España sólo comercializó el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos en los últimos tres añosEn España sólo se ha comercializado el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en los últimos tres años, según un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
La Fundación Feder abre su 'II Convocatoria de Ayudas a la Investigación'La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha abierto el plazo de inscripción para la ‘II Convocatoria de Ayudas a la Investigación’, por la que se dotará de 8.000 euros a cada uno de los dos proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes que sean seleccionados
Familias con síndrome de Apert se reúnen este fin de semana en MadridLa Asociación Nacional del Síndrome de Apert, Apertcras, celebra este fin de semana en Madrid su XVII Encuentro de Familias, en el que participará también la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de la mano de Juan José Prieto, coordinador de zona de Castilla-La Mancha
Familias con síndrome de Apert se dan cita en Madrid este fin de semanaLa Asociación Nacional del Síndrome de Apert, Apertcras, celebra este fin de semana en Madrid su XVII Encuentro de Familias, en el que participará también la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de la mano de Juan José Prieto, coordinador de zona de Castilla-La Mancha
Madrid acoge hoy el 'I Congreso de Experiencia del Paciente'Más de 100 asistentes, entre gestores sanitarios, consultores, diseñadores de servicio, especialistas del sector farmacéutico, personal sanitario y pacientes se dan cita este viernes en la sede de la Fundación de la URJC, en Madrid, en el 'I Congreso de Experiencia del Paciente'
Madrid acoge este viernes el 'I Congreso de Experiencia del Paciente'Más de 100 asistentes, entre gestores sanitarios, consultores, diseñadores de servicio, especialistas del sector farmacéutico, personal sanitario y pacientes se darán cita este viernes en la sede de la Fundación de la URJC, en Madrid, en el 'I Congreso de Experiencia del Paciente'
Feder lanza las primeras ayudas para dar cobertura a las necesidades de sus 319 sociosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la I Convocatoria Única de Ayudas 2016 para la Promoción del Movimiento Asociativo. La organización, que aúna 319 entidades y casi 80.000 socios individuales, ha lanzado 14 nuevas iniciativas enfocadas al empoderamiento de los pacientes
Descubren por primera vez que los monos africanos comen murciélagosUn equipo de investigadores ha confirmado por primera vez que los monos ‘Cercopithecus’, un género de primates ampliamente distribuidos en África que tienen en general un paladar exigente para comer frutas, hojas, lagartos, serpientes, pájaros y ratones, pueden llegar a alimentarse de murciélagos
Descubren por primera vez que los monos africanos comen murciélagosUn equipo de investigadores ha descubierto por primera vez que los monos ‘Cercopithecus’, un género de primates ampliamente distribuidos en África que tienen en general un paladar exigente para comer frutas, hojas, lagartos, serpientes, pájaros y ratones, pueden llegar a alimentarse de murciélagos
RSC. Efron Consulting, con las enfermedades raras en su IV Ruta SolidariaEfron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla
Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes
Feder y Fundación ONCE impulsan un proyecto de 'respiro familiar' para cuidadores de personas con enfermedades rarasFundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado un proyecto de respiro familiar que permitirá poner en marcha cerca de medio centenar de talleres por toda la geografía española dirigidos a los familiares que cuidan y dedican su tiempo a personas con este tipo de enfermedades, para que puedan disponer de un tiempo libre que dedicar a ellos mismos
Agenda social de la semana del 9 al 15 de mayoLas Jornadas sobre Discapacidad organizadas por 'ABC' de Sevilla, la Jornada Nacional sobre ‘Actividad Física y Calidad de Vida en las Personas con Discapacidad Intelectual’ en la Universidad Autónoma de Madrid y el foro organizado por Servimedia ‘Huella social: el impacto de la empresa en una sociedad global’, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 9 al 15 de mayo
Agenda social de la semana del 9 al 15 de mayoLas Jornadas sobre Discapacidad organizadas por 'ABC' de Sevilla, la Jornada Nacional sobre ‘Actividad Física y Calidad de Vida en las Personas con Discapacidad Intelectual’ en la Universidad Autónoma de Madrid y el foro organizado por Servimedia ‘Huella social: el impacto de la empresa en una sociedad global’, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 9 al 15 de mayo
El miércoles se presentará la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’El próximo miércoles tendrá lugar en Madrid la presentación de la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’, una enfermad genética, crónica y de las denominadas raras, que afecta a múltiples áreas del organismo y cuya incidencia en España está en torno a uno de cada 5.000 nacimientos
Agenda social de la semana del 2 al 8 de mayoLa entrega a la ONCE por parte del Ayuntamiento de Parla (Madrid) de del Certificado de Empresas Responsables, la Jornada del Foro Inserta Responsable ‘El talento diverso como fuente de innovación hacia el mercado potencial de clientes con discapacidad y necesidades especiales en España’, la visita accesible para personas con discapacidad visual que organiza el Museo Reina Sofía y la final de la ‘Champions Cup’ de baloncesto en silla que disputa el CD ILUNION, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 2 al 8 de mayo
Agenda social de la semana del 2 al 8 de mayoLa entrega a la ONCE por parte del Ayuntamiento de Parla (Madrid) de del Certificado de Empresas Responsables, la Jornada del Foro Inserta Responsable ‘El talento diverso como fuente de innovación hacia el mercado potencial de clientes con discapacidad y necesidades especiales en España’, la visita accesible para personas con discapacidad visual que organiza el Museo Reina Sofía y la final de la ‘Champions Cup’ de baloncesto en silla que disputa el CD ILUNION, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 2 al 8 de mayo
Madrid. Sánchez Martos propone un “pacto por la sanidad para las enfermedades poco frecuentes”El consejero de Sanidad de la Comunidad Madrid, Jesús Sánchez Martos, propuso hoy a todos los grupos parlamentarios, en un acto organizado en el Parlamento regional por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un “pacto por la sanidad para las enfermedades pocos frecuentes”
En España sólo se ha comercializado el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en los últimos tres años, según un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
La accesibilidad universal y la educación inclusiva son esenciales para que todas las personas puedan disfrutar y ejercer sus derechos, según se puso de manifiesto en las XXII Jornadas Científicas de Aspaym Madrid
El presidente del Gobierno en funciones y candidato del Partido Popular a las elecciones generales, Mariano Rajoy, eliminará el pago del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) para todas las personas que sigan trabajando más allá de la edad de jubilación, consigan su primer empleo o monten un negocio siendo parado de larga duración
