ApilepsiaFEDE, SEEP y la Fundación Atlético de Madrid impulsan una campaña para visibilizar la epilepsia infantil y combatir el estigmaLa Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y la Fundación Atlético de Madrid impulsan, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se conmemora hoy, la campaña ‘En la epilepsia, jugamos con los mismos colores’, una iniciativa centrada en visibilizar la epilepsia infantil y combatir el estigma que todavía acompaña a muchos menores y a sus familias
EncefalitisEn el mundo se producen tres nuevos casos de encefalitis cada minutoEn el mundo se producen tres nuevos casos de encefalitis cada minuto, mientras que en España se registran 1.200 casos al año, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que. Además, el 77% de la población desconoce esta enfermedad pese a su elevado riesgo de dejar secuelas neurológicas y su alta mortalidad
DiscapacidadUna pareja española impulsa la investigación del síndrome ultrarraro KARS1 que padece su hija LaiaPablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
MadridLa Comunidad de Madrid implanta un 'Código Crisis' para casos urgentes de epilepsiaLa Comunidad de Madrid ha implantado un 'Código Crisis' para casos urgentes de epilepsia en la región. La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, presentó este viernes este protocolo en el Hospital público Universitario Clínico San Carlos de la capital. Durante su periodo de creación el año pasado se ha activado en 1.400 ocasiones, detectando 516 casos
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
SaludLos niños con enfermedades crónicas tardan dos años de media en ser diagnosticados tras los primeros síntomasDos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación y más recursos para esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
Día SAFPacientes y reumatólogos reclaman mayor visibilidad del síndrome antifosfolípidoLa Fundación Española de Reumatología (FER) y la Asociación SAF España (Síndrome Antifosfolípido) reclamaron una mayor visibilidad de esta enfermedad, un abordaje multidisciplinar y cobertura psicosocial para esta patología autoinmune que produce autoanticuerpos que actúan contra células y tejidos, además de afectar a distintos órganos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) reclama la implantación del ‘Código Crisis’ en todas las comunidades autónomas para garantizar una atención precoz, coordinada y especializada de pacientes con crisis epilépticas urgentes o con estatus epiléptico
La Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y la Fundación Atlético de Madrid impulsan, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se conmemora hoy, la campaña ‘En la epilepsia, jugamos con los mismos colores’, una iniciativa centrada en visibilizar la epilepsia infantil y combatir el estigma que todavía acompaña a muchos menores y a sus familias
La Sociedad Española de Neurología (SEN) reclama la implantación del ‘Código Crisis’ en todas las comunidades autónomas para garantizar una atención precoz, coordinada y especializada de pacientes con crisis epilépticas urgentes o con estatus epiléptico
Los pacientes con síndrome de Dravet Alonso y Nicolás comparten una mutación genética y un sueño: tener "una cura" para que esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 500 personas en España, "se vaya ya"
En el mundo se producen tres nuevos casos de encefalitis cada minuto, mientras que en España se registran 1.200 casos al año, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que. Además, el 77% de la población desconoce esta enfermedad pese a su elevado riesgo de dejar secuelas neurológicas y su alta mortalidad
Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad ‘Horizonte 2028’, una iniciativa que contiene 316 medidas y contempla una inversión de 4.800 millones
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) reivindicó este jueves la puesta en marcha de más recursos para la estimulación temprana de los niños con síndrome de Down, con motivo del Día Mundial que se celebra mañana viernes
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
La Comunidad de Madrid ha implantado un 'Código Crisis' para casos urgentes de epilepsia en la región. La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, presentó este viernes este protocolo en el Hospital público Universitario Clínico San Carlos de la capital. Durante su periodo de creación el año pasado se ha activado en 1.400 ocasiones, detectando 516 casos
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Dos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
Autismo España reclama que el trastorno del espectro autista (TEA) “figure de forma específica” entre los motivos que dan acceso a la prestación por cuidado de menor afectado por cáncer o enfermedad grave, conocida como CUME, a fin de que sus progenitores, adoptantes o acogedores puedan beneficiarse de ella y conciliar la atención a estos niños con su vida laboral y personal
Entre 10.000 y 15.000 menores de 18 años tienen parálisis cerebral en España, lo que supone una prevalencia de 1,5 a 2,5 casos por cada 1.000
Más de medio centenar de instituciones públicas de toda España confirmaron a la Asociación Española contra la Meningitis (AEM) que las fachadas de sus edificios se iluminarán de verde este sábado con motivo del Día Mundial contra la Meningitis
Más de medio centenar de instituciones públicas de toda España confirmaron a la Asociación Española contra la Meningitis (AEM) que las fachadas de sus edificios se iluminarán de verde mañana sábado con motivo del Día Mundial contra la Meningitis
Entre 10.000 y 15.000 menores de 18 años tienen parálisis cerebral en España, lo que supone una prevalencia de 1,5 a 2,5 casos por cada 1.000
En la última década el Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, ha logrado un avance significativo en la investigación de trastornos neurológicos al identificar y describir un nuevo tipo de epilepsia, la displasia cortical leve con proliferación oligodendroglial (MOGHE)
La Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
María del Carmen de la Rubia es una mujer ‘adulta’ con una enfermedad rara calificada de ‘infantil’: el síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia que desencadena crisis convulsivas que pueden llegar a provocar la muerte súbita
La Fundación Española de Reumatología (FER) y la Asociación SAF España (Síndrome Antifosfolípido) reclamaron una mayor visibilidad de esta enfermedad, un abordaje multidisciplinar y cobertura psicosocial para esta patología autoinmune que produce autoanticuerpos que actúan contra células y tejidos, además de afectar a distintos órganos
