Día Colangiocarcinoma

2.500 personas sufren cada año un cáncer de vías biliares, un diagnóstico mortal porque suele llegar tarde

- Este jueves se conmemora el día mundial dedicado a esta enfermedad, difícil de detectar por sus "síntomas inespecíficos"

- La periodista Sara Vítores relata su caso: "Apuesto por la confianza pero es duro ver cómo sufre tu familia"

- Atuvibi es la primera asociación de pacientes con este raro tumor, quienes piden "acceder pronto a los nuevos fármacos"

MADRID
SERVIMEDIA

Sara Vítores es una periodista que hasta hace dos años triunfaba en la cadena SER, en el informativo que presenta Angels Barceló. Entonces le detectaron colangiocarcinoma, un cáncer de las vías biliares. Aquel diagnóstico extraño golpeó su vida. Ahora se centra en apostar por la confianza, "en los oncólogos, en los tratamientos" para seguir adelante, aunque confiesa que "es duro ver cómo sufre tu familia por ti".

"Estaba muy cansada, pero lo achaqué a lo que yo creía trastornos del inicio de la menopausia. En el programa de Barceló el ritmo es fuerte, pero como siempre, y, sin embargo, yo estaba muy cansada. Me hice unos análisis y los valores hepáticos salieron disparados. Me dieron el diagnóstico, una palabra que no había oído nunca, colangiocarcinoma y también me comunicaron que la enfermedad estaba en un estadio avanzado, lo que dificulta aún más su curación", relató Vítores en una entrevista a Servimedia.

El retraso en el diagnóstico de este raro tumor es uno de sus mayores problemas, según indica la doctora Ángela Lamarca, oncóloga de la Fundación Jiménez Diaz, que se especializó en este campo en el Reino Unido durante casi 10 años y que ha vuelto a España para luchar contra este cáncer.

"En el 80% de los casos, los pacientes llegan a la consulta con la enfermedad en un estado avanzado, porque los síntomas son inespecíficos. Cansancio, alteración en la función hepática y una minoría de pacientes presenta ictericia, coloración amarillenta en la piel", por lo que cuando van al médico suele ser demasiado tarde.

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en 2022 se registraron 2.500 casos de tumores en las vías biliares, aunque hay otros 6.500 pacientes de cáncer de hígado que podrían estar relacionados con el colangiocarcinoma. Esta baja prevalencia, aunque mortal, porque a día de hoy no tiene cura si se detecta en fase avanzada, hace que se investigue poco y que los actuales tratamientos sean paliativos y no curativos. Aunque hay varios ensayos clínicos prometedores.

En uno de ellos ha participado Vítores. "Primero me pusieron quimioterapia, que no me sirvió de nada y después entré en un ensayo clínico de la Fundación Jiménez Díaz, que funcionó durante 11 meses. Los tumores bajaron un 60%, una noticia estupenda, porque eso haría posible la intervención quirúrgica, ganar tiempo al tiempo, pero ahora el tratamiento ha dejado de funcionar y vuelvo al punto de salida, a la quimio".

CONFIANZA

A pesar de este revés, Sara se confiesa como una mujer muy positiva y optimista y centra su vida en la palabra confianza. "Confía es el slogan de la nueva asociación que presentamos oncólogos y pacientes y que se llama Atuvibi (Asociación de Pacientes de Tumores de las Vías Biliares) para conmemorar el Día Mundial del Colangiocarcinoma. Somos muy pocos y necesitamos ayuda, ayuda de todo tipo. Más investigación, más información, acceder pronto a los nuevos tratamiento, atención psicológica... Poder comunicarnos, conocernos y, por ejemplo, compartir que se te caigan las uñas o que se sequen muchos los ojos son efectos secundarios normales. Hablar entre nosotros porque te sientes muy sola, huérfana", prosigue con su relato.

"Si me lo hubieran detectado hace cinco años, no habría nada que hacer", remarcó Vítores, "pero los avances en cáncer son rápidos, hay muy buenos investigadores. Es cuestión de tener paciencia, esperar a que encuentren la clave, que aparezca algo que te valga, que te pueda curar y que los efectos secundarios sean los mínimos".

En este sentido, la doctora Lamarca subrayó la necesidad "de mejorar el acceso de todos los españoles a los nuevos ensayos clínicos de esta enfermedad". "Hacer posible que los pacientes que viven en ciudades más pequeñas también puedan formar parte de ellos" y puso en valor el trabajo que hacen los oncólogos cada día para comunicarse "mucho" y estar "pendientes de los nuevos ensayos que pueden funcionar en pacientes concretos".

Además, denunció el "retraso burocrático" que sufre España a la hora de acceder a nuevos fármacos financiados, que en Europa han sido aprobados y que son efectivos, y que pueden tardar hasta 1.000 días en llegar al paciente. "Esto tiene que cambiar, hay que ser más efectivos, más ágiles" aseveró, porque en la lucha contra el cáncer el tiempo cuenta.

Otro dato inquietante que ofreció la oncóloga es que solo el 20% de los diagnosticados con colangiocarcinoma tiene una supervivencia de cinco años y que "cada día detectamos más casos en gente joven y no sabemos la razón".

NUEVA VIDA

La nueva rutina de vida de Sara Vítores en esta nueva etapa de la enfermedad, con la vuelta al tratamiento de otra quimioterapia, diferente a la que la pusieron por primera vez, es: "Análisis, si están bien consulta y que me pongan la quimio en vena. Volver a los 15 días y en ocho semanas hacerme un Tac para ver cómo ha funcionado el tratamiento".

Esta periodista vocacional que trabajaba "12 horas al día, porque es lo que más me gustaba hacer, estar en todos los fregados, tener muchos planes", asume ahora que todo eso ha pasado a un segundo plano. "Al principio echaba de menos el micro, la adrenalina, ahora me doy cuenta de que vivimos engañados. La vida es otra cosa. Llevas un ritmo tan intenso, por lo menos yo, que no me daba tiempo a parar y pensar. Y de repente te paras y se para tu motor".

Toma aire y confiesa que lleva muy mal hacer daño a su entorno, a las personas que quiere y que la quieren. "Cuando traigo una mala noticia, siento mucho el dolor que provoco. Es muy duro ver que están sufriendo por mi. Hacer daño a quien te cuida, verlos sufrir por mi me cuesta mucho porque no quiero hacer daño a nadie".

Por eso, intenta disfrutar ahora con sensaciones que, antes de que un diagnóstico pusiera su vida del revés, no sentía como "escuchar el trino de los pájaros, o mirar como fluye el agua de un río", pequeñas cosas que la hacen sentirse viva. "Antes tenía una vida, ahora tengo otra cosa. Antes era una triunfadora en mi profesión, y ahora pienso que el triunfo es otro registro, pero me he tenido que poner malita para darme cuenta y valorar lo verdaderamente importante. Ver como antes me enfadaba por tonterías y ahora me percato mucho más de lo bueno que tienen las personas de mi alrededor. Del amor que siento cada día".

(SERVIMEDIA)
14 Feb 2024
MAN/pai