LOS ENFERMOS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES PIDEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO IMPULSE LA PRODUCCIÓN DE "FÁRMACOS HUÉRFANOS"La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas
UNAS 20.000 PERSONAS PADECEN DISTONIA EN ESPAÑAUnas 20.000 personas padecen distonía en España, según señala la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE), que quiere dar a conocer los problemas que afectan a estas personas con motivo de la celebracón del Día Europeo de la Distonía
UNAS 20.000 PERSONAS PADECEN DISTONIA EN ESPAÑAUnas 20.000 personas padecen distonía en España, según señala la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE), que quiere dar a conocer los problemas que afectan a estas personas con motivo de la celebracón del Día Europeo de la Distonía
UN DOCUMENTAL SOBRE LA ENFERMEDAD DE GAUCHER SE DISTRIBUIRA DE FORMA GRATUITA EN FRANCIALa asociación francesa "Vaincre les maladies lisosomales", dedicada a la ayuda a las personas que sufren enfermedades raras del metabolismo de los lípidos, y los laboratorios Genzyme, distribuirán de forma gratuita en Francia un documental en DVD sobre la enfermedad de Gaucher, según informa el diario "Le Figaro"
MADRID. EL 11,3% DE LOS MADRILEÑOS NO USA EL CONTURÓN DE SEGURIDAD EN LA CIUDADEl 11,3% de los madrileños no utiliza nunca, o lo hace rara vez, el cinturón de seguridad en los asientos delanteros mientras circula por la ciudad. Así lo confirma el Sistema de Vigilncia de Factores de Riesgos de Enfermedades No Transmisibles (SIVFRENT) del Instituto de Salud Pública de la Comunidad de Madrid, según datos recogidos durante 2003
EL LUPUS ES UNA ENFERMEDAD RARA QUE AFECTA A 30.000 ESPAÑOLESEl lupus es una enfermedad incurable, de origen desconocido, no contagiosa ni hereditaria, que afecta a unas 30.000 personas en España, de las que 9 de cada 10 casos son mujeres, según la Federación Española de Lupus
LOCALIZADO EL GEN RESPONSABLE DEL SINDROME FRASER, QUE PRODUCE MALFORMACIONES GRAVES EN LOS FETOSEl Servicio de Neonatología del Hospital Universitario La Fe de Valencia, a través de un estudio en el que participan varios hospitales e instituciones de investigación extranjeras, ha conseguido localizar el gen responsable del síndrome d Fraser. Este trabajo de investigación ha sido publicado en la revista científica "Nature Genetics"
UN ESTUDIO LOGRA LOCALIZAR EL GEN RESPONSABLE DEL SINDROME FRASR, QUE PRODUCE MALFORMACIONES GRAVES EN LOS FETOSEl Servicio de Neonatología del Hospital Universitari La Fe de Valencia, a través de un estudio en el que participan varios hospitales e instituciones de investigación extranjeras, ha conseguido localizar el gen responsable del síndrome de Fraser. Este trabajo de investigación ha sido publicado en la revista científica "Nature Genetics"
BAYER NO TIENE CONSTANCIA OFICIAL DE LA DECISION DE SANIDAD DE VENDER ASPIRINA INFANTIL CON RECETA MEDICALa farmacéutica Bayer expresó hoy su sorpresa ante la posibilidad de que el Ministerio de Sanidad y Consumo les obligue a vender la Aspirina infantil sólo con receta médica, al haberse relacionado su consumo con la aparición del Síndrome de Reye, una enfermedad rara y grave, que produce inflamación enel cerebro y una acumulación de grasa en el hígado
UN AFECTADO POR EL "SINDROM DE WILLIAMS" PROTAGONIZA LA NOVELA GANADORA DEL PREMIO GRAN ANGULAREl escritor valenciano Gonzalo Moure ha ganado el Premio de Literatura Juvenil Gran Angular con la novela "El síndrome de Mozart", que tiene como protagonista a un joven afectado por el "síndrome de Williams", una rara deficiencia genética que provoca retraso mental pero también una extraordinaria habilidad musical y na gran riqueza lingüística
LA "NIÑA DE CRISTAL" NARRA EN UN LIBRO SU LUCHA CONTRA EL MAL DEGENERATIVO DE MACCUNE ALBRIGHTVanessa Jiménez, conocida como la "niña de cristal" por una dolencia degenerativa que debilita sus huesos, presentó hoy un libro en el que narra su pelea contra la enfermedad y la labor que ha emprendido desde la fundación que lleva su nombre para ayudar a las personas que sufren este mal
EL 80% DE LOS NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL SUFRE PROBLEMAS MUSCULARESEl 80% de los niños con parálisis cerebral sufren en mayor o menor medida espasticidad muscular, una contracción muscular involuntaria en personas con enfermedades del sistema nervioso central, que puede dar un problema de déficil o de exageración de la contracción
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas
