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  • Madrid. La Asamblea aprueba elaborar un plan de atención a los afectados por el síndrome de Williams La diputada socialista en la Asamblea de Madrid Isabel Ardid defendió hoy en el Pleno parlamentario una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno regional a “elaborar un plan específico de atención a los afectados por la enfermedad rara del síndrome de Williams, en colaboración con el Gobierno de España, en el marco de sus competencias, que incluya un plan de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome” Noticia pública
  • RSC. La Fundación Mutua Madrileña entrega ayudas a 36 proyectos de acción social La Fundación Mutua Madrileña ha entregado este miércoles su IV Convocatoria Anual de Ayudas a la Acción Social en un acto presidido por la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, y el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 4 al 10 de abril El acto de ofrecimiento de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena; la celebración del ‘XII Congreso Nacional de Empleo con Apoyo’ en el Rectorado de la Universidad de Córdoba y la firma de un convenio entre Fundación ONCE y la Universidad Complutense de Madrid son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 4 al 10 de abril Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 4 al 10 de abril El acto de ofrecimiento de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena; la celebración del ‘XII Congreso Nacional de Empleo con Apoyo’ en el Rectorado de la Universidad de Córdoba, y la firma de un convenio entre Fundación ONCE y la Universidad Complutense de Madrid, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 4 al 10 de abril Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 28 de marzo al 3 de abril Un encuentro informativo en Servimedia con la presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la participación de responsables de Fundación ONCE en el 5º Foro Europeo sobre el Emprendimiento Social en Bulgaria y la asistencia de responsables de la ONCE a las sesiones del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en Ginebra son algunos de los principales acontecimientos sociales que tendrán lugar durante la semana del 28 de marzo al 3 de abril Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 28 de marzo al 3 de abril Un encuentro informativo en Servimedia con la presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la participación de responsables de Fundación ONCE en el 5º Foro Europeo sobre el Emprendimiento Social en Bulgaria y la asistencia de responsables de la ONCE a las sesiones del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en Ginebra son algunos de los principales acontecimientos sociales que tendrán lugar durante la semana del 28 de marzo al 3 de abril Noticia pública
  • Personas con lipodistrofias piden apoyo para la investigación con una campaña en redes sociales La Asociación Española de Lipodistrofias (Aelip) ha lanzado una campaña en redes sociales para visibilizar y pedir apoyo para la investigación de estas enfermedades, caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo, cuyas consecuencias son alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de tener un problema cardiovascular ateroscleroso Noticia pública
  • Se presenta la obra ‘Las enfermedades raras. Manual para las familias’ La Fundación Genzyme, ONG dedicada al abordaje de todo tipo de enfermedades, ha editado el manual ‘Las enfermedades raras. Manual para las familias’, elaborado por el doctor Antonio Baldellou Noticia pública
  • Galicia. Gimnasia artística por las Enfermedades Raras en Galicia El colectivo de la gimnasia colabora un año más con la Federación Gallega de Enfermedades Raras (Fegerec) para celebrar el II Trofeo Solidario de Gimnasia Artísitica Femenina y Masculina Noticia pública
  • Madrid. Feder celebra hoy la Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • Madrid. Feder celebra mañana la Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • Madrid. Feder celebrará el domingo la Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • La Reina pide "más coordinación" en el tratamiento de las enfermedades raras La Reina pidió este jueves, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes Noticia pública
  • El Defensor del Pueblo declara su "compromiso" en defensa de las personas con enfermedades raras El Defensor del Pueblo mostró hoy su "compromiso" en apoyo a las personas con enfermedades raras, que se tienen que enfrentar "a dificultades en el diagnóstico y tratamiento de sus patologías" Noticia pública
  • Las enfermedades raras, ‘trending topic’ en las redes sociales Las enfermedades raras son hoy tendencia en las redes sociales desde primera hora de la mañana, y es que este lunes, Día Mundial de estas enfermedades, se han escrito más de 8.000 tuits en la red social ‘Twitter’ que han llegado a más de 48 millones de personas bajo el hashtag ‘#EnfermedadesRaras’ Noticia pública
  • Sanidad coordina un programa europeo de atención a personas con enfermedades raras El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad coordinará hasta el 30 de septiembre de 2018 el desarrollo de un nuevo programa europeo para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias Noticia pública
  • Cada año se diagnostican en España 2.500 cánceres raros Si ser diagnosticado de una enfermedad rara ya supone un cataclismo familiar por lo que conllevan este tipo de patologías, ser diagnosticado de un cáncer raro es todavía peor porque el cáncer no entiende de esperas y si el tumor es de los denominados infrecuentes, el diagnóstico puede llegar demasiado tarde. En España cada año se diagnostican en España 2.500 casos de tumores raros Noticia pública
  • Madrid. Izquierdo expresa su compromiso con los afectados por enfermedades raras El consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Carlos Izquierdo, expresó hoy el compromiso del Gobierno regional con los afectados por enfermedades raras y dijo que “vamos a hacer un esfuerzo tremendo para que estas enfermedades se tengan en cuenta y para que no estén invisibilizadas” Noticia pública
  • Los médicos de Atención Primaria reclaman medidas para acelerar el diagnóstico de las enfermedades raras La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) defendió hoy la necesidad de disminuir el tiempo medio de demora diagnóstica de las enfermedades crónicas y que crean dependencia, incluidas las consideradas raras, para facilitar el tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes Noticia pública
  • El 90% de los pediatras reclama formación en enfermedades raras El 90% de los pediatras de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) reclama formación continuada en enfermedades raras (ER), según desvela una encuesta realizada por la citada asociación y hecha pública este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras Noticia pública
  • Fuden exige mayor inversión en enfermedades raras La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) exigió a las administraciones este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que incrementen la inversión destinada a los pacientes que viven con un problema de salud de este tipo, alrededor de tres millones en toda España Noticia pública
  • Rajoy traslada su "afecto" y "apoyo" a los afectados por enfermedades raras El presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, trasladó este lunes su "afecto" y "apoyo" a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, así como su "reconocimiento" a los profesionales sanitarios y educadores Noticia pública
  • Madrid. Pozuelo acoge hoy una marcha solidaria por las enfermedades raras El Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid) Noticia pública
  • Madrid. Pozuelo acoge mañana una marcha solidaria por las enfermedades raras El Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid) Noticia pública
  • Expertos mundiales defienden la Inteligencia Artificial como clave para incrementar la motivación y el rendimiento del alumno Los 200 expertos de todo el mundo que se han dado cita esta semana en el I Congreso Internacional online de Tecnología e Innovación Educativa de la Universidad Internacional de Valencia (VIU), han coincidido en destacar que la aplicación de la tecnología y la robótica, y en general de la Inteligencia Artificial, en la vida cotidiana del docente y el alumno contribuye a incrementar la motivación y el rendimiento en el aula Noticia pública