Un médico corre un triatlón para recaudar fondos para los pacientes con Síndrome de WilliamsEl especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Alberto Sacristán, correrá el próximo sábado un triatlón en Guadualajara, la prueba tiene como objetivo de recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), un trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 7.500 niños nacidos y cuyas manifestaciones dificultan su calidad de vida
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl próximo viernes, 23 de agosto, se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl viernes 23 de agosto se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
Ana Mato presenta el Registro Español de Estudios ClínicosLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció este lunes la creación del Registro Español de Ensayos Clínicos (REec). Se trata de una herramienta donde los ciudadanos y los profesionales podrán encontrar todos los ensayos clínicos autorizados en España
Fundación ONCE "corre" hoy "por la esperanza"Fundación ONCE se une hoy a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Fundación ONCE "corre" mañana "por la esperanza"Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará mañana en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Madrid. El domingo se celebra la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades rarasEste domingo se celebrará en Madrid la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que comenzará a las 11 de la mañana en la Casa de Campo, con un recorrido de 5 kilómetros para los mayores de 14 años y de 700 metros para los niños
Mato anuncia la creación de un mapa de recursos sobre enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estos problemas de salud poco frecuentes contarán en España con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento mismo en que reciban el diagnóstico médico
Madrid. Famma considera necesario potenciar la investigación y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentesLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) se sumó a las celebraciones este jueves del Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el objetivo de reclamar a las autoridades sanitarias el incremento de la investigación sobre las 7.000 patologías existentes catalogadas como “raras”
Madrid. Las farmacias se sensibilizan con las enfermedades rarasPor tercer año consecutivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 28 de febrero, 35 farmacias madrileñas participarán en el proyecto ‘En enfermedades raras sumamos todos’. La iniciativa nació con la finalidad de sensibilizar a la sociedad y para ayudar a las familias con miembros que padecen este tipo de enfermedades y que no pueden afrontar el gasto
La IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras se celebrará el 3 de marzoEl próximo domingo 3 de marzo se celebrará en Madrid la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que comenzará a las 11 de la mañana en la Casa de Campo, con un recorrido de 5 kilómetros para los mayores de 14 años y de 700 metros para los niños
Fundación ONCE "corre por la esperanza"Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrara el próximo 3 de marzo en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias
La ONCE apoya a los tres millones de españoles con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades
Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
La ONCE apoya a los tres millones de españoles con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades