RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Doctor Jesús Flórez: "Las personas con discapacidad intelectual tienen capacidad para ser felices y hacernos felices a los demás"El doctor Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria, acaba de ser premiado por sus colegas, por la Organización Médica Colegial (OMC), en la categoría de 'Docencia e Investigación' "por su dedicación científica al síndrome de Down" y es que este incansable médico lleva toda su vida investigando este síndrome, "mi familia y yo estamos entregados", asegura
'Alas de mariposa', el cuento que regala tiempo a la pequeña Nadia NereaEl diseñador valenciano Javier Mariscal y la escritora Marisa López presentaron este martes en Madrid el libro 'Alas de mariposa', un cuento que narra la lucha de la pequeña Nadia Nerea contra la enfermedad rara que tiene y la de su familia por recaudar fondos y prolongar su vida
ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran en MadridHoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran mañana en MadridMañana se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
Ébola. La OMS: “No es un virus de transmisión aérea”La Organización Mundial de la Salud (OMS) reiteró este lunes que “no hay evidencia de mutación del virus” del ébola, de manera que pueda propagarse a través del aire y contagiar de este modo a las personas, y que, por tanto, “no es un virus de transmisión aérea”, sino por contacto directo con fluidos de una persona ya infectada
Una muestra fotográfica itinerante visibilizará el síndrome de HunterLa Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) presenta 'Mójate con Hunter', campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones niños
El reto de los ‘cubos helados’ recauda un total de 376.000 euros para enfermos de ELALa Asociación Lateral Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha recaudado, a través del reto del ‘cubo del agua helada’, un total de 376.000 euros gracias a las más de 12.000 donaciones recibidas de empresas, personajes públicos y ciudadanos solidarios, que se destinarán a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa
Entrevista. Oier Lakuntza. “Si haces lo que te gusta, superas todos los obstáculos"Oier Lakuntza tiene una discapacidad del 80 por ciento debido al síndrome de Wolfram, una enfermedad rara que provoca deterioro visual y auditivo. Eso no ha impedido a este joven pamplonés de 28 años licenciarse en Química entre los mejores de su promoción y convertirse en un brillante investigador
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
La ONCE dedicará el cupón del 30 de agosto a la Federación de Enfermedades RarasLa ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
La Asociación Síndrome de Treacher Collins celebra su primer encuentro nacionalLa Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) celebrará su primer encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer), según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Unos 1.300 millones de personas viven en casas de madera, según la FAOAl menos 1.300 millones de personas (un 18% de la población mundial) viven en casas construidas en madera, sobre todo en los países menos desarrollados, donde los productos forestales suelen ser más asequibles que otros materiales de construcción
Discapacidad. Hoy se entregan los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasiaLa Fundación Alpe Acondroplasia entrega este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Cerca de 200 personas en España padecen la enfermedad de Fabry, un trastorno genético y hereditario que afecta a la enzima a-galactosidasa A
El doctor Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria, acaba de ser premiado por sus colegas, por la Organización Médica Colegial (OMC), en la categoría de 'Docencia e Investigación' "por su dedicación científica al síndrome de Down" y es que este incansable médico lleva toda su vida investigando este síndrome, "mi familia y yo estamos entregados", asegura
El diseñador valenciano Javier Mariscal y la escritora Marisa López presentaron este martes en Madrid el libro 'Alas de mariposa', un cuento que narra la lucha de la pequeña Nadia Nerea contra la enfermedad rara que tiene y la de su familia por recaudar fondos y prolongar su vida
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Oier Lakuntza tiene una discapacidad del 80 por ciento debido al síndrome de Wolfram, una enfermedad rara que provoca deterioro visual y auditivo. Eso no ha impedido a este joven pamplonés de 28 años licenciarse en Química entre los mejores de su promoción y convertirse en un brillante investigador
La ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
Al menos 1.300 millones de personas (un 18% de la población mundial) viven en casas construidas en madera, sobre todo en los países menos desarrollados, donde los productos forestales suelen ser más asequibles que otros materiales de construcción
