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  • La Fundación Feder abre su 'II Convocatoria de Ayudas a la Investigación' La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha abierto el plazo de inscripción para la ‘II Convocatoria de Ayudas a la Investigación’, por la que se dotará de 8.000 euros a cada uno de los dos proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes que sean seleccionados Noticia pública
  • Familias con síndrome de Apert se reúnen este fin de semana en Madrid La Asociación Nacional del Síndrome de Apert, Apertcras, celebra este fin de semana en Madrid su XVII Encuentro de Familias, en el que participará también la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de la mano de Juan José Prieto, coordinador de zona de Castilla-La Mancha Noticia pública
  • Familias con síndrome de Apert se dan cita en Madrid este fin de semana La Asociación Nacional del Síndrome de Apert, Apertcras, celebra este fin de semana en Madrid su XVII Encuentro de Familias, en el que participará también la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de la mano de Juan José Prieto, coordinador de zona de Castilla-La Mancha Noticia pública
  • Madrid acoge hoy el 'I Congreso de Experiencia del Paciente' Más de 100 asistentes, entre gestores sanitarios, consultores, diseñadores de servicio, especialistas del sector farmacéutico, personal sanitario y pacientes se dan cita este viernes en la sede de la Fundación de la URJC, en Madrid, en el 'I Congreso de Experiencia del Paciente' Noticia pública
  • Madrid acoge este viernes el 'I Congreso de Experiencia del Paciente' Más de 100 asistentes, entre gestores sanitarios, consultores, diseñadores de servicio, especialistas del sector farmacéutico, personal sanitario y pacientes se darán cita este viernes en la sede de la Fundación de la URJC, en Madrid, en el 'I Congreso de Experiencia del Paciente' Noticia pública
  • Feder lanza las primeras ayudas para dar cobertura a las necesidades de sus 319 socios La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la I Convocatoria Única de Ayudas 2016 para la Promoción del Movimiento Asociativo. La organización, que aúna 319 entidades y casi 80.000 socios individuales, ha lanzado 14 nuevas iniciativas enfocadas al empoderamiento de los pacientes Noticia pública
  • RSC. Efron Consulting, con las enfermedades raras en su IV Ruta Solidaria Efron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla Noticia pública
  • Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes Noticia pública
  • Ampliación 26-J. El PSOE aprueba sus candidaturas con cambios respecto al 20-D, incluso de ‘cabezas de lista’ La Comisión Federal de Listas del PSOE aprobó este viernes, tras unas dos horas y media de reunión, el dictamen de las candidaturas al Congreso y al Senado, que elevará al Comité Federal de mañana para que ratifique oficialmente las listas para las elecciones generales del 26-J Noticia pública
  • Feder y Fundación ONCE impulsan un proyecto de 'respiro familiar' para cuidadores de personas con enfermedades raras Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado un proyecto de respiro familiar que permitirá poner en marcha cerca de medio centenar de talleres por toda la geografía española dirigidos a los familiares que cuidan y dedican su tiempo a personas con este tipo de enfermedades, para que puedan disponer de un tiempo libre que dedicar a ellos mismos Noticia pública
  • Agenda social de la semana del 2 al 8 de mayo La entrega a la ONCE por parte del Ayuntamiento de Parla (Madrid) de del Certificado de Empresas Responsables, la Jornada del Foro Inserta Responsable ‘El talento diverso como fuente de innovación hacia el mercado potencial de clientes con discapacidad y necesidades especiales en España’, la visita accesible para personas con discapacidad visual que organiza el Museo Reina Sofía y la final de la ‘Champions Cup’ de baloncesto en silla que disputa el CD ILUNION, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 2 al 8 de mayo Noticia pública
  • Agenda social de la semana del 2 al 8 de mayo La entrega a la ONCE por parte del Ayuntamiento de Parla (Madrid) de del Certificado de Empresas Responsables, la Jornada del Foro Inserta Responsable ‘El talento diverso como fuente de innovación hacia el mercado potencial de clientes con discapacidad y necesidades especiales en España’, la visita accesible para personas con discapacidad visual que organiza el Museo Reina Sofía y la final de la ‘Champions Cup’ de baloncesto en silla que disputa el CD ILUNION, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 2 al 8 de mayo Noticia pública
