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  • Madrid. Jornada solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West mañana en Bingo Roma Bingo Roma celebrará mañana, jueves, una fiesta benéfica a favor de la Fundación Síndrome de West, cuya labor desde hace más de once años es ayudar a los niños afectados por esta enfermedad poco conocida que afecta a uno de cada 4.000-6.000 recién nacidos Noticia pública
  • Madrid. Jornada solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West en Bingo Roma Bingo Roma celebrará el jueves 17 de diciembre una fiesta benéfica a favor de la Fundación Síndrome de West, cuya labor desde hace más de once años es ayudar a los niños afectados por esta enfermedad poco conocida que afecta a uno de cada 4.000-6.000 recién nacidos Noticia pública
  • Unos 10 millones de españoles viven con dolor Unos 10 millones de personas viven con dolor en España, donde los especialistas piden más y mejores unidades de tratamiento, ya que las 188 que hay “no son suficientes” y carecen, en muchos casos, de servicios necesarios como el psicológico, el ofrecido por trabajadores sociales o el de terapia ocupacional Noticia pública
  • Fundación ONCE acoge una exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher Collins La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins inauguró este miércoles, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial Noticia pública
  • Fundación ONCE acoge desde hoy una exposición fotográfica sobre el síndrome de Treacher Collins La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará hoy, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacidos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial Noticia pública
  • Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher Collins La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará mañana, miércoles 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial Noticia pública
  • Proyecciones especiales de ‘Línea de Meta’ en Fundación SGAE Las sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia acogerán esta semana las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya ‘Línea de Meta’, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films para dar a conocer el síndrome de Rett Noticia pública
  • Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher Collins La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presenta el próximo miércoles, 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial Noticia pública
  • Discapacidad. Los amigos de un joven con ataxia filman un documental sobre su historia y lo estrenan en el cine Albert, Josep Maria, Joan y Miguel son cuatro amigos de Fran, un joven de 29 años con ataxia de Friedreich y con una vida bastante compleja, que han decidido filmar un documental en torno a sus vivencias y que ha sido financiado mediante ‘crowdfunding’. Por el momento han logrado que este domingo se estrene en una sala de cine Noticia pública
  • Los plásticos biodegradables también son una amenaza para los mares, según la ONU Los plásticos etiquetados como ‘biodegradables’, es decir, fabricados con materias primas orgánicas, no disminuyen de manera significativa el volumen de plástico que llega a los mares ni tampoco los riesgos físicos y químicos que estos productos representan para el medio ambiente marino Noticia pública
  • Los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cinco años en recibir un tratamiento de fisioterapia adecuado El secretario general del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), José Santos, aseguró este viernes que las personas con una enfermedad rara en España tardan una media de entre cuatro y cinco años en recibir un tratamiento adecuado a sus dolencias Noticia pública
  • Alumnos de Fisioterapia, Medicina, Psicología y Enfermería aprenderán la importancia de su profesión para las enfermedades raras Alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE y de las carreras de Medicina, Psicología y Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid aprenderán, mañana, viernes, la importancia de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras Noticia pública
  • Crean un modelo de gusano para investigar un subtipo de ceguera rara Científicos del Grupo de Genética Molecular Humana del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge han creado un modelo del gusano C.elegans que presenta las alteraciones genéticas homólogas a las de un subtipo de retinosis pigmentaria, lo que “abre una vía prometedora para entender la patología e investigar nuevas terapias eficientes” Noticia pública
  • Pablo Iglesias deja el Parlamento Europeo El secretario general de Podemos, Pablo Iglesias, declaró hoy que ya ha solicitado su baja en el Parlamento Europeo para centrarse en la campaña de las elecciones generales del 20 de diciembre Noticia pública
