Día de las Enfermedades RarasCris contra el Cáncer pide apoyos para un proyecto de investigación sobre sarcoma de EwingLa Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes
Día de las Enfermedades RarasInvestigan un nuevo tratamiento para la enfermedad de Fabry basado en la nanomedicinaInvestigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN) estudian un nuevo tratamiento para la enfermedad rara de Fabry, basado en la nanomedicina, que cuenta con una financiación de la Unión Europea de 5,8 millones de euros
Día de las Enfermedades Raras'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy
Día de las Enfermedades RarasLa biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores rarosNuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasLos afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa ha pedido el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Los afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa pidió este lunes el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero
'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de los niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
Un proyecto europeo busca agilizar las indemnizaciones a las víctimas de trataEl proyecto europeo ‘Justice at last’, parcialmente financiado por el Programa de Justicia de la Unión Europea, tratará de mejorar el acceso a la compensación para las víctimas de trata y otros crímenes y garantizar que la legislación de la UE sobre ese derecho se implemente correctamente en cada país
Los últimos temporales de frío traen a España 'aves raras'Los últimos temporales de frío registrados este mes han retrasado la llegada de las golondrinas a España y a su vez han atraido 'aves raras' a España como el colimbo del Pacífico, la cerceta aliazul y la cerrceta americana, según informó este jueves la ONG SEO/BirdLife
El Gobierno aprueba el primer tratamiento de atrofia muscular espinalEspaña se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
Mamíferos y aves sobreviven mejor al cambio climático que reptiles y anfibiosLos mamíferos y las aves, que son de sangre caliente, tienen mejores oportunidades de evolucionar y de adaptarse al clima rápidamente cambiante de la Tierra que animales de sangre fría como los reptiles y los anfibios. Así se desprende de un estudio realizado por seis investigadores de Canadá o Suiza y publicado en la revista ‘Nature Ecology & Evolution’, tras analizar más de 270 millones de años de datos de animales en el planeta
JusticiaFamilias de menores asesinados reúnen casi dos millones de firmas a favor de la prisión permanente revisableLos familiares de Marta del Castillo, Mariluz Cortés, Diana Quer, Candela y Amaia Oubel Viéitez y Ruth y José Bretón Ortiz habían recabado hasta el mediodía de este viernes casi dos millones de firmas en apoyo a una iniciativa conjunta para exigir al Congreso de los Diputados que no derogue la prisión permanente revisable
Demuestran que las orcas pueden hablar como los humanosInvestigadores del Grupo de Estudio del Comportamiento Animal y Humano de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y de otras universidades españolas y extranjeras han constatado que las orcas pueden aprender sonidos novedosos tras escuchárselos a otros individuos, ya sean de su misma especie o de otras tan diferentes como el ser humano
Europa aprueba 35 medicamentos para el cáncer y enfermedades infecciosas, neurológicas e inmunológicasLa Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en SanidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
Pacientes con síndrome 22q ofrecen hoy un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Pacientes con síndrome 22q organizan un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
El delfín jorobado del oeste de África ya está ‘en peligro crítico’ de extinciónEl delfín jorobado del Atlántico, que vive a lo largo de las costas de África occidental, se acerca a la extinción y un grupo de científicos lo ha elevado de la categoría de ‘vulnerable’ a la de ‘en peligro crítico’ dentro de la Lista Roja de Especies Amenazadas de la Unión Internacional para la Conservación de la Naturaleza (UICN)
La supervivencia en cáncer infantil llega al 77% a cinco añosLa supervivencia en los casos de cáncer infantil en España llega al 77% a cinco años y alcanza al 83% en algunos tumores, como el hepatoblastoma, según dio a conocer este jueves la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), que considera imprescindible la radioterapia para el control de algunos cánceres, como los cerebrales, en niños
Defensa modifica los procedimientos internos de sus llamadas tras la broma a CospedalEl Ministerio de Defensa ha modificado sus procedimientos internos para la “intercomunicación telefónica de autoridades” tras la broma que sufrió la ministra María Dolores de Cospedal, en la que dos humoristas se hicieron pasar por miembros del Ministerio de Defensa letón para informarle de que el presidente cesado de la Generalitat, Carles Puigdemont, era un espía ruso apodado ‘Cipollino’
Descubren 100 arrecifes de la Gran Barrera de Coral resistentes al cambio climáticoUn equipo de científicos ha descubierto que, pese al extenso daño sufrido en episodios recientes por el aumento global de las temperaturas, hay 100 arrecifes en la Gran Barrera de Coral que son adecuados para promover la recuperación de este ecosistema después de grandes perturbaciones climáticas
La Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes
Investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN) estudian un nuevo tratamiento para la enfermedad rara de Fabry, basado en la nanomedicina, que cuenta con una financiación de la Unión Europea de 5,8 millones de euros
La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
España se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
Los familiares de Marta del Castillo, Mariluz Cortés, Diana Quer, Candela y Amaia Oubel Viéitez y Ruth y José Bretón Ortiz habían recabado hasta el mediodía de este viernes casi dos millones de firmas en apoyo a una iniciativa conjunta para exigir al Congreso de los Diputados que no derogue la prisión permanente revisable
Investigadores del Grupo de Estudio del Comportamiento Animal y Humano de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y de otras universidades españolas y extranjeras han constatado que las orcas pueden aprender sonidos novedosos tras escuchárselos a otros individuos, ya sean de su misma especie o de otras tan diferentes como el ser humano
Los mamíferos y las aves, que son de sangre caliente, tienen mejores oportunidades de evolucionar y de adaptarse al clima rápidamente cambiante de la Tierra que animales de sangre fría como los reptiles y los anfibios
El secretario general del PSOE de Madrid, José Manuel Franco, dijo, al ser preguntado por la situación de su partido en el Ayuntamiento de la capital, que “a veces hemos podido pecar de hacer seguidismo” con Ahora Madrid
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
Los familiares de Marta del Castillo, Mariluz Cortés, Diana Quer, Candela y Amaia Oubel Viéitez y Ruth y José Bretón Ortiz se han sumado en una iniciativa conjunta para exigir al Congreso de los Diputados que no derogue la prisión permanente revisable
La Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
