Discapacidad. Premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasiaLa Fundación Alpe Acondroplasia entregará este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social
(REPORTAJE) Fútbol infantil solidario con la donación de médula óseaLa localidad madrileña de Valdemoro acogerá un torneo infantil de fútbol 7 los días 28 y 29 de este mes, con el fin de sensibilizar sobre la importancia de la donación de médula ósea, una iniciativa que promueve la familia de Ana y Raúl, dos niños aquejados por anemia de Fanconi, una dolencia para la que el trasplante de ese tejido es uno de los pocos tratamientos eficaces existentes
Veteranos del Real Madrid participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán este viernes en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan mañana en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán mañana, viernes, en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán el próximo 6 de junio en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf en Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Madrid. Una caminata solidaria recauda fondos a favor de niños con la enfermedad ‘8p duplicado’La asociación 'Anchuelo se mueve' ha organizado para mañana, sábado, una caminata benéfica para recaudar fondos con los que investigar la enfermedad rara ‘8p duplicado’, una malformación cromosómica que hace que los niños que la tienen no puedan masticar ni hablar y tengan problemas psicomotrices y en el área del aprendizaje
Médicos infantiles alertan de una enfermedad mortal que afecta especialmente a menoresNefrólogos infantiles de toda España alertaron este miércoles de una enfermedad “ultra rara” y mortal que en el 60% de los casos afecta a pacientes pediátricos. Se trata del Síndrome Geolítico Urémico atípico (SHUa), una patología cuyas complicaciones causan la muerte a uno de cada diez pacientes y un fallo renal en más de la mitad de los afectados
Madrid. Fermosel destaca el compromiso de la Comunidad con las personas con enfermedades rarasEl consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel, destacó este miércoles el compromiso de la Comunidad de Madrid en la atención y tratamiento de las personas con alguna de las denominadas ‘enfermedades raras’. Fermosel asistió a la jornada ‘Educar en enfermedades raras, una materia de todos’, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de la Asamblea de Madrid
Feder impulsa una campaña de sensibilización social sobre las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, ha puesto en marcha 'Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces', una campaña de sensibilización social que estará viva durante un año
Madrid. La Asociación Española de Aniridia informa en Alcorcón sobre el glaucomaEl glaucoma, problema ocular con el que viven aproximadamente un millón de personas en España, aunque la mitad no lo sepa, es en algunas ocasiones una manifestación de la aniridia, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia que puede causar alteraciones en órganos diferentes al de la vista
Feder denuncia que el actual modelo educativo deja fuera las necesidades de los niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
El Senado aprueba impulsar la Estrategia en Enfermedades RarasEl Senado aprobó este miércoles instar al Gobierno para la puesta en funcionamiento de una Estrategia de Enfermedades Raras, estrategia que anunció el año pasado la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato
Concierto solidario contra la miastenia mañana en ValenciaEl Palau de la Música de Valencia acogerá mañana, sábado, un concierto benéfico a favor de la investigación sobre la miastenia, una enfermedad neuromuscular considerada rara que se caracteriza por la debilidad muscular que produce
Desvelado el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de LaforaUn estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha revelado nuevas claves sobre el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia progresiva mioclónica que actualmente no tiene cura
Pacientes y profesionales buscanfondos para la investigación de la ataxia de FriedreichAsociaciones de pacientes con ataxia, el Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) y la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) han impulsado 'STOP-FA', una campaña que pretende recaudar fondos para investigar una posible curación, con virus modificados genéticamente, de la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras
Discapacidad. Personas con espina bífida esperan una "resolución positiva" del Congreso a sus demandasLa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha puesto sus esperanzas en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, que entre sus debates pendientes tiene el de una proposición no de ley presentada por el Grupo Socialista para mejorar la calidad de vida de este colectivo
El PSOE pide al Gobierno que exima de los copagos sanitarios a los pacientes con enfermedades rarasEl Grupo Parlamentario Socialista ha registrado una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados para mejorar las condiciones de vida de las personas con espina bífida, en la que insta al Gobierno a eximir de cualquier tipo de copago sanitario a los pacientes con enfermedades raras y a instaurar de nuevo la original Ley de Dependencia, modificada por el Ejecutivo de Mariano Rajoy
Presentan un libro para apoyar la musicoterapia en niños enfermosLa editorial Mr.Garamond presentó este martes ‘Allegro’, un libro infantil que aúna la música y la literatura y cuyos beneficios irán destinados a apoyar el proyecto de musicoterapia en niños enfermos de la Fundación Porque Viven
La Fundación Alpe Acondroplasia entregará este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social
La Asociación de Enfermedades Raras Acmeim celebrará el próximo sábado, 14 de junio, una carrera solidaria en Campo de Criptana (Ciudad Real), Gigantes Running 2014, en favor de las personas con este tipo de patologías
La localidad madrileña de Valdemoro acogerá un torneo infantil de fútbol 7 los días 28 y 29 de este mes, con el fin de sensibilizar sobre la importancia de la donación de médula ósea, una iniciativa que promueve la familia de Ana y Raúl, dos niños aquejados por anemia de Fanconi, una dolencia para la que el trasplante de ese tejido es uno de los pocos tratamientos eficaces existentes
Nefrólogos infantiles de toda España alertaron este miércoles de una enfermedad “ultra rara” y mortal que en el 60% de los casos afecta a pacientes pediátricos. Se trata del Síndrome Geolítico Urémico atípico (SHUa), una patología cuyas complicaciones causan la muerte a uno de cada diez pacientes y un fallo renal en más de la mitad de los afectados
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
