Ley ELAVox exige al Gobierno que legisle de urgencia para que no acabe la legislatura sin aprobar una ley de la ELAVox denunció este viernes el “bloqueo por la puerta de atrás” que el Gobierno ha hecho de la ley de la ELA, iniciativa de Ciudadanos cuya toma en consideración se aprobó por unanimidad el 8 de marzo de 2021 en el Congreso de los Diputados, y le exigió que haga “lo que tan bien hace” y legisle de urgencia para que no acabe la legislatura sin aprobar una ley sobre esta enfermedad
ELACastilla y León mejorará la atención a las personas con ELA y sus familiasEl Gobierno de Castilla y León mejorará la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, lo que incluirá apoyo económico y mayor rapidez para valorar la discapacidad y dependencia de estos enfermos
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
MadridAyuso se reúne con la Fundación Luzón para avanzar en la creación del primer centro público de ELALa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, se reunió este lunes con representantes de la Fundación Luzón para avanzar en la creación en Madrid del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Incontinencia fecalLos pacientes con incontinencia fecal denuncian las desigualdades entre comunidades para recibir tratamientoLos pacientes con incontinencia fecal denuncian desigualdades entre comunidades autónomas para recibir el tratamiento, lo que conlleva problemas graves como depresión y aislamiento social, según se puso de manifiesto en la Jornada sobre la Incontinencia Fecal celebrada este jueves en el Congreso de los Diputados impulsada por el Consejo General de Enfermería (CGE)
SaludAsociaciones de personas con enfermedades raras recogen firmas contra el cierre del Programa de Respiro Familiar del Creer de BurgosUn total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
DiscapacidadLa ley de la ELA cumple un año “bloqueada” en el Congreso de los DiputadosLa proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara
DiscapacidadJordi Évole entrevista al exfutbolista con ELA Juan Carlos UnzuéEste domingo en laSexta Jordi Évole entrevistará al exfutbolista con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Juan Carlos Unzué, quien fuera uno de los grandes porteros españoles de la década de los 90 y jugador en equipos como el Barça, el Osasuna y el Sevilla. El también exentrenador de primera división, con una larga y exitosa carrera en el deporte de élite español, fue entrenado por Cruyff, jugó con Maradona y entrenó a Messi
Día de la MujerCómo pedir ayuda si eres mujer con discapacidad y sufres violencia de géneroDiciembre de 2022 fue el mes en el que más mujeres fueron asesinadas en España de todo el año. En total, 11 murieron a manos de sus exparejas. Una de ellas era una mujer con discapacidad: tenía esclerosis múltiple y se cayó al suelo de su domicilio tras sufrir un ataque en su casa. Fue abandonada por su marido durante cinco días hasta morir
Ley ELACiudadanos tacha de “fraude” que la Mesa del Congreso “entorpezca” la tramitación de la ley de ELAEl portavoz adjunto de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Edmundo Bal, tachó este martes de “fraude legislativo” que la Mesa de esta Cámara “entorpezca” la tramitación de una ley, en concreto la de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), “en contra de la voluntad que ha manifestado” esta institución
Esclerosis MúltipleSe pone marcha la ‘Escuela para Familiares Cuidadores de Personas y con Esclerosis Múltiple’El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid pondrá en marcha la segunda edición de su ‘Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple’ con el objetivo de facilitar herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor esta enfermedad, según manifestó este lunes el centro sanitario
InclusiónUn investigador español con ELA culmina su sueño de hacer el Madrid-DakarDabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llega este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
InclusiónUn investigador español con ELA culmina su sueño de hacer el Madrid-DakarDabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llegará este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
ELACiudadanos reivindica en Bruselas la necesidad de tomar “conciencia” y contar con una ley sobre la ELACiudadanos elevó este miércoles a Bruselas la importancia de tomar “conciencia” sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reivindicó en un acto celebrado en el Parlamento Europeo la necesidad de que salga adelante la ley sobre esta enfermedad cuya tramitación recibió luz verde de todos los partidos políticos del Congreso de los Diputados hace casi un año
CiudadanosSiete candidatos se presentan a las primarias de Ciudadanos para ser cabeza de lista en la Comunidad de MadridUn total de siete candidaturas se presentaron a lo largo de este fin de semana en las primarias de Ciudadanos para optar a ser el candidato de este partido en la Comunidad de Madrid de cara a las elecciones autonómicas del próximo 28 de mayo e intentar así que esta formación vuelva a tener representación en la Asamblea de Madrid