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  • La Comisión Europea premia a Andalucía por la conservación del lince ibérico La Junta de Andalucía ha ganado el galardón Natura 2000 en la categoría de Premio de los Ciudadanos Europeos, concedido por la Comisión Europea, por su iniciativa de conservación para salvar de la extinción al lince ibérico, que es la especie felina más amenazada en el mundo Noticia pública
  • RSC. Efron Consulting, con las enfermedades raras en su IV Ruta Solidaria Efron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla Noticia pública
  • Rubalcaba: “Todos los que quieren gobernar deberían aprender en los ayuntamientos” El ex secretario general del PSOE Alfredo Pérez Rubalcaba abogó hoy en el Fórum Europa por que los políticos se forjen como gobernantes en los ayuntamientos Noticia pública
  • (REPORTAJE) Discapacidad. Jillian Mercado, una modelo sin barreras Jillian Mercado debutó como modelo en una campaña de la firma de ropa vaquera Diesel Jeans hace dos años, superando una importante barrera: la que supone tener una discapacidad en el mundo de la moda. Desde entonces, esta estadounidense con raíces dominicanas se ha convertido en un rostro habitual en las campañas de destacados anunciantes en Estados Unidos Noticia pública
  • Groenlandia ‘recicla’ el deshielo en vapor de agua La parte superior de la capa de hielo en el interior de Groenlandia no se pierde cuando se derrite porque se ‘recicla’ en vapor de agua, de manera que pasa directamente del estado sólido al gaseoso en un proceso denominado sublimación Noticia pública
  • RSC. Fundación Repsol y la Compañía de Blanca Marsillach presentan en Madrid una obra protagonizada por actores con y sin discapacidad La Fundación Repsol y la Compañía de Blanca Marsillach apuestan un año más por ofrecer teatro integrador, ya que ponen sobre las tablas una obra protagonizada por actores con y sin discapacidad, ‘Textos de Chekhov’, que se presentó este miércoles en Madrid Noticia pública
  • La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a Madrid La Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Madrid. La Asamblea aprueba elaborar un plan de atención a los afectados por el síndrome de Williams La diputada socialista en la Asamblea de Madrid Isabel Ardid defendió hoy en el Pleno parlamentario una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno regional a “elaborar un plan específico de atención a los afectados por la enfermedad rara del síndrome de Williams, en colaboración con el Gobierno de España, en el marco de sus competencias, que incluya un plan de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome” Noticia pública
  • Antonio Belmonte, un joven con Trastorno del Espectro Autista que emula a Mozart Antonio Belmonte es un joven albaceteño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y con 'oído absoluto', una habilidad que tienen algunas personas que les permite identificar una nota musical sin la ayuda de una referencia externa, sólo escuchándola, y que, pese a sus problemas de comunícación verbal, le permite tocar, de momento, doce instrumentos Noticia pública
  • Discapacidad. Un jóven músico con autismo protagoniza el corto ‘El solista de la orquesta’ ‘El solista de la orquesta’es un corto que narra la historia del albaceteño Antonio Belmonte, el primer alumno con trastorno del espectro del autismo que, pese a sus tremendas dificultades de lenguaje, estudia segundo grado profesional de música en un conservatorio en España, concretamente en la especialidad de contrabajo. Como muestra, la banda sonora del cortometraje está compuesta e interpretada por el propio Antonio Noticia pública
  • Se presenta la obra ‘Las enfermedades raras. Manual para las familias’ La Fundación Genzyme, ONG dedicada al abordaje de todo tipo de enfermedades, ha editado el manual ‘Las enfermedades raras. Manual para las familias’, elaborado por el doctor Antonio Baldellou Noticia pública
  • España pierde ocho millones de gorriones en la última década La población reproductora de gorriones comunes en España se ha reducido en unos ocho millones de ejemplares en la última década, con la caída más acusada en la Meseta Norte y en Aragón que en la mitad sur peninsular, según subraya SEO/BirdLife con motivo del Día Mundial del Gorrión, que se celebra este domingo Noticia pública
