2013 será el Año Español de las Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros acordó este viernes declarar 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, consideradas así por su baja prevalencia, y que afectan en este país a unos tres millones de personas
El PSOE reclama apoyo en el tratamiento y atención a los pacientes con 'piel de mariposa'El Grupo Parlamentario Socialista presentó este jueves en el Congreso una proposición no de ley en apoyo a las personas con epidermólisis bullosa, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia (afecta a unas mil personas en España) y conocida también como 'piel de mariposa'
La mitad de los enfermos crónicos incumple el tratamientoLa mitad de los enfermos crónicos y el 20% de los pacientes agudos incumple el tratamiento terapéutico prescrito, concretamente en España, las cifras del incumplimiento de las medidas higiénico-dietéticas en los pacientes hipertensos están en torno al 85%
Discapacidad. II paseo solidario de la Fundación Síndrome de Dravet para ayudar a su diagnósticoLa Fundación Síndrome de Dravet ha organizado para mañana, sábado, su II paseo Solidario, dentro de la campaña 'Mariposas para la investigación', cuyo objetivo es divulgar el conocimiento sobre esta rara enfermedad y recaudar fondos para el proyecto del test genético, ubicado en el Hospital de La Paz de Madrid, muy importante para su diagnóstico
Descubren las claves de la leucemia linfática crónicaEl Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica y la Fundación BBVA anunciaron este martes el descubrimiento de nuevas claves para determinar el genoma de los principales tipos de cáncer de leucemia linfática crónica, que podría, en un futuro, desarrollar fármacos específicos para contrarrestar sus efectos
Los madrileños se suman a la campaña de Feder y el Grupo Fundosa del pingüino solidarioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Mañana se celebra el Día Mundial de la enfermedad 'Huesos de cristal'La Asociación Nacional de Huesos de Cristal España O.I. (Ahuce), celebra mañana, 6 de mayo el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), y para concienciar a la sociedad sobre esta dolencia ha organizado diferentes actividades em diferentes puntos de la geografía española centrados en esta enfermedad considerada rara
Identifican un nuevo gen responsable de la osteogénesis imperfectaUn grupo de científicos del Instituto de Investigaciones Biomédicas "Alberto Sols"/CSIC-UAM y del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha identificado un nuevo gen responsable de la aparición de osteogénesis imperfecta, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza, fundamentalmente, por una elevada fragilidad ósea
Madrid. Alcorcón acoge mañana la Gala Pro-Aniridia 2011El Centro Cultural Cooperante Margarita Burón de Alcorcón acoge mañana, 28 de diciembre, la Gala Pro-Aniridia, una iniciativa impulsada como cada año por la Asociación Española de Aniridia para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara, que afecta en España a uno de cada 100.000 nacidos vivos
Madrid. Alcorcón acoge el miércoles la Gala Pro-Aniridia 2011El Centro Cultural Cooperante Margarita Burón de Alcorcón acoge este miércoles, 28 de diciembre, la Gala Pro-Aniridia, una iniciativa impulsada como cada año por la Asociación Española de Aniridia para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara, que afecta en España a uno de cada 100.000 nacidos vivos
Madrid. Alcorcón acoge el miércoles la Gala Pro-Aniridia 2011El Centro Cultural Cooperante Margarita Burón de Alcorcón acoge este miércoles, 28 de diciembre, la Gala Pro-Aniridia, una iniciativa impulsada como cada año por la Asociación Española de Aniridia para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara, que afecta en España a uno de cada 100.000 nacidos vivos
Madrid celebra el quinto aniversario del Congreso"‘Lo que de verdad importa’"Hoy se celebra en Madrid la quinta edición del congreso de jóvenes "Lo que de verdad importa’ (LQDVI). Además de los conferenciantes de este año, participarán ponentes de ediciones anteriores y la princesa Nora de Liechtenstein, presidenta de honor del congreso, entre otros invitados
Madrid celebra mañana el quinto aniversario del Congreso"‘Lo que de verdad importa’"Mañana, viernes, se celebrará en Madrid la quinta edición del congreso de jóvenes "Lo que de verdad importa’ (LQDVI). Además de los conferenciantes de este año, participarán ponentes de ediciones anteriores y la princesa Nora de Liechtenstein, presidenta de honor del congreso, entre otros invitados
Madrid celebrará en noviembre el quinto aniversario del Congreso"‘Lo que de verdad importa’"El próximo 25 de noviembre se celebrará en Madrid la quinta edición del congreso de jóvenes "Lo que de verdad importa’ (LQDVI). Además de los conferenciantes de este año, participarán ponentes de ediciones anteriores y la princesa Nora de Liechtenstein, presidenta de honor del congreso, entre otros invitados
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Madrid. La Paz ha atendido a 57 niños de todo el mundo afectados por el Síndrome de GorhamEl Hospital Universitario La Paz de Madrid ha atendido a 57 niños de todo el mundo afectados por el Síndrome de Gorham, una enfermedad rara de origen desconocido y que tiene difícil diagnóstico, por lo que muchas veces se confunde con la Histiocitosis (aumento anormal en el número de histiocitos o células inmunitarias) o las metástasis
Unos 100.000 niños menores de 15 años viven con sida en India, y más de dos tercios de ellos no reciben tratamiento médico
La mitad de los enfermos crónicos y el 20% de los pacientes agudos incumple el tratamiento terapéutico prescrito, concretamente en España, las cifras del incumplimiento de las medidas higiénico-dietéticas en los pacientes hipertensos están en torno al 85%
El Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica y la Fundación BBVA anunciaron este martes el descubrimiento de nuevas claves para determinar el genoma de los principales tipos de cáncer de leucemia linfática crónica, que podría, en un futuro, desarrollar fármacos específicos para contrarrestar sus efectos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Agentes de la Policía Nacional de Córdoba han elaborado un calendario para ayudar a Adrián, un niño de 7 años que sufre una extraña enfermedad neurológica. El calendario recoge a policías en lugares emblemáticos de esta ciudad andaluza
