Padres de niños con trastornos neurológicos cuentan en un libro cómo “ver el vaso medio lleno”‘Luchadores’ es la recopilación de 14 testimonios de padres y madres de niños con trastornos neurológicos contados desde un punto de vista alegre y positivo, que tiene como objetivo ayudar a “ver el vaso medio lleno” a otros padres y familias que se encuentran en situaciones similares
Una vida de superaciónEntrevistaDe enfermera con coche, a voluntaria invidente que lee para ancianos, niños y enfermos mentalesPaqui Ayllón trabajó de enfermera matrona en el Centro de Salud Alcalá Del Valle (Cádiz) hasta el año 2000. Ahora visita como lectora voluntaria geriátricos, colegios y centros de personas con problemas de salud mental. Antes ponía vías, daba puntos de sutura y tomaba la tensión. Ahora imparte charlas sobre discapacidad y sobre los perros guía en colegios, institutos y escuelas de hostelería. Paqui conducía su propio coche. Ahora no se separa de Meadow, su perro guía, a quien define como "sus ojos"
SaludLa Reina apela "al compromiso de todos para no olvidarnos nunca" de las enfermedades rarasLa Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
SaludFeder celebra hoy en Madrid la X Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
SaludFeder celebrará mañana en Madrid la X Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
MadridAlcorcón se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Ayuntamiento de Alcorcón se ha unido, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero y que este año cuenta con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’
Medio ambienteHallada una nueva especie de murciélago desconocida en EuropaUn grupo internacional de investigadores liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto una nueva especie de murciélago desconocida en Europa. Se trata del murciélago ratonero críptico, que hasta ahora se confundía en la Península Ibérica con otra especie estrechamente emparentada, el murciélago de Escalera, de la cual sólo se diferencia por caracteres externos sutiles
SaludAfectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentesLa Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
SaludAfectados por el Síndrome Idic 15 piden un centro nacional de referencia, más investigación y “comprensión social”La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
SaludFeder convoca la X Carrera por la Esperanza el 3 de marzo en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ultima los preparativos para la celebración de su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
Enfermedades rarasLa Asociación Española de Esclerodermia reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad con actos informativosLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad y sus dolencia con varios actos informativos, como una sesión de monólogos, una jornada hospitalaria en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y una mesa informativa que pretenden también sensibilizar a la población sobre esta dolencia
Carcedo insiste en que el medicamento que reclaman los padres de Izan carece de “evidencia científica”La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, explicó este miércoles que el medicamento que reclaman los padres de Izan, un niño navarro con síndrome de Duchenne, no está en la cartera básica de servicios porque, de momento, los ensayos clínicos no aportan “evidencia científica” de su efectividad
Día de Internet SeguraLa Reina comparte con adolescentes y especialistas el uso seguro de InternetLa Reina asistió este martes al acto del Día de Internet Segura 2019, jornada que se celebra simultáneamente en más de 100 países de todo el mundo con el objetivo de promover el uso seguro de las tecnologías digitales, y escuchó las inquietudes de unos 200 niños de 12 y 13 años, usuarios de las redes, y los consejos de especialistas en esta materia, en el Centro de Arte Reina Sofía de Madrid
SaludLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
SaludLa Reina se reunirá mañana con FederLa Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
Europa aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en 2017La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en el año anterior, ademas, una de cada cuatro opiniones positivas de la EMA correspondió a tratamientos para patologías poco frecuentes, según informó este miércoles Farmaindustria
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
Se buscan enfermeros para acoger a menores tutelados con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
DiscapacidadEl 70% de los afectados por esclerosis múltiple son mujeresMañana, 18 de diciembre, se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que actualmente en España existen unos 47.000 afectados por esta enfermedad, de los cuales el 70% (32.900) son mujeres
‘Luchadores’ es la recopilación de 14 testimonios de padres y madres de niños con trastornos neurológicos contados desde un punto de vista alegre y positivo, que tiene como objetivo ayudar a “ver el vaso medio lleno” a otros padres y familias que se encuentran en situaciones similares
Paqui Ayllón trabajó de enfermera matrona en el Centro de Salud Alcalá Del Valle (Cádiz) hasta el año 2000. Ahora visita como lectora voluntaria geriátricos, colegios y centros de personas con problemas de salud mental. Antes ponía vías, daba puntos de sutura y tomaba la tensión. Ahora imparte charlas sobre discapacidad y sobre los perros guía en colegios, institutos y escuelas de hostelería. Paqui conducía su propio coche. Ahora no se separa de Meadow, su perro guía, a quien define como "sus ojos"
Un grupo de investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y de la Universidad de Oviedo han descubierto un nuevo mecanismo molecular implicado en el desarrollo de la aterosclerosis prematura en ratones con el síndrome de progeria Hutchinson-Gilford
La Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
Un grupo internacional de investigadores liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto una nueva especie de murciélago desconocida en Europa. Se trata del murciélago ratonero críptico, que hasta ahora se confundía en la Península Ibérica con otra especie estrechamente emparentada, el murciélago de Escalera, de la cual sólo se diferencia por caracteres externos sutiles
La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
La Reina asistió este martes al acto del Día de Internet Segura 2019, jornada que se celebra simultáneamente en más de 100 países de todo el mundo con el objetivo de promover el uso seguro de las tecnologías digitales, y escuchó las inquietudes de unos 200 niños de 12 y 13 años, usuarios de las redes, y los consejos de especialistas en esta materia, en el Centro de Arte Reina Sofía de Madrid
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
