Día HemofiliaLas personas con hemofilia reclaman en su Día Mundial “igualdad en el acceso” a nuevos tratamientos en EspañaPacientes y expertos en hemofilia exigieron este miércoles que no haya desigualdades en el acceso a los tratamientos según la comunidad autónoma donde se resida. Además, animaron a la sociedad a seguir el reto de lucir una prenda roja para apoyar a las más de 3.000 personas que conviven con la hemofilia en España
TribunalesEl Supremo reconoce el derecho de un paciente con una enfermedad rara a recibir un remedio que le denegó la sanidad extremeñaLa Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha ratificado que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrar un medicamento a un paciente de una enfermedad rara de los ojos vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad, y reconoce su derecho a recibir dicho fármaco en los términos señalados por los informes de la doctora que le atendió
UniversidadLa Universidad Alfonso X el Sabio otorga el título Doctor Honoris Causa al cofundador de Moderna Robert LangerLa Universidad Alfonso X el Sabio (UAX) ha otorgado el título Doctor Honoris Causa al ingeniero químico Robert Langer, en reconocimiento a su extensa y destacada trayectoria académica y científica de más de 50 años. Autor de más de 1.500 artículos científicos y 16 libros publicados, el doctor Langer es ampliamente reconocido por su destacada contribución al tratamiento de enfermedades como el cáncer, así como por su papel crucial como cofundador de Moderna, uno de los laboratorios que desarrolló una de las vacunas contra la covid-19 basada en ARN mensajero
MayoresLa POP y la PMP reclaman una mayor adecuación de la Atención Primaria a las necesidades de las personas mayoresLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP), en el marco del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se conmemora el 18 de abril, reclamaron el refuerzo y una mayor adecuación de la Atención Primaria en el Sistema Nacional de Salud a las necesidades de las personas mayores, de modo que sus servicios ofrezcan una buena atención presencial, telemática y, sobre todo, domiciliaria, acorde con sus requerimientos específicos, especialmente para aquellas que padecen enfermedades crónicas
LaboralLa siniestralidad laboral afecta en mayor medida a trabajadores extranjeros y a fijos discontinuosLos accidentes de trabajo se redujeron en 2023, en parte por la bajada de casos de covid-19, aunque la incidencia sigue siendo mayor en el caso de empleados fijos discontinuos y con contrato temporal, así como en el caso de personas migrantes, que suelen trabajar en condiciones de mayor precariedad
AlzhéimerCeafa reclama el derecho de las personas con alzhéimer a recibir atenciones específicas y al respeto de su voluntadLa Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) reclama que las personas con alzhéimer tienen derecho a recibir las atenciones específicas a su enfermedad para poder hacer frente a sus vidas sorteando las necesidades y dificultades que la evolución de la enfermedad va generando de manera progresiva, imparable e impredecible. Así lo manifestó la entidad coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril
Prueba del talónCuatro enfermedades endocrino-metabólicas se añadirán a la prueba del talón ampliada por SanidadCuatro patologías endocrino-metabólicas se añadirán a la nueva prueba del talón anunciada por el Ministerio de Sanidad para la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. Se trata del déficit de biotinidasa, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la homocistinuria y la hiperplasia suprarrenal congénita
CribadosMónica García confirma la ampliación del cribado neonatal común hasta 11 enfermedades, que llegarán a 23 en 2025La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que el Gobierno ampliará el cribado neonatal común (o prueba del talón) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 7 hasta 11 enfermedades congénitas. Además, constató que este cribado llegará a 23 patologías en 2025, tal y como anunció este lunes en Oviedo el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez
DiscapacidadEl Congreso votará la próxima semana la tramitación de la ley ELA de PSOE y SumarEl Pleno del Congreso deliberará el próximo martes la tramitación de la proposición de ley de PSOE y Sumar para “la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)”
SaludPadres de niños con cáncer impulsan la consulta de seguimiento a largos supervivientes de la enfermedad en el Hospital La PazLa Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, junto a la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion), impulsó la puesta en marcha de la consulta de seguimiento a largos supervivientes de cáncer infantil y adolescente en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, que se encuentra ya en funcionamiento y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de esta población
InvestigaciónEnfermos de ELA volverán a recorrer el Camino de Santiago para exigir más investigaciónEl grupo ‘CompostELA’, formado por pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), volverán a recorrer el Camino de Santiago, entre los días 4 y 10 del próximo septiembre, para visibilizar esta enfermedad, reclamar justicia política y social, y exigir más investigación
ViviendaEstas son las ayudas que ofrece el Ayuntamiento de Madrid a la vivienda para personas con discapacidadEl Ayuntamiento de Madrid abre desde este martes y hasta el 15 de julio el período para solicitar las ayudas del Plan Adapta, destinado a la rehabilitación de viviendas para personas con movilidad reducida, enfermedades raras o personas con discapacidad intelectual, con cuantías que pueden alcanzar hasta 30.000 euros
SanidadNovartis presenta la llegada a España de la nueva indicación de Cosentyx (secukinumab) para el tratamiento de la Hidradenitis SupurativaEl próximo 18 de abril Novartis presentará en rueda de prensa la llegada a España de la nueva indicación de Cosentyx (secukinumab) para el tratamiento de la Hidradenitis Supurativa (HS), una enfermedad inflamatoria crónica de la piel recurrente y debilitante, potencialmente desfigurante y muy dolorosa, tras casi una década sin nuevos fármacos innovadores para hacer frente a las necesidades médicas no cubiertas de estos pacientes
PaliativosAon España colabora con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos PediátricosLa Fundación Aon España firmó este lunes un acuerdo de donación con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) para fomentar el desarrollo de los cuidados paliativos de los niños, ya que en España hay "más de 25.000 niños" que precisan cuidados paliativos, más de 4.500 en Madrid
CienciaEl café más popular y de mayor calidad surgió antes que los humanos modernosUn equipo internacional de 69 investigadores ha secuenciado el genoma de referencia del café de mayor calidad y más popular del mundo -la variedad arábica o arábigo-, que se desarrolló antes que los humanos modernos, hace más de 600.000 años en bosques de Etiopía mediante el apareamiento entre dos especies cafeteras
Día HemofiliaFedhemo prepara los actos conmemorativos del Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) prepara los actos conmemorativos del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, y la llegada a Madrid del Congreso Mundial de Hemofilia por parte de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), que tendrá lugar del 21 al 24 de abril