’La Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto las inscripciones de la IV Carrera CRIS Cáncer ‘Si corres, curas’, una movilización solidaria que tendrá lugar el próximo 27 de septiembre en el Parque Forestal de Valdebebas de Madrid para recaudar fondos para la investigación en cáncer infantil
InfanciaLa OMS urge a reforzar el cribado neonatal para reducir discapacidades evitables en la infanciaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
BiodiversidadMás de 30.000 especies de plantas y hongos se encuentran en peligro de extinciónUn total de 29.748 especies de plantas y 411 de hongos se encuentran en peligro de extinción, aunque la gran mayoría de ellas son desconocidas para la ciencia, por lo que la inteligencia artificial (IA) y la digitalización son aliados en frenar la crisis de biodiversidad en el planeta
VacacionesLa ‘Alianza por la Crianza’ denuncia la “indefensión y soledad” de las familias para conciliar tras el final del curso escolarLa ‘Alianza por la Crianza’, auspiciada por Save the Children, la Federación Española de Familias Numerosas, la Federación de Familias Monomarentales, la Asociación Madres Solteras por Elección y la Unión de Asociaciones Familiares, denuncia la “indefensión y soledad” de las familias para conciliar tras el final del curso escolar y advierte de que familias numerosas, monoparentales y con discapacidad son las que “más lo sufren”
EPOCPP y PSOE coinciden “sin fisuras” en luchar contra el tabaquismo entre los jóvenesPP y PSOE coinciden “sin fisuras” en la necesidad de luchar contra el tabaquismo, sobre todo entre los más jóvenes, al ser uno de los principales factores de riesgo de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), que debe entenderse como una "cuestión global" y "una urgencia social"
GenómicaIdentifican mutaciones genéticas que podrían explicar por qué ciertas cefaleas empeoran al ponerse de pieInvestigadores de Cedars-Sinai y la Universidad Johns Hopkins de Estados Unidos han identificado mutaciones genéticas que podrían explicar por qué algunas personas sufren cefaleas intensas que empeoran al ponerse de pie y mejoran al tumbarse, un patrón característico de determinadas fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo en la columna
ObrasEl Palacio de la Duquesa de Sueca abrirá en 2027 como centro de mayores y de acogida para familias vulnerablesEl Palacio de la Duquesa de Sueca en la plaza del Duque de Alba, en Madrid, abrirá a finales de 2027 sus puertas, tras una profunda reforma, como centro de mayores y lugar de acogida temporal para familias vulnerables. Las obras también permitirán musealizar un yacimiento de enterramientos islámicos que hay en la parcela, proteger un reloj de sol anterior a 1781 y unas pinturas de los siglos XVIII y XIX
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
NeonatologíaCrean un injerto de cartílago personalizado para bebés que nacen con obstrucción de la vía aéreaCientíficos del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) de Estados Unidos han desarrollado un injerto de cartílago personalizado que podría ayudar a reconstruir la vía aérea de bebés con estenosis subglótica grave, una obstrucción potencialmente mortal situada por debajo de las cuerdas vocales y por encima de la tráquea
Defensor del PuebloEl Defensor reivindica la convivencia, la solidaridad y la fraternidad como antesala de “una democracia siempre en proceso”El defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, reivindicó este miércoles “el valor de la convivencia, la solidaridad y la fraternidad” en un momento marcado por “tiempos complejos geopolíticamente”, con efectos directos en la vida cotidiana y en el que, según advirtió, se ponen a prueba “convicciones, principios y valores” y, en ocasiones, se ignoran “la desigualdad y la vulnerabilidad”
BiodiversidadMás de 30.000 especies de plantas y hongos están en peligro de extinciónUn total de 29.748 especies de plantas y 411 de hongos se encuentran en peligro de extinción, aunque la gran mayoría de ellas son desconocidas para la ciencia, por lo que la inteligencia artificial (IA) y la digitalización son aliados en frenar la crisis de biodiversidad en el planeta
BiodiversidadMás de 30.000 especies de plantas y hongos están en peligro de extinciónUn total de 29.748 especies de plantas y 411 de hongos se encuentran en peligro de extinción, aunque la gran mayoría de ellas son desconocidas para la ciencia, por lo que la inteligencia artificial (IA) y la digitalización son aliados en frenar la crisis de biodiversidad en el planeta