Por su pluridiscapacidad, estos apoyos son esenciales para obtener una mayor autonomía y deben ser individualizados para cada persona; con el fin de mejorar su calidad de vida.

Así lo manifestaron en un acto institucional organizado por Confederación Aspace para celebrar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y presentar, de la misma manera, la campaña que han puesto en marcha bajo el título ‘#168 horas’. A través de esta campaña, se pretende visibilizar el acompañamiento continuo que dan profesionales y familias de personas con parálisis cerebral para realizar cualquier actividad de la vida diaria a quienes tienen grandes necesidades de apoyo.

En el acto participaron el secretario de Estado de Derechos Sociales del Gobierno de España, Ignacio Álvarez; la presidenta de la Confederación Aspace, Manuela Muro; el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno; y el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán. Además, dos de los protagonistas del documental presentado por Confederación Aspace, Marta Cañón y Juan Francisco Moreno, han leído el manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el 6 de octubre, que la entidad elaboró para visibilizar las demandas del movimiento con respecto a estas personas.

Durante el acto, se hizo alusión al nombre de la campaña, que precisamente referencia a las 168 horas que dura una semana, lo que equivale al número de horas semanales que necesitan apoyos gran parte de las personas con parálisis cerebral. Y es que en España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, de las cuales, el 80% tiene grandes necesidades de apoyo. Además, estas personas solo acceden a 70 horas de asistente personal al mes de media.

En este sentido, la presidenta de Confederación Aspace, Manuela Muro, se refirió a la importancia de activar estos apoyos para que las personas con parálisis cerebral “puedan participar en la sociedad y ser tenida en cuenta”. “Desde el Movimiento Aspace creemos que la sociedad debe cambiar para dar cabida a las personas que representamos”, aseguró al tiempo que recalcó que “es fundamental que se resuelvan las grandes necesidades de apoyo con respuestas más específicas. “

De la misma manera, puso en valor el papel de profesionales, familias, entidades y al trabajo conjunto hacia la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible e hizo alusión a la necesidad de mientras la voz de las personas con discapacidad se incorpora a las directivas de las organizaciones se han buscar soluciones para que quienes tienen mayores necesidades de apoyo no se queden fuera de este cambio social.

Por su parte, el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán, puso de manifiesto la importancia de visibilizar los problemas y de enseñar a la ciudadanía una parte que desconoce. “La dificultad en el habla no puede significar que las personas no sean partícipes de la sociedad”, subrayó Durán, que también se refirió a la tecnología ya que “tendrá un papel relevante para poder mejorar la comunicación con las personas con parálisis cerebral y mejorar la calidad de la atención. “Debemos poner la tecnología a su servicio”, recordó.

El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, recordó que una de las grandes cuestiones de la agenda política de la discapacidad es la parálisis cerebral y que esta está “en una posición singular”. “Si damos respuesta a las grandes necesidades de apoyo estaremos ayudando a toda la discapacidad y esto no admite demoras”, aseguró.

Por último, el secretario de Estado de Derechos Sociales del Gobierno de España, Ignacio Álvarez; elogió el acto y manifestó que “el objetivo de días como este es que la titularidad de derechos cobre sentido en la vida de personas con parálisis cerebral”, recordó. En este sentido, subrayó que desde el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 creen que el bienestar y la inclusión de las personas con discapacidad se debe fijar en las leyes porque “es la mejor forma de garantizar y asegurar que estos derechos cristalicen”.

También hizo alusión a las familias y, en especial, a la feminización e los cuidados. Y es que, en el caso de cuidadores informales, el 71,5% de los casos son mujeres.

Por último, puso sobre la mesa la importancia de que la voz y la voluntad de las personas con grandes necesidades de apoyo quede reflejada en la Estrategia Española sobre Discapacidad y en la Estrategia Española de Desinstitucionalización que está en marcha al tiempo que ha destacado la necesidad de “desarrollar políticas públicas que pongan al servicio de la discapacidad las herramientas necesarias para mejorar la calidad de vida de estas personas”.