SanidadLa CNMC multa con 10,25 millones a Leadiant por multiplicar por 14 el precio de su medicamento huérfano para una enfermedad raraLa Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) ha multado con 10.250.000 euros a la farmacéutica Leadiant por haber "abusado” de su posición de domino en el mercado de la fabricación y suministro de medicamentos que emplean el ácido quenodesoxicólico (CDCA) para tratar la enfermedad rara xantomatosis cerebrotendinosa (XCT), al multiplicar por 14 el precio de su medicamento huérfano con respecto al que comercializaba con anterioridad
PandemiaEl riesgo de niños huérfanos por covid-19 es más alto en los países pobresEl riesgo de que los niños queden huérfanos por muerte de algún progenitor o cuidador por covid-19 es mayor en los países más pobres y en aquellos donde las personas en edad reproductiva tienen las tasas más altas de enfermedades no transmisibles
SaludFeder ve en el anteproyecto sobre uso de medicamentos una "oportunidad para tratar las enfermedades raras"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el anteproyecto de Ley que modifica el Real Decreto 1/2015 de 24 de julio por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, presentado recientemente por el Ministerio de Sanidad, como una oportunidad para garantizar el acceso a tratamientos para estas patologías
SaludLa Federación de Enfermedades Raras pide que la nueva Estrategia Farmacéutica sea una oportunidad para lograr nuevos medicamentosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió que la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos europeos sea una “oportunidad para incrementar las opciones terapéuticas y para garantizar el acceso en equidad a las ya existentes”, ya que el 95% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento
SaludFarmaindustria pide “mayores incentivos” para la investigación de medicamentos huérfanosFarmaindustria solicitó este martes “mayores incentivos para la investigación de medicamentos huérfanos” durante el ‘Encuentro sobre la Estrategia Farmacéutica Europea. Nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Diseases Europe (Eurordis) en el Congreso de los Diputados
SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
Guerra en UcraniaAmpliaciónEl Gobierno anuncia una ayuda de hasta 500 euros mensuales para familias procedentes de Ucrania sin medios económicosEl ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá, anunció este lunes su intención de aprobar una ayuda económica específica para las personas que lleguen a España procedentes de Ucrania que acrediten falta de medios económicos que ascendería a 400 euros al mes por hogar, más 100 euros por menor a cargo
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
IgualdadCorreos emite un sello dedicado a la enfermera Isabel ZendalCorreos ha emitido un sello dedicado a Isabel Zendal, la enfermera gallega, directora de un hospicio y la primera mujer que se enroló en una misión internacional para llevar a América la vacuna de la viruela, enfermedad considerada como una de las pandemias más letales de la historia
Enfermedades RarasSanidad estudia homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas genéticas en enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
DiscapacidadArranca 'Pisadas con Dignidad', un proyecto de Fundación ONCE para mejorar el empleo de las personas con acondroplasiaFundación ONCE e Inserta Empleo, en colaboración con la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) y la Fundación ALPE Acondroplasia, presentaron este viernes ‘Pisadas de dignidad’ (https://www.fundaciononce.es/es/pisadas-de-dignidad), un proyecto que ofrece alternativas laborales a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que trabajan en espectáculos cómico-taurinos, así como para aquellas de este colectivo que estén en búsqueda de empleo o deseen mejorar el que tienen
Medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos esperan más de 700 días para ser financiadosLos medicamentos huérfanos dirigidos al tratamiento de las enfermedades raras tienen que esperar hasta 700 días para ser financiados y el 41% de estos fármacos llegan al mercado español con restricciones en su indicación terapéutica, por lo que "habría que encontrar nuevos sistemas de financiación", según Farmaindustria
Enfermedades rarasLas personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición ‘Eres Arte’El Congreso de los Diputados acoge la exposición itinerante ‘Eres Arte’, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Sanofi para dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como a sus familias y organizaciones que las representan para expresar su realidad a través de 29 fotografías e historias de vida
MedicamentosEn España sólo están disponibles el 53% de los fármacos autorizados en EuropaEn España sólo están disponibles el 53% de los fármacos autorizados en Europa en los últimos cuatro años, frente al 92% en Alemania, el 77% de Italia, el 88% de Inglaterra y el 66% de Francia, según puso de manifiesto el informe anual 'Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa (W.A.I.T. Indicator)'
SanidadDarias apuesta por la creación de una Estrategia Europea de Enfermedades RarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, apostó este martes por la necesidad de contar con una Estrategia Europea de Enfermedades Raras para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, tal y como lo subrayó durante su intervención en la reunión del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco) en Bruselas
MedicamentosEn 2021 se comercializaron 35 nuevos principios activos, 24 más que el año anteriorEl arsenal de medicamentos en España cerró 2021 con la comercialización de 35 nuevos principios activos, 24 más que el año anterior, 11 de los cuales estuvieron dirigidos al tratamiento de patologías oncológicas o de naturaleza autoinmune, y se incluyeron hasta 12 nuevos medicamentos huérfanos. Además, la autorización de medicamentos frente a la covid-19 también incrementó de manera "considerable" el grupo de los antiinfecciosos
La Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) ha multado con 10.250.000 euros a la farmacéutica Leadiant por haber "abusado” de su posición de domino en el mercado de la fabricación y suministro de medicamentos que emplean el ácido quenodesoxicólico (CDCA) para tratar la enfermedad rara xantomatosis cerebrotendinosa (XCT), al multiplicar por 14 el precio de su medicamento huérfano con respecto al que comercializaba con anterioridad
El riesgo de que los niños queden huérfanos por muerte de algún progenitor o cuidador por covid-19 es mayor en los países más pobres y en aquellos donde las personas en edad reproductiva tienen las tasas más altas de enfermedades no transmisibles
El ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá, anunció este lunes su intención de aprobar una ayuda económica específica para las personas que lleguen a España procedentes de Ucrania que acrediten falta de medios económicos que ascendería a 400 euros al mes por hogar, más 100 euros por menor a cargo
Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Fundación ONCE e Inserta Empleo, en colaboración con la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) y la Fundación ALPE Acondroplasia, presentaron este viernes ‘Pisadas de dignidad’ (https://www.fundaciononce.es/es/pisadas-de-dignidad), un proyecto que ofrece alternativas laborales a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que trabajan en espectáculos cómico-taurinos, así como para aquellas de este colectivo que estén en búsqueda de empleo o deseen mejorar el que tienen
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, apostó este martes por la necesidad de contar con una Estrategia Europea de Enfermedades Raras para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, tal y como lo subrayó durante su intervención en la reunión del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco) en Bruselas
La Reina felicitó este martes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por "ser un verdadero motor de transformación" para las personas con estas patologías
