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  • Salud Enfermería reclama unidades especializadas en ELA con enfermeras gestoras de casos El Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias Noticia pública
  • Salud El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares Noticia pública
  • Salud Feder insta a recuperar en 2019 la partida presupuestaria para el Plan de Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este jueves a recuperar en 2019 la partida presupuestaria destinada al Plan de Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras que el Ministerio de Sanidad puso en marcha hace un año a través de una prueba piloto Noticia pública
  • Salud España participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales sobre ELA España participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según destacaron este viernes los expertos en la mesa redonda ‘Investigación Clínica y Asistencia, dos pilares inseparables para el avance contra la ELA’ celebrada en el Primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado en Madrid por la Fundación Francisco Luzón Noticia pública
  • Salud España sólo cuenta con 31 unidades de referencia de ELA en 12 comunidades autónomas España sólo cuenta con 31 unidades de referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) repartidas por 12 comunidades autónomas, según subrayaron este martes los expertos durante la presentación del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Francisco Luzón y que tendrá lugar entre el 13 y 14 de septiembre Noticia pública
  • Madrid. La Asamblea aprueba una PNL de apoyo a los pacientes de ELA El Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó hoy por unanimidad una proposición no de ley en la que insta al Gobierno regional a “impulsar programas de investigación específicos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), especialmente la investigación aplicada, así como la coordinación de los grupos de investigación con las unidades hospitalarias que atienden a los afectados” Noticia pública
  • Discapacidad. Unas gafas para astronautas ayudan a mejorar la comunicación de personas con discapacidad Un estudio de la Agencia Espacial Europea (ESA, por sus siglas en inglés) sobre la necesidad de encontrar nuevos sistemas de visualización para los paseos espaciales de los astronautas llevó a la creación de unas gafas de realidad virtual que en 2015 se adaptaron para mejorar la comunicación de personas con discapacidad Noticia pública
  • La Obra Social ‘la Caixa’ se une a la Fundación Francisco Luzón para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA El director general de la Fundación Bancaria ‘la Caixa’, Jaume Giró, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han firmado un acuerdo de colaboración de ámbito estatal para impulsar diferentes actuaciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • RSC. Renfe y Fundela firman un convenio para el desplazamiento de enfermos de ELA a los hospitales Renfe y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) firmaron este lunes un acuerdo de colaboración por el cual se facilitarán billetes con un 90% de descuento para que los enfermos de ELA puedan desplazarse a hospitales de Madrid o Barcelona con el fin de participar en trabajos de investigación y tratamientos experimentales Noticia pública
  • Un nuevo fármaco retarda la progresión de la ELA La compañía farmacéutica francesa AB Science ha informado en una nota de prensa de los resultados positivos de un ensayo clínico doble ciego de su fármaco Masitinib en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en un análisis intermedio de datos. El ensayo, actualmente aún activo, concluirá a final del 2016 si no se decidiera antes su suspensión Noticia pública
  • El IV Desafío Mogena de judo recauda fondos contra la ELA Getafe fue escenario este sábado del IV Desafío Mogena, un acto benéfico en favor de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de homenaje al judoka Fernando Mogena, deportista de élite afectado por este enfermedad Noticia pública
  • La Sociedad Española de Cuidados Paliativos denuncia que “casi la mitad de los españoles mueren mal” Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, denunció este miércoles que “casi la mitad de los españoles mueren mal”, denunciando así las carencias que existen en el número de unidades de cuidados paliativos, que llegan a poco más del 50% de la población española en sus últimos días de vida. Gándara realizó esta denuncia en una rueda de prensa en la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) Noticia pública
  • Discapacidad. La música nacional se une en el concierto solidario #PorUnMundoSinELA Este miércoles se presentó en Madrid el concierto solidario #PorUnMundoSinELA, que se celebrará el próximo 31 de enero en el Barclaycard Center de la capital y en el que actuará una gran cantidad de músicos y grupos con un fin benéfico: la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA Noticia pública
