DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde el jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y el viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
DiscapacidadLa Comunidad de Madrid colabora con el Cermi para prestar atención especializada a personas con discapacidadEl Gobierno de la Comunidad de Madrid ha autorizado la celebración de un convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para colaborar en la atención a personas con discapacidad durante 2021. Para ello, el Ejecutivo regional aportará una subvención de 905.000 euros
SanidadLos pacientes con dolor crónico denuncian que las listas de espera “son el mayor enemigo”La Sociedad Española del Dolor (SED) y la iniciativa de Grünenthal' Dolor.com' reunieron este viernes a pacientes y sanitarios especialistas en el encuentro digital ‘Tu Dolor Importa’ para denunciar que las listas de espera “son el mayor enemigo” de las personas con dolor crónico
Síndrome de TurnerFeder se une al día Internacional del Síndrome de TurnerLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
Terapia génicaHallan una alteración clave en los genes implicados en el Síndrome de Cornelia de LangeUn grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
Salud mentalFad se reúne con la Reina para hablar de la salud mental de los más jóvenesRepresentantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
DiscapacidadLa Reina analiza el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadasLa Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
SaludLa Dirección General de Discapacidad y Feder, de acuerdo en incluir estas patologías en el nuevo baremo de discapacidadLa Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad reconoció a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) como “aliada para impulsar políticas públicas eficaces dirigidas a la inclusión” de este colectivo, y se mostró de acuerdo con ella en incluir estas patologías en el nuevo baremo para la valoración de la discapacidad que tramita el Gobierno, según Feder
SaludSanidad contará con Feder en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes que trabajará junto al Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, en el desarrollo de guías informativas con el fin de favorecer el conocimiento y la información sobre las patologías incluidas en el programa de cribado neonatal a familias y profesionales
La Asociación ALBA y Sonolia Producciones ceden el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?’ al Servicio Bibliográfico ONCELa Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones y con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?', para que esta biblioteca digital que dispone la ONCE acercando aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual lo incorpore a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de WilliamsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Europeo del Síndrome de Williams, que se celebra este jueves, colabora para visibilizar esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social a través de la difusión de información
VoluntariadoFundación ONCE presenta su web de VoluntariadoFundación ONCE ha puesto en marcha su web de Voluntariado, una plataforma que permitirá a los voluntarios acceder, desde cualquier dispositivo, a la oferta de actividades, así como a noticias, galerías y experiencias de otros voluntarios y usuarios
La Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y el viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
Fundación Solidaridad Carrefour hizo entrega este martes a la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de 177.331 euros destinados a la adquisición de dos vehículos adaptados y a la dotación de cinco aulas de estimulación multisensorial a favor de más de 200 niños y jóvenes con discapacidad física y orgánica de la Comunidad Valenciana, especialmente de zonas rurales
Un grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
La Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
Con motivo del Día Internacional del Albinismo, que se celebra el próximo domingo, cinco millones y medio de cupones de la ONCE apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición
La Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones y con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?', para que esta biblioteca digital que dispone la ONCE acercando aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual lo incorpore a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio
Fundación ONCE ha puesto en marcha su web de Voluntariado, una plataforma que permitirá a los voluntarios acceder, desde cualquier dispositivo, a la oferta de actividades, así como a noticias, galerías y experiencias de otros voluntarios y usuarios