  • Madrid. Sánchez Martos propone un “pacto por la sanidad para las enfermedades poco frecuentes” El consejero de Sanidad de la Comunidad Madrid, Jesús Sánchez Martos, propuso hoy a todos los grupos parlamentarios, en un acto organizado en el Parlamento regional por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un “pacto por la sanidad para las enfermedades pocos frecuentes” Noticia pública
  • Feder insta a Sanidad a contar con los pacientes dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a garantizar la creación de una Comisión de Seguimiento y Control dentro del nuevo Registro Nacional de Enfermedades Raras en la que estén representados los pacientes Noticia pública
  • Pastor supervisa las obras de conexión de Murcia a la red de alta velocidad La ministra de Fomento en funciones, Ana Pastor, ha supervisado este martes las obras del trayecto comprendido entre Beniel (Murcia) y Orihuela (Alicante), dentro del tramo Monforte del Cid-Murcia, incluido en la Línea de Alta Velocidad Madrid-Castilla La Mancha-Comunidad Valenciana-Región de Murcia y que forma parte del Corredor Mediterráneo Noticia pública
  • Industria ofrece ayudas de 15.000 euros a las pymes para “subirse a la nube” El Ministerio de Industria, Energía y Turismo, a través de Red.es, ha presentado este martes la campaña ‘Súbete a la nube’, que trata de impulsar las ayudas de 15.000 euros que ofrece Red.es a las pymes que impulsen proyectos de computación externa Noticia pública
  • Alonso subraya el compromiso del Gobierno en promover la inclusión social a través de la educación El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, subrayó este jueves el compromiso del Gobierno con la promoción de la inclusión social a través de la educación Noticia pública
  • La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a Madrid La Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 18 al 24 de abril La firma del Convenio Inserta con El Pozo, el encuentro informativo en la sede de Servimedia con el secretario general de UGT y las comparecencias en el Congreso de los Diputados del presidente de la Confederación Autismo España y del consejero general adjunto al presidente de la ONCE y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 18 al 24 de abril Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 18 al 24 de abril La firma del Convenio Inserta con El Pozo, el encuentro informativo en la sede de Servimedia con el secretario general de UGT y las comparecencias en el Congreso de los Diputados del presidente de la Confederación Autismo España y del consejero general adjunto al presidente de la ONCE y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 18 al 24 de abril Noticia pública
  • RSC. Iniesta donará un euro a la Federación de Enfermedades Raras por cada botella de su vino que venda 'online' Bodegas Iniestas, propiedad del jugador de la selección nacional de fútbol y del Barça, donará un euro a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por cada botella de vino que se compre en su tienda 'online'", según informaron este jueves ambas entidades Noticia pública
  • El Festival Internacional de MicroCortos Ser o no Ser impulsa el arte como herramienta para sensibilizar sobre enfermedades raras La Asociación Cultural Citrum Audiovisual, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebra este año la tercera edición del Festival Internacional de MicroCortos Ser o no Ser, cuyo objetivo es trabajar la educación social a través de las artes audiovisuales, prestando especial atención a quienes conviven con enfermedades raras, bajo el lema ’12 meses, 1 causa’ Noticia pública
  • Industria destina 40 millones para fomentar la digitalización en pymes y autónomos El Ministerio de Industria, Energía y Turismo presentó este jueves el ‘Programa de fomento de la demanda de soluciones de computación en la nube’, cuyo objetivo es sensibilizar e impulsar la adopción de soluciones empresariales con tecnología ‘Cloud Computing’ para pymes y autónomos Noticia pública
  • RSC. La Fundación Mutua Madrileña entrega ayudas a 36 proyectos de acción social La Fundación Mutua Madrileña ha entregado este miércoles su IV Convocatoria Anual de Ayudas a la Acción Social en un acto presidido por la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, y el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 4 al 10 de abril El acto de ofrecimiento de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena; la celebración del ‘XII Congreso Nacional de Empleo con Apoyo’ en el Rectorado de la Universidad de Córdoba y la firma de un convenio entre Fundación ONCE y la Universidad Complutense de Madrid son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 4 al 10 de abril Noticia pública