  • El Gobierno acelera la construcción de dos barcos para cargar de trabajo a Navantia El Consejo de Ministros aprobó este viernes acelerar la construcción de dos buques de acción marítima (BAM) tipo oceánicos con el propósito de cargar de trabajo a Navantia Noticia pública
  • Ébola. Los trabajadores del Carlos III están “muy preocupados” por su futuro, según el CSI-F la portavoz del CSI-F (Central Sindical Independiente y de Funcionarios), Elena Moral, alertó este sábado de que los profesionales del Hospital Carlos III, donde la auxiliar de enfermería Teresa Romero superó la enfermedad del ébola, están “muy preocupados” por su futuro laboral después de que el último Consejo de Ministros haya aprobado un crédito para remodelar el Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla y trasladar allí los futuros casos de enfermedades infectocontagiosas Noticia pública
  • Pacientes denuncian el "desmantelamiento soterrado" de la unidad de ELA del Carlos III de Madrid Miembros de la Asociación Española para el apoyo a la investigación de los pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA/EMN) han enviado una carta al presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, en la que denuncian el "desmantelamiento soterrado" de la unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid Noticia pública
  • El Ejército del Aire participa en la campaña contra la ELA El jefe de la Base Aérea de Cuatro Vientos, coronel Gregorio Fernández Arnedo, entregó el pasado 27 de agosto a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), un cheque por valor de más de 500 euros, recaudados entre los componentes de las unidades ubicadas en la base aérea Noticia pública
  • La mitad de las personas con ELA sobreviven más de seis años con la enfermedad La presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), Adriana Guevara, asegura que “el 50% de las personas que tienen ELA sobreviven más de seis años con la enfermedad" Noticia pública
  • Madrid. La Comunidad destina 100.000 euros a actividades para los pacientes de ELA La Comunidad de Madrid destinará 100.000 euros al desarrollo de la actividad del Centro de Atención, Apoyo y Seguimiento Integral de Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, y la atención domiciliaria para pacientes y familiares Noticia pública
  • (Reportaje) Irisbond Primma, un software para manejar el ordenador con la vista Un software y un sencillo terminal que se conecta a un puerto USB es todo lo que precisa un usuario con movilidad muy reducida para poder navegar por Internet, enviar correos electrónicos o escuchar música con su PC o portátil. Se trata de Irisbond Primma, un sistema recién lanzado al mercado a un precio asequible por la joven firma tecnológica Irisbond Noticia pública
  • La esclerosis lateral amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del alzhéimer y el párkinson Según el neurólogo de la Unidad de ELA del Hospital Universitario Basurto (Bilbao), Luis Varona, a pesar de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy desconocida, "es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en términos generales, después del alzhéimer y el párkinson" Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica Hoy se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa e incurable del sistema nervioso, de la que en España se diagnostican cada año unos 900 casos nuevos y para la que los neurólogos piden más unidades de atención especializada Noticia pública
  • Los neurólogos piden más unidades especializadas en esclerosis lateral amiotrófica Mañana, 21 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, "incurable y fatal" de la que en España se diagnostican cada año unos 900 casos nuevos y para la que los neurólogos piden más unidades de atención especializada Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, progresiva e incurable, que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos y que evoluciona hasta la parálisis completa. El rostro de esta enfermedad es el de Stephen Hawking, que, como el resto de los enfermos (unos 2.500 en España), lleva 16 años esperando un avance en el tratamiento Noticia pública
  • Los enfermos de ELA, como Stephen Hawking, llevan 16 años esperando un nuevo tratamiento El próximo 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, progresiva e incurable que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos y que evoluciona hasta la parálisis completa. El rostro de esta enfermedad es el de Stephen Hawking que, como el resto de las personas que la padece, lleva 16 años esperando un avance en el tratamiento Noticia pública