Esta investigación pionera ha recogido datos de más de 17.000 personas con Esclerosis Múltiple (EM) en 22 países europeos, con el objetivo de comprender cómo se experimentan y gestionan los síntomas de la enfermedad, y cómo estos afectan a la calidad de vida.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, compleja, incurable y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España y 1,2 millones en Europa. El estudio, que pone el foco en los síntomas de la Esclerosis Múltiple, busca impulsar cambios en las políticas sociales y sanitarias, mejorar las vías de atención en el cuidado y los resultados de rehabilitación, y garantizar un apoyo integral a las personas con EM.

En el estudio participaron 1.322 personas desde España con una edad media de 44,3 años, siendo el 79% mujeres. Los datos revelan que, de media, los encuestados experimentan 14,4 síntomas, siendo la fatiga el más común (95%) y también el más incapacitante (60%). Otros síntomas frecuentes incluyen problemas sensoriales (84%), alteraciones del sueño (82%) y la depresión o cambios de humor (81%).

El estudio también muestra un retraso medio de tres años entre la aparición de los primeros síntomas (a los 30,8 años) y el diagnóstico de la enfermedad (a los 33,9 años). Aunque el 87% ha utilizado tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs), el inicio de estos tratamientos se retrasa una media de 1,9 años. Un 21% no recibe ningún tratamiento, principalmente por falta de acceso o porque no se les ha ofrecido.

En cuanto a la atención sanitaria, cada paciente cuenta con una media de 4,5 profesionales implicados. El 59% considera que estos profesionales están coordinados, y el 79% utiliza algún tipo de tratamiento o cuidado.

En el ámbito laboral, el estudio revela que uno de cada tres personas con EM no trabaja debido a la enfermedad, y que quienes no trabajan por esta causa reportan más síntomas. En cambio, quienes trabajan a tiempo completo o están en formación presentan menos síntomas. Respecto a la discapacidad, el 40% de los encuestados presenta una discapacidad moderada, el 17% leve y el 16% grave. Los tipos de EM más comunes son la remitente-recurrente (75%), seguida de la secundaria progresiva (11%) y la primaria progresiva (9%).

Desde Esclerosis Múltiple España, destacan el valor que aporta este estudio europeo. “Se ha hablado mucho de la cantidad, variedad y complejidad de los síntomas de la Esclerosis Múltiple. Ahora, con el estudio IMSS, disponemos de datos que lo confirman. Es un desafío a todos los niveles”, aseguró la directora de Esclerosis Múltiple España, Beatriz Martínez de la Cruz.

Por su parte, la paciente de EM, Cristina Díaz, conoce muy bien los síntomas de la Esclerosis Múltiple, con la que convive desde hace 19 años: “Aparentemente gozo de buena salud, pero la procesión va por dentro. Es muy frustrante cuando los síntomas no se comprenden ni se reconocen en el trabajo, en una consulta, en un tribunal médico, e incluso en el círculo social más íntimo”, explicó Cristina.