Concierto solidario contra la miastenia mañana en ValenciaEl Palau de la Música de Valencia acogerá mañana, sábado, un concierto benéfico a favor de la investigación sobre la miastenia, una enfermedad neuromuscular considerada rara que se caracteriza por la debilidad muscular que produce
Desvelado el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de LaforaUn estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha revelado nuevas claves sobre el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia progresiva mioclónica que actualmente no tiene cura
Pacientes y profesionales buscanfondos para la investigación de la ataxia de FriedreichAsociaciones de pacientes con ataxia, el Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) y la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) han impulsado 'STOP-FA', una campaña que pretende recaudar fondos para investigar una posible curación, con virus modificados genéticamente, de la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras
Discapacidad. Personas con espina bífida esperan una "resolución positiva" del Congreso a sus demandasLa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha puesto sus esperanzas en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, que entre sus debates pendientes tiene el de una proposición no de ley presentada por el Grupo Socialista para mejorar la calidad de vida de este colectivo
El PSOE pide al Gobierno que exima de los copagos sanitarios a los pacientes con enfermedades rarasEl Grupo Parlamentario Socialista ha registrado una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados para mejorar las condiciones de vida de las personas con espina bífida, en la que insta al Gobierno a eximir de cualquier tipo de copago sanitario a los pacientes con enfermedades raras y a instaurar de nuevo la original Ley de Dependencia, modificada por el Ejecutivo de Mariano Rajoy
Presentan un libro para apoyar la musicoterapia en niños enfermosLa editorial Mr.Garamond presentó este martes ‘Allegro’, un libro infantil que aúna la música y la literatura y cuyos beneficios irán destinados a apoyar el proyecto de musicoterapia en niños enfermos de la Fundación Porque Viven
Una web recauda fondos para la investigación del Síndrome Hemolítico UrémicoLa Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) ha creado una página web para que las personas que lo deseen puedan colaborar económicamente con la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHU), una enfermedad rara que afecta a 500 niños menores de cinco años en España
El 'baile de San Vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecidaCuando todavía hoy algunos abuelos reprenden a sus nietos porque no paran quietos y les dicen que parece que tienen el 'baile de San Vito', se refieren, sin saberlo o no, a enfermedades como la de Huntington, un trastorno neurodegenerativo y "olvidado" que suele llegar entre los 30 y los 40 años
El 'baile de San Vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecidaCuando todavía hoy algunos abuelos reprenden a sus nietos porque no paran quietos y les dicen que parece que tienen el 'baile de San Vito', se refieren, sin saberlo o no, a enfermedades como la de Huntington, un trastorno neurodegenerativo y "olvidado" que suele llegar entre los 30 y los 40 años
ALSA y Fecyt recaudan fondos para la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico AtípicoLa Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) y la empresa de transporte de viajeros por carretera ALSA han puesto en marcha una campaña para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHU), una enfermedad rara que afecta a 500 niños menores de cinco años en España
RSC. ALSA y Fecyt recaudan fondos para la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico AtípicoLa Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) y la empresa de transporte de viajeros por carretera ALSA han puesto en marcha una campaña para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHU), una enfermedad rara que afecta a 500 niños menores de cinco años en España
Enfermos españoles piden un Día Internacional del LinfedemaLa Federación Española de Asociaciones de Linfedema (Fedeal), entidad miembro de Cocemfe, ha logrado que los 20 componentes del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema
Hoy se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
Mañana se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
El miércoles se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste próximo miércoles, 3 de julio, es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
Pacientes con sarcoidosis dan a conocer su enfermedad en centros de salud y hospitalesLa Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis ha puesto en marcha una campaña informativa para dar a conocer esta enfermedad rara, que en España afecta a entre una y cuatro personas por cada 100.000 y que se caracteriza por el anormal funcionamiento de órganos como pulmones, corazón, hígado, ojos o cerebro, debido a una inflamación anómala de sus tejidos
La Justicia obliga al Estado a pagar unos audífonos osteointegrados a una niñaEl Tribunal Superior de Justicia de Canarias ha dado la razón a un matrimonio que reclamó a la Seguridad Social los gastos de unos audífonos osteointegrados que su hija, que nació con una enfermedad rara llamada Síndrome de Treacher Collins, necesitaba para poder oír
El Palau de la Música de Valencia acogerá mañana, sábado, un concierto benéfico a favor de la investigación sobre la miastenia, una enfermedad neuromuscular considerada rara que se caracteriza por la debilidad muscular que produce
El Tribunal Superior de Justicia de Canarias ha dado la razón a un matrimonio que reclamó a la Seguridad Social los gastos de unos audífonos osteointegrados que su hija, que nació con una enfermedad rara llamada Síndrome de Treacher Collins, necesitaba para poder oír
