Hoy ambas entidades se marcan este objetivo en su acuerdo porque “casi la mitad del colectivo ha esperado más de cuatro años para poner nombre a la enfermedad; el 20% de ellos ha tenido que esperar más de una década”, explica en un comunicado la directora de Feder y su Fundación, Alba Ancochea

Estos datos se extraen de más de 1.576 personas y familiares que participaron en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), que tendrá continuidad con esta iniciativa de Feder y Ciberer.

“La principal diferencia respecto al Estudio ENSERio es que esta investigación se basará en datos clínicos y se centrará a nivel autonómico, analizando los desplazamientos y el peregrinaje que siguen los pacientes hasta la obtención de un nombre para la enfermedad", según la federación.

Estas acciones permitirán cuantificar cuántas pruebas fueron necesarias hasta la consecución del diagnóstico, el número de especialistas visitados o el número de desplazamientos realizados hasta su obtención; un análisis que ambas entidades ya han comenzado a realizar en la Comunidad de Madrid.

A este precedente, que ha supuesto un piloto de este nuevo proyecto, se sumarán dos comunidades autónomas con el objetivo de ampliar esta realidad cuantificada en la Comunidad de Madrid.