Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
Alonso: "Hay que fomentar la creación de unidades paliativas específicas"El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reconoció este martes que "hay que fomentar la creación de unidades paliativas específicas", en concreto las pediátricas, que "son escasas", para evitar casos como el de Andrea, la niña gallega de 12 años a la que un centro hospitalario de Santiago no quería ofrecerle la 'muerte digna' que reclamaban sus padres a pesar de estar desahuciada y a la que finalmente se le ha retirado el soporte vital tras decisión judicial
Discapacidad. Presentan ‘#di_capacitados: un viaje por el camino de la recuperación en salud mental’Madrid acogió este lunes la presentación de ‘#di_capacitados: un viaje por el camino de la recuperación en salud mental’, documental impulsado por la farmacéutica Janssen en colaboración con asociaciones de pacientes y sociedades científicas para ofrecer a la sociedad una visión más realista de las personas con enfermedad mental en general y con esquizofrenia en particular
Afganistán. EEUU promete una investigación “completa y transparente” del bombardeo de MSF en KunduzEl secretario de Defensa de EEUU, Ashton Carter, anunció este lunes en Madrid que su país realizará una investigación “completa y transparente” para determinar lo sucedido en el bombardeo contra el hospital de Médicos sin Fronteras (MSF) en la ciudad afgana de Kunduz, en el que fallecieron al menos 22 personas, 12 de los cuales eran trabajadores de la organización y diez pacientes, tres de ellos niños
Una sentencia confirma la ilegalidad de impedir el acceso a la reproducción asistida a lesbianasLa Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Transexuales y Bisexuales (Felgtb) celebró hoy la sentencia del caso de Verónica y Tania, que denunciaron al Hospital Fundación Jiménez Díaz, a la Comunidad de Madrid y al Ministerio de Sanidad por discriminación en el acceso a la reproducción asistida en la sanidad pública
Los pacientes de enfermedad renal crónica denuncian que su patología está “infradiagnosticada”La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer) ha emitido este viernes un manifiesto avalado por un total de cinco sociedades científicas, entre ellas la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en el que demandan mayor atención a su patología que, según informaron, padece casi un 10% de la población
Fernández Díaz sobre el asesinato de Eva Blanco: "La Guardia Civil nunca olvida un caso"El ministro del Interior, Jorge Fernández Díaz, felicitó este viernes a la Guardia Civil por la detención del presunto asesino de la joven Eva Blanco y subrayó que demuestra que su profesionalidad es “extraordinaria”, que “nunca olvidan un caso” y que “nunca cae en el desistimiento”
El Congreso aprueba definitivamente la Ley del Tercer SectorEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó definitivamente este jueves la Ley del Tercer Sector de Acción Social, que incluye 10,5 millones de euros en subvenciones de concesión directa a 37 ONG de ámbito estatal, con cargo a los Presupuestos Generales del Estado de este año
Los ópticos demandan mayor presencia en la sanidad públicaLos ópticos consideran que su presencia en la sanidad pública mejoraría la salud visual de los españoles, por lo que entienden que su incorporación al sistema debería ser “una prioridad” para las administraciones
UPyD pide que la eutanasia se ampare en una regulación de ámbito estatalEl diputado de UPyD Julio Lleonart pidió este jueves que la eutanasia se regule con una ley de ámbito estatal para evitar que, en casos como el de la niña gallega que padece una enfermedad degenerativa, los médicos no lleven a cabo un “encarnizamiento de los tratamientos” y actúen conforme a una normativa
Rafael de Mendizábal, nuevo presidente de la Comisión de Quejas del PeriodismoEl expresidente de la Audiencia Nacional Rafael de Mendizábal ha sido nombrado presidente de la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo, en sustitución de Manuel Núñez Encabo, que presentó su dimisión el pasado julio, según informó hoy la Federación de Asociaciones de Periodistas (FAPE)
El Supremo avala que el almacén Castor debió tener un estudio de impacto ambientalEl Tribunal Supremo ha dictaminado que el almacén subterráneo de gas natural Castor, emplazado frente a las costas de Vinaròs (Castellón) y cerrado tras causar cerca de 500 seísmos, debió ser sometido a una evaluación de impacto ambiental por ser un “elemento integrante e indisociable” del proyecto
La ONCE colabora en la investigación de las enfermedades retinianasEl 61% de las personas afiliadas a la ONCE padece algún tipo de patología de la retina y es la primera causa de afiliación. Este dato hace que la organización esté volcada en la investigación de las enfermedades retinianas como la realizada por la Fundación Hospital de Jove, de Gijón (Asturias)
Barcelona acoge el III Congreso sobre Atrofia de Nervio Óptico de LeberEl próximo 3 de octubre se celebrará en la Casa del Mar de Barcelona el III Encuentro científico sobre Atrofia de Nervio Óptico de Leber (LHON) al que acudirán los especialistas más importantes en esta patología hereditaria, cuyo origen es mitocondrial y su prevalencia es de uno por cada 50.000 habitantes, una de las denominadas enfermedades minoritarias o raras
Los padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
Más de 1.400 familias de la ONCE se han beneficiado hasta el momento del Programa de Asesoramiento Genético del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), un proyecto conjunto entre ambas instituciones que acaba de cumplir 15 años y que pretende encontrar las causas de enfermedades oculares hereditarias
El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó definitivamente este jueves la Ley del Tercer Sector de Acción Social, que incluye 10,5 millones de euros en subvenciones de concesión directa a 37 ONG de ámbito estatal, con cargo a los Presupuestos Generales del Estado de este año
