Investigadores internacionales analizan los avances para mejorar la vida de los mayoresInvestigadores de todo el mundo analizarán los avances sociosanitarios, tecnológicos y psicosociales dirigidos a mejorar la vida de los mayores en el II Encuentro de Investigadores en Envejecimiento, donde el profesor Leopoldo Abadía pronunciará la conferencia plenaria
(VIDEO) Feder pide al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para los pacientes con enfermedades raras porque sería la mejor fórmula para que las comunidades autónomas puedan pagar los denominados 'medicamentos huérfanos' que necesitan estos enfermos y que son muy caros
Los pediatras de Atención Primaria, con las enfermedades rarasLa Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se ha unido a 'Hay un gesto que lo cambia todo', una campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que consiste en pintarse una línea verde en la cara y después difundirlo en redes sociales a través del hashtag '#Hazlasvisibles'
Feder se suma a la campaña del Cermi contra el copago en dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para modificar la Ley de Promoción de Autonomía Personal y atención a la Dependencia de 2006 y establecer criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el cupón de la ONCEEl Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
Madrid. Médicos y pacientes debaten hoy en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten mañana en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten el martes en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este próximo martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Feder pide presupuesto específico para la Estrategia de Enfermedades RarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves en el Senado dotación presupuestaria específica para la estrategia nacional sobre este tipo de problemas de salud, “desconocidos” todavía incluso por los profesionales sanitarios, pese a afectar a tres millones de personas en España
Extremadura expone en Sevilla su modelo de atención a las personas con enfermedades rarasEl director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Joaquín García, presentó hoy en Sevilla el Nodo de Asistencia Personalizada (Naper), que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto como ejemplo nacional digno de ser extrapolado al resto de comunidades autónomas
Industria destina 13 millones a impulsar las ciudades inteligentesEl Ministerio de Industria, Energía y Turismo financiará hasta el 80% de 13 proyectos vinculados al impulso de la ciudad inteligente, de los que se beneficiarán 27 ciudades, con una inversión total de 13,1 millones de euros, según informó este viernes en una nota
Enfermos crónicos crean una plataforma para defender sus derechosUna veintena de organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas se han constituido este jueves en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para defender su participación en la toma de decisiones sanitarias que les afectan
Alonso reclama compromiso político y social para hacer frente a las enfermedades rarasEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reclamó este jueves el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes, así como mejorar la equidad, preservar la calidad y la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma
(VIDEO) El ministro de Sanidad asegura que busca soluciones para los afectados por la talidomidaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, aseguró este martes que su departamento está buscando soluciones para los afectados por la talidomida, que el viernes pasado se concentraron ante el Palacio de la Moncloa para reclamar al Ejecutivo que defienda los intereses de las personas afectadas por este medicamento
Alonso se compromete con los pacientes de enfermedades raras a avanzar en tratamientos e investigaciónEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
La campaña de sensibilización que el Grupo El Corte Inglés puso en marcha en redes sociales, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha conseguido llegar a 5,7 millones de personas
El Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
Una veintena de organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas se han constituido este jueves en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para defender su participación en la toma de decisiones sanitarias que les afectan
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
