UNA OBRA DE TEATRO PIDE EN EXTREMADURA UN "PACTO DE TODOS" POR LAS ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder Extremadura) ha organizado la representación hoy enBadajoz de la obra teatral "Papeles Escondidos" para reivindicar la "urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las patologías poco frecuentes
SANIDAD PREPARA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARASEspaña contará con un registro de patologías poco frecuentes, que desarrollará el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Sanidad y Consumo
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRALLos afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARASLa delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará mañana un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes
LA COMUNIDAD DESTINA 18 MILLONES DE EUROS PARA ANIMAR A LAS PYMES A INVERTIR EN I+D+IEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid conoció hoy un informe del consejero de Economía y Hacienda, Antonio Beteta, sobre la aprobación por el Instituto Madrileño de Desarrollo (Imade) de unas ayudas por valor de 18 millones de euros para 2009, con el objetivo de fomentar y animar la innovación tecnológica, principalmente en las pequeñas y medianas empresas de la región
NACE EN BADAJOZ EL PRIMER GRUPO DE TEATRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha en Badajoz el primer grupo de teatro formado por este tipo de pacientes, como preámbulo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero
EL GOBIERNO AUTORIZA UN CONVENIO PARA NUEVAS INSTALACIONES DEL CENTRO DE SUPERCOMPUTACIÓN DE GALICIAEl Gobierno autorizó hoy la suscripción de un convenio de colaboración entre el Ministerio de Ciencia e Innovación, la Consejería de Innovación e Industria de la Xunta de Galicia y la Fundación Centro Tecnológico de Supercomputación de Galicia (Cesga), para la construcción de un edificio que albergue las nuevas instalaciones del Centro
ASOCIACIONES DE ENFERMOS MENTALES Y DE PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES, PREMIADAS POR FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIALa Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional del Alzheimer fueron algunos de los galardonados hoy con los Premios 2008 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente de la Fundación Farmaindustria, en los apartados Asociaciones de Pacientes y Sociedad y Pacientes
Uno de cada cinco pacientes con enfermedades raras tarda 10 años en recibir un diagnóstico de la patología que padece, lo que ocasiona, "en muchos casos", el agravamiento de su problema
