RSCALPE y BioMarin entregan becas a tres jóvenes con acondroplasia para promover su formación académicaLa Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con la empresa farmacéutica BioMarin, presentó este lunes a los ganadores del programa de becas de formación académica dirigidas a jóvenes con acondroplasia. Ernesto Ruíz, Yanay Pedro y Oier Anda recibieron, de este modo, el apoyo necesario para financiar sus estudios universitarios y avanzar en sus carreras profesionales
FarmacéuticosEl presidente de los farmacéuticos pide apoyarse en la farmacia para fortalecer el sistema sanitarioEl presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), Jesús Aguilar, pidió apoyarse en la farmacia para fortalecer el Sistema Nacional de Salud (SNS), una petición que hizo durante la tradicional gala de entrega de los Premios Panorama que reconocen a los medicamentos más innovadores y las Medallas de la Profesión Farmacéutica
Premios farmacéuticosFeder y un fármaco contra el VRS, entre los galardonados con los premios del Consejo de FarmacéuticosEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregó este martes sus Medallas de la Profesión y los Premios Panorama a los medicamentos más innovadores del año, entre los que destacaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el fármaco ‘nirsevimab’ contra el virus respiratorio sincitial (VRS) desarrollado por AstraZeneca
InvestigaciónUn mapa interactivo del CSIC desvela cómo el ADN del rodaballo le confiere su forma aplanadaEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) anunció este lunes la creación de un mapa interactivo que muestra, mediante la aplicación de técnicas de última generación, “cómo se organiza y empaqueta el ADN del rodaballo” para darle su característica forma aplanada
Discapacidad'El techo del mundo', un cuento de hadas para hablar sobre la vida con acondroplasiaLa editorial Carthusia Edizioni en conjunto con la Asociación para la Información y el Estudio de la Acondroplasia (AISAC OdV) y ALPE Acondroplasia han publicado 'El techo del mundo', un cuento de hadas que relata cómo es la vida de las personas con acondroplasia
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Una gran red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasUna gran red de entidades sociales de la discapacidad están apoyando y colaborando en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra este jueves en Lorca (Murcia), adhiriéndose así a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes
Comienza en Murcia el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebran desde hoy hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acoge el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebrarán desde mañana hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acogerá el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes han organizado un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, que se celebrará en Murcia entre el 14 y el 18 de este mes de octubre con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
La Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con la empresa farmacéutica BioMarin, presentó este lunes a los ganadores del programa de becas de formación académica dirigidas a jóvenes con acondroplasia. Ernesto Ruíz, Yanay Pedro y Oier Anda recibieron, de este modo, el apoyo necesario para financiar sus estudios universitarios y avanzar en sus carreras profesionales
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Fundación Acondroplasia (ALPE) han puesto en marcha, en colaboración con BioMarin Pharmaceutical Inc., por cuarto año consecutivo cuatro becas de formación educativa para jóvenes con enfermedades genéticas o coagulopatías
Dos jóvenes con acondroplasia, Ainhoa Yoldi e Iván Segura, son los ganadores de las dos becas de formación académica que concede Fundación ALPE Acondroplasia en colaboración con bioMarin
El presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), Jesús Aguilar, pidió apoyarse en la farmacia para fortalecer el Sistema Nacional de Salud (SNS), una petición que hizo durante la tradicional gala de entrega de los Premios Panorama que reconocen a los medicamentos más innovadores y las Medallas de la Profesión Farmacéutica
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregó este martes sus Medallas de la Profesión y los Premios Panorama a los medicamentos más innovadores del año, entre los que destacaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el fármaco ‘nirsevimab’ contra el virus respiratorio sincitial (VRS) desarrollado por AstraZeneca
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) anunció este lunes la creación de un mapa interactivo que muestra, mediante la aplicación de técnicas de última generación, “cómo se organiza y empaqueta el ADN del rodaballo” para darle su característica forma aplanada
La apuesta por la sostenibilidad, la contribución a la mejora de la cohesión social y territorial, la “focalización” en el consumidor y el incremento de la eficiencia de la cadena son “los cuatro motores que están impulsando la innovación en la cadena de gran consumo en España”
La editorial Carthusia Edizioni en conjunto con la Asociación para la Información y el Estudio de la Acondroplasia (AISAC OdV) y ALPE Acondroplasia han publicado 'El techo del mundo', un cuento de hadas que relata cómo es la vida de las personas con acondroplasia
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
