IncendiosUna mujer en silla de ruedas sobrevive al "humo irrespirable" del incendio de OrenseBegoña Dacal es vecina de El Barco de Valdeorras (Ourense) y su casa tiene una hermosa terraza con vistas al río Sil. Es su particular ventana al mundo porque vive sentada en una silla de ruedas debido a una enfermedad degenerativa que daña su sistema nervioso. Se trata de ataxia de Friedrich. Su aldea se encuentra en un valle y ha sentido cómo el fuego se acercaba y calcinaba los montes y pueblos circundantes. Ha asistido a la transformación de un monte que ha pasado del verde al rojo, para acabar en un fundido a negro
DeporteDesafío Inmortales recorrerá España para recaudar fondos para adquirir sillas de ruedas adaptadasEl equipo de Desafío Inmortales atravesará buena parte de España desde el 15 de agosto con el reto ‘Reconquista tus metas’, una travesía ciclista de más de 1.200 kilómetros en nueves etapas, desde Covadonga (Asturias) hasta Granada, para recaudar fondos y adquirir sillas Joëlette, un tipo de silla todoterreno diseñada para que personas con movilidad reducida puedan participar en pruebas deportivas
Día de AtaxiaTres hermanos con ataxia viven esta enfermedad paralizante en "presente" porque "nadie tiene la vida asegurada”Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida”
Enfermedades poco frecuentesFundación Feder premia siete investigaciones en enfermedades raras con su VIII Convocatoria de AyudasLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
TribunalesEl Supremo dicta prisión permanente revisable para una mujer que estranguló a su marido con parálisis y trató de fingir una eutanasiaLa Sala Penal del Tribunal Supremo (TS) ha confirmado la pena de prisión permanente revisable impuesta a una mujer por el asesinato de su marido, aquejado de una enfermedad degenerativa que le provocaba parálisis en las piernas y el desplazamiento en silla de ruedas, a quien mató estrangulándole con un cordón de zapatilla después de no conseguir su asfixia con gas butano en el interior de un vehículo. La condenada trató de hacer pasar los hechos por un caso de eutanasia
Día de la AtaxiaLa ataxia es una enfermedad “progresiva y lenta pero no mortal” que afecta a 13.000 españolesJavier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
SaludMás de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditariasMás de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este miércoles del Día Internacional de la Ataxia
SaludMás de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditariasMás de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informó este martes la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana miércoles del Día Internacional de la Ataxia
Begoña Dacal es vecina de El Barco de Valdeorras (Ourense) y su casa tiene una hermosa terraza con vistas al río Sil. Es su particular ventana al mundo porque vive sentada en una silla de ruedas debido a una enfermedad degenerativa que daña su sistema nervioso. Se trata de ataxia de Friedrich. Su aldea se encuentra en un valle y ha sentido cómo el fuego se acercaba y calcinaba los montes y pueblos circundantes. Ha asistido a la transformación de un monte que ha pasado del verde al rojo, para acabar en un fundido a negro
El equipo de Desafío Inmortales atravesará buena parte de España desde el 15 de agosto con el reto ‘Reconquista tus metas’, una travesía ciclista de más de 1.200 kilómetros en nueves etapas, desde Covadonga (Asturias) hasta Granada, para recaudar fondos y adquirir sillas Joëlette, un tipo de silla todoterreno diseñada para que personas con movilidad reducida puedan participar en pruebas deportivas
Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida”
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
La Sala Penal del Tribunal Supremo (TS) ha confirmado la pena de prisión permanente revisable impuesta a una mujer por el asesinato de su marido, aquejado de una enfermedad degenerativa que le provocaba parálisis en las piernas y el desplazamiento en silla de ruedas, a quien mató estrangulándole con un cordón de zapatilla después de no conseguir su asfixia con gas butano en el interior de un vehículo. La condenada trató de hacer pasar los hechos por un caso de eutanasia
Javier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
Más de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este miércoles del Día Internacional de la Ataxia
El Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN), gestionado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ha renovado y ampliado su material de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para ofrecer mejores servicios a más de 200 personas afectadas por patologías como esclerosis múltiple, párkinson, ELA o parálisis cerebral infantil
