SaludSanidad contará con Feder en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes que trabajará junto al Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, en el desarrollo de guías informativas con el fin de favorecer el conocimiento y la información sobre las patologías incluidas en el programa de cribado neonatal a familias y profesionales
La Asociación ALBA y Sonolia Producciones ceden el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?’ al Servicio Bibliográfico ONCELa Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones y con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?', para que esta biblioteca digital que dispone la ONCE acercando aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual lo incorpore a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de WilliamsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Europeo del Síndrome de Williams, que se celebra este jueves, colabora para visibilizar esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social a través de la difusión de información
VoluntariadoFundación ONCE presenta su web de VoluntariadoFundación ONCE ha puesto en marcha su web de Voluntariado, una plataforma que permitirá a los voluntarios acceder, desde cualquier dispositivo, a la oferta de actividades, así como a noticias, galerías y experiencias de otros voluntarios y usuarios
#VacúnaTEVídeoVacunología cree que alcanzar el 70% de la población vacunada en agosto "no va a ser fácil pero no es imposible"El presidente de la Asociación Española de Vacunología, el doctor Amos García, considera que alcanzar el objetivo gubernamental de tener al 70% de la población española vacunada a finales de agosto "no va a ser fácil pero no es imposible", ya que todo dependerá del buen ritmo de llegada de vacunas al país durante los próximos meses
Enfermedades rarasLa Reina conocerá en Murcia los retos del alumnado con enfermedades raras durante la pandemiaLa Reina conocerá la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia, en la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra el 30 de abril en Totana (Murcia)
Enfermedades RarasEl diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro añosEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro años pero "hay personas que desconocen el nombre de su enfermedad hasta en 10 años"
Enfermedades rarasMás de 2.000 personas participan en la XII Carrera por la Esperanza de FederMás de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
Día Enfermedades RarasLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según han señaldo los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
SaludMurcia mantiene un sistema para conocer el impacto real de las enfermedades rarasEl Gobierno de la Región de Murcia cuenta con un sistema de información que permite conocer el impacto real de las enfermedades raras en la comunidad y que pone a disposición de los profesionales y de las asociaciones de pacientes información epidemiológica actualizada de esas patologías y su evolución a lo largo de los años en el territorio murciano
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
OftalmologíaLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según destacaron los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
Enfermedades rarasEl 90% de las personas con enfermedades raras interrumpieron sus terapias por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este miércoles que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías se vieron obligadas a interrumpir sus tratamientos por la pandemia de la Covid-19
Con motivo del Día Internacional del Albinismo, que se celebra hoy, cinco millones y medio de cupones de la ONCE apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición
Con motivo del Día Internacional del Albinismo, que se celebra el próximo domingo, cinco millones y medio de cupones de la ONCE apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición
La Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones y con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?', para que esta biblioteca digital que dispone la ONCE acercando aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual lo incorpore a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio
Fundación ONCE ha puesto en marcha su web de Voluntariado, una plataforma que permitirá a los voluntarios acceder, desde cualquier dispositivo, a la oferta de actividades, así como a noticias, galerías y experiencias de otros voluntarios y usuarios
El presidente de la Asociación Española de Vacunología, el doctor Amos García, considera que alcanzar el objetivo gubernamental de tener al 70% de la población española vacunada a finales de agosto "no va a ser fácil pero no es imposible", ya que todo dependerá del buen ritmo de llegada de vacunas al país durante los próximos meses
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) la adquisición de diverso equipamiento técnico y orto-protésico destinado a la creación de un Banco Gratuito de Ayudas Técnicas en Préstamo, a favor de la infancia con hemofilia u otras coagulopatías congénitas
Más de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
La reina Letizia aseguró este viernes que "si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables"
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG Debra Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis Bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, de esta enfermedad), que atiende al 50% de las personas afectadas a nivel nacional, la mayoría pacientes pediátricos
