El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid premia un proyecto que investiga el tratamiento de la artrosisEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) otorgó su Premio al Mejor Trabajo de Investigación 2015 al fisioterapeuta Josué Fernández por su proyecto 'Mejora en el dolor y la función de la rodilla del anciano mediante punción seca y ejercicio terapéutico basado en la evidencia'
Onda Cero abre sus micrófonos a las enfermedades raras con Isabel GemioLa cadena radiofónica Onda Cero dedicará una buena parte de su programación del viernes, sábado y domingo a las enfermedades raras y a mandar mensajes de apoyo a los enfermos, al tiempo que distintas personas pasarán por los micrófonos para colaborar en los ánimos y analizar la situación de estas patologías, que afectan a más de tres millones de personas en España
La reina Letizia analiza junto a Feder las necesidades de las personas con enfermedades rarasLa reina Letizia se ha reunido este miércoles con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para abordar diferentes cuestiones que afectan a las personas con estas patologías, así como conocer en profundidad el trabajo de esta organización y sus proyectos de cara al próximo año
El Gobierno regula el Registro de Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
20-D. El PP quiere fomentar la natalidad con una ley de conciliaciónEl Partido Popular reconoce en su programa electoral que quiere impulsar una estrategia de fomento de la natalidad y crear una ley de conciliación y corresponsabilizar, estimular la racionalización de horarios y fomentar el teletrabajo y otras políticas empresariales que fomenten la conciliación
Proyecciones especiales de ‘Línea de Meta’ en Fundación SGAELas sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia acogerán esta semana las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya ‘Línea de Meta’, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films para dar a conocer el síndrome de Rett
ILUNION expone en Perú su modelo y experiencia en ‘Smart Human Cities’ILUNION Tecnología y Accesibilidad, perteneciente al grupo empresarial de la ONCE y su Fundación, ha participado en Perú en varios encuentros internacionales del sector de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC)
Día Niño. Feder reclama protocolos de atención a niños con enfermedades raras en todas las comunidadesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó hoy a todas la comunidades autónomas, coincidiendo con la conmemoración del Día Universal del Niño, a que elaboren protocolos de atención a los niños con estas enfermedades, "considerando la correcta inclusión de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social”, según manifestó Juan Carrión, presidente de la federación
Discapacidad. Valencia acoge hoy una jornada científica sobre discapacidad intelectualLa Universidad de Valencia acoge este viernes una jornada científica sobre discapacidad intelectual, organizada por la Cátedra Universidad de Valencia/Fundación Sistemas Genómicos, con el fin de que familiares, asociaciones, estudiosos y representantes de las administraciones puedan analizar este tipo de discapacidad desde el punto de vista clínico, genético y social
Discapacidad. Valencia acoge una jornada científica sobre discapacidad intelectualLa Universidad de Valencia acogerá este viernes una jornada científica sobre discapacidad intelectual, organizada por la Cátedra Universidad de Valencia/Fundación Sistemas Genómicos, con el fin de que familiares, asociaciones, estudiosos y representantes de las administraciones puedan analizar este tipo de discapacidad desde el punto de vista clínico, genético y social
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
(REPORTAJE)Héroes con causa, héroes acusadosSi el cantar de gesta es un género narrativo en verso destinado a la recitación o al canto, transmitido por los juglares en la Edad Media, el documental #di_capacidados, salvando las distancias temporales y de formato, impregnado también de un tono poético y épico, podría ser un remoto descendiente de aquel, pues narra las hazañas emprendidas, con ausencia de elementos fantásticos y veracidad histórica -características con que se desmarcó también España en el medievo en el género-, por 14 personas con esquizofrenia
Tráfico. Las personas con ‘huesos de cristal’ piden viajar con seguridad en el cocheLas personas con osteogénesis imperfecta o ‘huesos de cristal’ llevan años reclamando sistemas de retención para viajar con seguridad en los vehículos, puesto que actualmente lo hacen en condiciones “infraseguras” y con riesgo para su salud, ante lo cual el fiscal de sala coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, presentará en 2016 una propuesta de normativa que trasladará a las autoridades españolas y europeas
El Cermi pide mejoras legislativas para la discapacidad sobrevenidaEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, ha pedido cambiar las legislaciones y las políticas públicas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenida
Barcelona acoge el III Congreso sobre Atrofia de Nervio Óptico de LeberEl próximo 3 de octubre se celebrará en la Casa del Mar de Barcelona el III Encuentro científico sobre Atrofia de Nervio Óptico de Leber (LHON) al que acudirán los especialistas más importantes en esta patología hereditaria, cuyo origen es mitocondrial y su prevalencia es de uno por cada 50.000 habitantes, una de las denominadas enfermedades minoritarias o raras
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) otorgó su Premio al Mejor Trabajo de Investigación 2015 al fisioterapeuta Josué Fernández por su proyecto 'Mejora en el dolor y la función de la rodilla del anciano mediante punción seca y ejercicio terapéutico basado en la evidencia'
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une a la búsqueda de Gonzalo Aldeanueva, presidente de honor de la Asociación Española de Behçet, quien desapareció el pasado 17 de diciembre en el PAU de Carabanchel, en Madrid
El Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
ILUNION Tecnología y Accesibilidad, perteneciente al grupo empresarial de la ONCE y su Fundación, ha participado en Perú en varios encuentros internacionales del sector de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC)
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Si el cantar de gesta es un género narrativo en verso destinado a la recitación o al canto, transmitido por los juglares en la Edad Media, el documental #di_capacidados, salvando las distancias temporales y de formato, impregnado también de un tono poético y épico, podría ser un remoto descendiente de aquel, pues narra las hazañas emprendidas, con ausencia de elementos fantásticos y veracidad histórica -características con que se desmarcó también España en el medievo en el género-, por 14 personas con esquizofrenia