  • Forges y su hijo Toño se unen a la campaña del gorrión como Ave del Año 2016 El dibujante Antonio Fraguas ‘Forges’ y su hijo Toño se han sumado a la campaña puesta en marcha por SEO/BirdLife del gorrión común como Ave del Año 2016 al escribir y protagonizar el corto ‘De gorrión a gorrión’, presentado este viernes en El Huerto del Retiro (Madrid) Noticia pública
  • Madrid. Feder celebra hoy la Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • Madrid. Feder celebra mañana la Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • La nueva citación a Besteiro se produce después de que Sánchez le respaldara este jueves como candidato a la Xunta La nueva causa judicial abierta al secretario general del PSOE gallego, José Ramón Gómez Besteiro, en este caso por su gestión al frente de la Diputación de Lugo, se produce después de que el líder de los socialistas, Pedro Sánchez, le respaldara nuevamente este jueves como candidato a la Xunta Noticia pública
  • El exlíder de los socialistas gallegos carga contra Sánchez por Besteiro El ex secretario general de los socialistas gallegos Pachi Vázquez cargó hoy contra Pedro Sánchez por el respaldo que está brindando al actual líder de los socialistas gallegos, José Ramón Gómez Besteiro, investigado por cuatro delitos durante su etapa como concejal de Lugo Noticia pública
  • Madrid. Feder celebrará el domingo la Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • ‘El Langui’ rapea para animar a los paralímpicos españoles que irán a Río 2016 El proyecto #SeSalen, desarrollado por Liberty Seguros para crear el mayor club de fans de los deportistas paralímpicos, cuenta desde este jueves con una canción de rap escrita e interpretada por Juan Manuel Montilla, más conocido como ‘El Langui’, con el fin de animar al equipo nacional que acudirá a los Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro 2016 y enganchar a la afición Noticia pública
  • El 28% de las especies de loros se encuentran en un estado crítico de conservación El 28% de las especies de loros se encuentran en un estado crítico de conservación, según un estudio de BirdLife International y de la Australian National University Noticia pública
  • Discapacidad. La ONU lamenta que la participación de las personas con discapacidad en la sociedad sea todavía “un sueño lejano” La relatora especial de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, Catalina Devandas, presentó este viernes en el Consejo de Derechos Humanos un informe sobre la participación de las personas con discapacidad en la vida pública y la toma de decisiones, que indica que esa participación es todavía “un sueño lejano” en el caso de la población con discapacidad Noticia pública
  • Cada año se diagnostican en España 2.500 cánceres raros Si ser diagnosticado de una enfermedad rara ya supone un cataclismo familiar por lo que conllevan este tipo de patologías, ser diagnosticado de un cáncer raro es todavía peor porque el cáncer no entiende de esperas y si el tumor es de los denominados infrecuentes, el diagnóstico puede llegar demasiado tarde. En España cada año se diagnostican en España 2.500 casos de tumores raros Noticia pública
  • Fuden exige mayor inversión en enfermedades raras La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) exigió a las administraciones este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que incrementen la inversión destinada a los pacientes que viven con un problema de salud de este tipo, alrededor de tres millones en toda España Noticia pública
  • Científicos logran el mapa genético de la esclerodermia y abren la puerta a nuevos fármacos Científicos de la Universidad de Granada y el Instituto de Parasitología y Biomedicina López-Neyra (CSIC) han conseguido realizar el mapa genético más completo logrado hasta la fecha de la esclerosis sistémica o esclerodermia, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 10000 personas en Europa y Norteamérica Noticia pública
  • Feder denuncia que los centros de referencia de enfermedades raras no avanzan "porque no hay dinero" Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), denunció este miércoles que los centros de referencia de enfermedades raras no avanzan "porque no hay dinero" y mientras tanto "nuestros niños se mueren" en la espera Noticia pública