Síndrome de TurnerFeder se une al día Internacional del Síndrome de TurnerLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
SaludFeder presenta sus propuestas a Europa para incrementar los medicamentos huérfanos disponibles en EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), alineada con la alianza europea que representa a este colectivo (Eurordis), ha presentado sus propuestas en la segunda fase de la consulta pública con la que la Unión Europea está revisando la legislación vinculada a medicamentos huérfanos y pediátricos
Salud mentalFad se reúne con la Reina para hablar de la salud mental de los más jóvenesRepresentantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
DiscapacidadLa Reina analiza el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadasLa Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
TransportesAbre la nueva estación de Metro de Gran VíaLa nueva estación de Metro de Gran Vía ha comenzado a prestar servicio a los usuarios este viernes tras las obras que se han realizado durante casi tres años para culminar un proyecto que conecta el eje Puerta del Sol (con Metro y Cercanías-Renfe) y Gran Vía, dos espacios emblemáticos de la capital madrileña
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional del SarcomaEste martes se celebra el Día Internacional del Sarcoma al que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma con el objetivo fomentar la difusión de esta patología y apoyar a pacientes, familiares y entidades del tejido asociativo, las cuales, trabajan para garantizar la calidad de vida del colectivo
SaludLa Dirección General de Discapacidad y Feder, de acuerdo en incluir estas patologías en el nuevo baremo de discapacidadLa Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad reconoció a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) como “aliada para impulsar políticas públicas eficaces dirigidas a la inclusión” de este colectivo, y se mostró de acuerdo con ella en incluir estas patologías en el nuevo baremo para la valoración de la discapacidad que tramita el Gobierno, según Feder
TransportesLa Comunidad de Madrid finaliza las obras de accesibilidad de la estación de Príncipe de VergaraLa Comunidad de Madrid ha finalizado las obras de mejora y modernización de la estación de Metro de Príncipe de Vergara (líneas 2 y 9) que desde hoy ya es plenamente accesible, al contar con seis nuevos ascensores, según manifestó este lunes el consejero de Transportes e Infraestructuras, David Pérez
Enfermedades rarasEspaña impulsa un evento sobre enfermedades raras ante Naciones UnidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la decisión del Gobierno de impulsar un evento centrado en estas patologías durante el Foro Político sobre Desarrollo Sostenible de la ONU que se celebrará este mes
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple CongénitaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este miércoles al Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) con el fin de impulsar la concienciación sobre la realidad del colectivo y reconocer la labor del tejido asociativo