  • Las técnicas de reanimación cardiopulmonar pueden elevar la supervivencia un 40% tras una parada cardíaca Con motivo del Día Europeo de Concienciación del Paro Cardíaco, que se celebra hoy, el Consejo Español de Resucitación Cardiopulmonar, en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, impulsa en España una campaña bajo el lema 'Tus manos pueden salvar más vidas', dirigida a la población general y a la sanitaria en particular para que tomen conciencia de la necesidad de tener los conocimientos necesarios para atender a una persona que sufra una parada cardíaca Noticia pública
  • Las técnicas de Reanimación Cardiopulmonar pueden elevar la supervivencia un 40% tras la parada cardiaca Con motivo de la celebración del Día Europeo de Concienciación del Paro Cardíaco, que se celebra hoy, el Consejo Español de Resucitación Cardiopulmonar, en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, impulsa en nuestro país una campaña bajo el lema “Tus manos pueden salvar más vidas”, dirigida a la población general, y a la sanitaria en particular, para que tomen conciencia de la necesidad de tener los conocimientos necesarios para atender a una víctima que sufra paro cardiaco Noticia pública
  • Sanidad anuncia un plan piloto para mejorar el diagnóstico genético de enfermedades raras El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad impulsará un plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de las enfermedades raras, según anunció este jueves en Murcia el secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno Noticia pública
  • Campuzano (CDC) es partidario de una legislación avanzada sobre la muerte digna El diputado de Convergència Democràtica de Catalunya (CDC) Carles Campuzano dijo este jueves que es partidario de una “legislación avanzada” para atender situaciones como la de la niña de Galicia cuyos padres reclaman que sea desconectada de los sistemas que la mantienen artificialmente con vida Noticia pública
  • Los obispos, contra el “encarnizamiento terapéutico”, porque la "prolongación precaria y penosa” la vida no es eutanasia El secretario general y portavoz de la Conferencia Episcopal Española (CEE), José María Gil Tamayo, recordó este jueves la doctrina de la Iglesia española ante la prolongación de la vida de enfermos terminales. Según dijo, los obispos se oponen “al encarnizamiento terapéutico” porque entienden que la eutanasia no es “la prolongación precaria y penosa de la existencia" Noticia pública
  • El PP pide a que la Xunta de Galicia y el hospital hablen porque el 'caso de Andrea' es “de peso” La vicesecretaria general de Estudios y Programas del PP, Andrea Levy, reconoció este miércoles que el 'caso de Andrea', la niña gallega de 12 años con una enfermedad degenerativa cuyos padres piden una muerte digna, es “suficientemente de peso" y "sensible" como para que la Xunta de Galicia y el Clínico de Santiago se sienten a hablar Noticia pública
  • El PSOE se compromete a una ley de muerte digna El portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso de los Diputados, José Martínez Olmos, aseguró este miércoles que su partido llevará en el programa electoral para la próxima legislatura una ley nacional que permita la muerte digna a todas las personas Noticia pública
  • Madrid. Cifuentes nombra a Anunciada Fernández de Córdova nueva directora de la Oficina de Cultura y Turismo La presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, nombró hoy directora de la Oficina de Cultura y Turismo a Anunciada Fernández de Córdova, que hasta el pasado mes de mayo fue embajadora de España en la República de Eslovenia Noticia pública
  • Barcelona acoge en octubre un congreso sobre neuropatía óptica de Leber Barcelona acogerá el sábado 3 de octubre un congreso sobre neuropatía óptica de Leber, una enfermedad rara sobre la que debatirán genetistas, investigadores y oftalmólogos nacionales e internacionales Noticia pública
  • 7.000 abonados a Totalchannel se perdieron el inicio de la Champions por problemas de conexión Unos 7.000 abonados a la plataforma de televisión de pago Totalchannel se quedaron anoche sin ver el inicio de los partidos de fútbol de la Liga de Campeones por problemas de conexión, al producirse una "sobresaturación de los canales de entrada" por una afluencia masiva de conexiones en "pocos minutos" Noticia pública
  • La Sociedad Española de Neurología desmiente que el alzhéimer sea contagioso La Sociedad Española de Neurología desmintió este jueves que el alzhéimer sea contagioso, a raíz de unas informaciones periodísticas que afirman esta posibilidad basándose en un estudio publicado en la revista científica 'Nature', dirigido por los investigadores John Collinge y Sebastian Brandner, del Departamento de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto de Neurología de Londres y la Clínica Nacional de Priones en Reino Unido Noticia pública