TrasplantesUn trasplante de órgano “no es discapacitante pero la medicación sí”Recibir un trasplante de órgano no es discapacitante pero “la medicación sí”, ya que el tratamiento para evitar el rechazo es inmunosupresor y termina afectando al sistema inmunológico. Así lo constata la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), Eva Pérez Bech, quien recibió un trasplante de hígado hace 28 años
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Tercer SectorBelarra confía en que "La Ley de Familias se apruebe con urgencia” la próxima legislaturaLa ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030 en funciones, Ione Belarra, expresó este lunes su confianza en que "en la próxima legislatura veamos por fin aprobada la Ley de Familias”, pues consideró “urgente” disponer de una norma “que equipare a las familias monoparentales con las familias numerosas, amplíe los permisos por nacimiento y consagre el complemento universal por hijo a cargo"
TribunalesEl CGPJ concede a una magistrada el primer permiso por la inscripción como pareja de hechoLa Comisión Permanente del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) ha acordado este jueves por mayoría conceder a una magistrada el nuevo permiso de 15 días como consecuencia de la inscripción en el registro como pareja de hecho contemplado en el Real Decreto-ley 5/2023, que establece diversas medidas de conciliación de la vida familiar y la vida profesional de los progenitores y los cuidadores y que entró en vigor el pasado 30 de junio
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
AhogamientosLas enfermeras recomiendan medidas de prevención para evitar los ahogamientos este veranoEl Consejo General de Enfermería (CGE) recomendó varias medidas de prevención para evitar ahogamientos este verano ante el aumento de casos con 222 fallecimientos en España por esta causa en lo que va de año, según los datos de la Federación Española de Salvamento y Socorrismo (Rfess)
AhogamientosLas enfermeras recomiendan medidas de prevención para evitar los ahogamientos este veranoEl Consejo General de Enfermería (CGE) recomiendó este jueves varias medidas de prevención para evitar ahogamientos este verano ante el aumento de casos con 222 fallecimientos en España por esta causa en lo que va de año, según los datos de la Federación Española de Salvamento y Socorrismo (Rfess)
LaboralEl Consejo de Ministros amplía la protección social de los niños con cáncer o enfermedad graveEl Consejo de Ministros aprobó este martes, a propuesta del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, un real decreto que recoge la ampliación en la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave de las situaciones protegidas hasta los 23 años (inicialmente era hasta los 18 años) y, en casos de un grado de discapacidad igual o superior al 65%, hasta los 26 años
23-JReclaman acabar con las discriminaciones de las familias monomarentales y una normativa propiaLa Federación de Asociaciones de Madres Solteras (Fams) anunció este viernes la puesta en marcha de una campaña a través de la cual instan a los partidos políticos a que tengan en cuenta en sus programas electorales a las familias monomarentales, con el objetivo de acabar con las discriminaciones que les afectan y de impulsar una normativa propia
Vacaciones escolaresAsí protege la ley a menores con discapacidad en campamentos de verano y actividades extraescolaresLos niños y niñas con discapacidad tienen dificultades para disfrutar del tiempo libre como el resto de menores. Cada verano se repiten historias de discriminación al negarles el acceso a ciertas actividades extraescolares o a los campamentos de verano organizados en municipios de todo el país. Pero la normativa vigente ampara sus derechos y organizaciones como el Cermi animan a denunciar cualquier desigualdad e injusticia
LaboralCCOO propone un pacto de cuidados "desde la corresponsabilidad del Estado para garantizar su accesibilidad"CCOO anunció este martes que va a proponer a los partidos políticos un pacto estatal de cuidados para cambiar el actual modelo e introducir "la corresponsabilidad del Estado, con el objetivo de garantizar la accesibilidad y la universalidad de los derechos y servicios", donde se tendría en cuenta a la infancia, la dependencia y la discapacidad